Posts Tagged ‘HCV-Therapie’

Meine Hepatitis-C-Geschichte

Mittwoch, Mai 6th, 2015

Geboren bin ich im Dezember 1951 in einem kleinen Dorf im Taunus. Bereits im Alter von 13 Monaten zog ich mit meinen Eltern nach Frankfurt am Main. Hier hatte mein Vater nach dem 2. Weltkrieg eine Anstellung gefunden. Als Schüler und später Student arbeitete ich vom 16. Lebensjahr als Aushilfe in einer Unfallklinik, sowohl als Gärtner, in der Verwaltung, aber auch einmal für sechs Wochen in der Wäscherei.

Wir bekamen dort jeden Morgen neben der normalen Stationswäsche auch die OP-Wäsche. Da gab es manche Teile, die mit Blut getränkt waren, insbesondere bei den teilweise schwer verletzten Unfallopfern. Wir sortierten sie dann nach Farben und Material mit bloßen Händen, Handschuhe gab es dafür nicht. Warum auch? HIV und Hepatitis C kannte damals ja noch niemand. Ich hatte häufig auch an den Nagelbetten kleine Einrisse und Wunden. Insbesondere war die Haut an den Händen durch das ständige Anfassen der nassen Wäschestücke sehr empfindlich.

Meine Leidensgeschichte begann 1969, ca. ein Jahr vor dem Abitur. Ich bekam erstmals einen schweren Migräneanfall, ohne allerdings zu wissen, dass es sich um gefäßbedingte Migräne handelte. Behandelt wurden die „Kopfschmerzen“ mit einer Vielzahl an Kopfschmerzmitteln. Erst zu Beginn der 90er Jahre wurde aus der Diagnose „Kopfschmerz“ dann die Diagnose „gefäßbedingte Migräne“. Damals neue Migränemittel halfen mir dann und ich konnte endlich etwas gegen die Migräne einsetzen und die Anfälle verkürzen oder sogar im Keim ersticken.

Gesundheits-Checks bescheinigten mir gute Gesundheit, lediglich der Wert „Gamma GT“ war immer etwas erhöht, aber so die Ärzte, „das ist vor dem Hintergrund der über Jahre und in großen Mengen eingenommenen Schmerzmittel zu erklären“. Im Frühjahr 1998 wurde  meine Hausarztpraxis um eine internistische Facharztpraxis erweitert. Zu einem Routine-Check erhielt ich einen Termin bei dem Internisten. Nach Auswertung aller Ergebnisse zeigte sich wiederum ein erhöhter Gamma-GT-Wert. Als ich in dem Gespräch dann noch sagte, dass dies bereits häufiger festgestellt wurde, wurde eine erneute Blutentnahme durchgeführt und die Leberwerte GOT und GPT bestimmt.

Nach Vorliegen der Resultate mit ebenfalls erhöhten Werten wurde dann nach erneuter Blutentnahme die Antikörper auf Hepatitis A – C bestimmt. Ich nahm das alles nicht besonders Ernst, was sollte dabei herauskommen, was ist eigentlich Hepatitis? Ich hatte bis zu diesem Zeitpunkt nur gehört, dass „man bei Hepatitis akut erkrankt ist und die Erkrankung mit erheblichen Symptomen wie z.B. Gelbfärbung der Haut und Fieber einhergeht“. Aber ich war ja nicht krank. Rund drei Wochen nach der letzten Blutentnahme bekam ich dann einen Anruf aus der Praxis, ich solle mich dringend beim Arzt vorstellen und erhielt auch umgehend einen Termin am Folgetag.

Bei dem folgenden Gespräch informierte mich der Internist dann über die Diagnose Hepatitis C und machte mir auch die möglichen Folgen der Erkrankung klar. Ganz ehrlich, er überforderte mich dabei völlig. Erst in den nächsten Wochen gelang es mir, mich in das Thema einzulesen. Dabei halfen mir die erhaltenen ärztlichen Hinweise, aber auch eigene Internet-Recherchen. Überwiesen wurde ich dann an einen Oberarzt im örtlichen Krankenhaus, der wohl schon einige Patienten mit Hepatitis therapiert hatte. Nach dem Erstkontakt erfolgten dann weitere Untersuchungen – Bestimmung der Viruslast (zwischen 500.000 und 1 Mio. Einheiten), des Genotyps (1b), Ultraschall und Biopsie (Fibrose).

Die Ursache der Infektion konnte nicht wirklich geklärt werden, schließlich hatte ich nie Drogen konsumiert oder bei früheren Operationen Blutkonserven erhalten. Aber nach der Aushilfstätigkeit in der Wäscherei der Unfallklinik – irgendwann in den Jahren 1972 oder 1973 – war ich für eine Woche an einer Grippe mit hohem Fieber erkrankt. Die Ursache konnte nicht gefunden werden und das Fieber verschwand so schnell, wie es gekommen war. Alle Ärzte, die mich seither wegen der Hepatitis C behandelt haben, sahen in der blutigen Wäsche eine mögliche Quelle der Infektion.

Nach den Untersuchungen und den ärztlichen Hinweisen entschloss ich mich dann 1998 zur ersten Monotherapie mit Interferon Alpha. Nach knapp vier Monaten wurde die Therapie auf ärztliches Anraten ergebnislos abgebrochen. Weder bei der Viruslast noch bei den Leberwerten GOT, GPT und Gamma-GT zeigten sich Erfolge. Die Nebenwirkungen waren erheblich, Schüttelfrost nach jeder Spritze, Glieder- und Gelenkschmerzen, Appetit- und allgemeine Lustlosigkeit, Gewichtsabnahme, Widerwillen gegen jegliches Essen, Depressionen und Schlaflosigkeit. Ich entschied, eine Therapie erst wieder aufzunehmen, wenn es andere Medikamente gab.

Im Jahr 2002 wurde ich dann auf die besseren Heilungschancen der Hepatitis C durch eine Kombination von pegyliertem Interferon Alpha und Ribavirin aufmerksam. Auch wenn die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen (Ultraschall und Laborkontrollen) seit 1998 keine Veränderungen des Zustands zeigten, wollte ich die Hepatitis C loswerden. Die Therapie begann Ende August 2002 und es zeigten sich alle Nebenwirkungen der Monotherapie aus dem Jahr 1998. Ich fror selbst in gut geheizten Räumen, mein Gewicht verringerte sich von rund 76 kg auf rund 70 kg nach bereits vier Monaten. Mein Tagesablauf bestand nur noch aus dem Aufstehen morgens, dann ins Büro zur Arbeit und abends wieder nach Hause. Private Kontakte waren nicht mehr möglich, ich wollte und konnte niemanden um mich herum ertragen. Lediglich die Nähe meiner Frau bedeutete mir viel.

Im Januar 2003 musste dann die Dosierung von Ribavirin nach unten angepasst werden, da sich das Blutbild (Leukozyten) erheblich verschlechterte. Trotz allem hielt ich die Therapie durch. Dann so  gegen Ende Mai ein erster positiver Bescheid: die GOT-, GPT- und Gamma-GT-Werte sanken leicht. Mein Arzt und ich entschieden uns für eine weitere Fortführung der Therapie, zumal im Mai/Juni 2003 auch die Viruslast leicht zurückging. Ende Juli war das Virus dann unter der Nachweisgrenze und die Therapie wurde bis Mitte August fortgesetzt. Die angestrebte Therapiedauer war ja auch zu Ende.

Wie es mir ging? Einerseits zunächst eine vorsichtige Euphorie, denn die Viruslast lag unter der Nachweisgrenze. Mein Gewicht lag mittlerweile bei rund 64 kg – also mehr als 10 kg unter dem Anfangsgewicht. Hungergefühle hatte ich keine, ich stellte mir eine Uhr und aß nach der Uhr. Schlafen konnte ich auch nicht, die Gelenkschmerzen wurden immer stärker und ich war kaum noch empfänglich für alle schönen Dinge des Lebens. Wenige Wochen nach Therapieende ging es mir immer schlechter. Bei der Laborkontrolle zeigte sich, dass die „Leberwerte“ schlechter als je zuvor waren und die Viruslast im Bereich fünf bis sieben Millionen Einheiten schwankte. In den folgenden Monaten nahm ich weiter ab und wog irgendwann noch 60 kg bei einer Körpergröße von 175 cm.

Im Jahr 2005 wurde ich auf ein Arzt-/Patientenseminar in einer Uniklinik aufmerksam und werde seit dem dort betreut. Halbjährliche Kontrollen der Laborwerte sowie per Ultraschall wurden durchgeführt. Bei einer Magenspiegelung (2011) wurden dann Ösophagusvarizen festgestellt, Anzeichen für eine Zirrhose. Anfang 2014 lautete dann die Diagnose „Zirrhose vierten Grades, aber noch keine Anzeichen der Dekompensation verbunden mit Splenomegalie (vergrößerte Milz) und Thrombozytopenie (zu geringe Zahl der Blutplättchen, teilweise nur 40.000)“. Aufgrund der Vorgeschichte und dem inziwschen deutlich verschlechterten Zustand der Leber wurde ich für die neue Therapie mit Sofosbuvir und Simeprevir vorgesehen.

Am 15.10.2014 begann dann die auf zwölf Wochen ausgelegte Therapie. Nach drei Wochen lag das Virus unter der Nachweisgrenze und die Leberwerte – GOT, GPT und Gamma-GT – im Normbereich. Nebenwirkungen der Therapie – im Vergleich zu den Interferon basierten Therapien keinerlei Vergleich. Sie waren zu vernachlässigen.

Mitte Januar erfolgte dann die erste, vorläufige Kontrolle nach Abschluss der Therapie. Die guten Werte bestätigten sich und vor allem: Das Virus war nun nicht mehr nachweisbar! Ich war schon da in einer Hochstimmung, denn ein so gutes – wenn auch noch nicht endgültiges – Ergebnis hatte ich mit allen anderen Therapien noch nie erlebt: Ich war virenfrei und hatte zwar noch die Nachbeobachtungszeit vor mir, aber fühlte mich bereits als geheilt.

Heute, am Morgen des 9. April 2015 klingelte gegen 7 Uhr 30 das Telefon. Meine Hepatologin von der Uniklinik meldete sich bei mir. Vor zwei Wochen – also etwa drei Monate nach Therapieende – war ich zur Kontrolle der Laborwerte nochmals in der dortigen Hepatitis-Sprechstunde. Und heute erfuhr ich dann, ich bin definitiv vom Hepatitis-C-Virus geheilt. Die Viruslast liegt weiter unter der Nachweisgrenze, die Untersuchung auf die Virus-RNA blieb negativ und die Transaminasen sind im Normbereich.

Natürlich weiß ich, dass die Zirrhose nicht weg ist, aber jetzt habe ich es in der Hand, durch gesunde Lebensweise Belastungen für die Leber zu vermeiden! Natürlich weiß ich auch, dass ich weiterhin regelmäßig zur Kontrolle gehen muss und auch werde. Halbjährlich soll per Ultraschall die Leber kontrolliert werden. Aufgrund der Vorgeschichte gehöre ich ja zu dem Personenkreis, der ein erhöhtes Leberkrebsrisiko hat. Trotz allem – heute bin ich erst einmal nur glücklich, das Hepatitis-C-Virus besiegt zu haben!

Heute nahm ich dann Kontakt zur Leberhilfe auf, deren Mitglied ich seit einigen Jahren bin. Mir ist es ein Anliegen, anderen Betroffenen Mut zu machen. Deshalb fragte ich, ob die Leberhilfe Interesse an meiner Hepatitis-C-Geschichte hat. Nach dem positiven Gespräch mit Herrn van Thiel stelle ich auch gerne meine Geschichte zur Veröffentlichung bereit. Ich würde mich freuen, wenn andere Betroffene daraus für sich Mut schöpfen können – Mut und den Willen nicht aufzugeben. Es lohnt sich!!!

Anm. der Redaktion: Der Name des Patienten ist der Leberhilfe bekannt, dieser möchte jedoch anonym bleiben.

Meine Tripletherapie mit Sofosbuvir, Peg-Interferon und Ribavirin

Mittwoch, Mai 21st, 2014

Ich habe am 15.3.14 meine Tripletherapie mit Sofosbuvir, Ribavirin und Peg-Interferon alpha2 begonnen.

Mein Hepatitis-C-Genotyp war 1b, mit einer Viruslast von 1,5 Mio. Vorerst war eine 12-wöchige Therapie vorgesehen, eventuell länger.

Seit letztem Mittwoch (14.5.2014), nach also nur 8 Wochen bin ich virusfrei, muss aber dennoch bis zur 12. Woche weitermachen. Nach Beendigung der Therapie (nach 26 Wochen) wird nochmals das Blut getestet.

Ich will andere Patienten motivieren und ihnen die Angst vor den beiden Medikamenten Interferon und Ribavirin nehmen. 12 Wochen ist nichts im Gegensatz zu 48 Wochen beim Genotyp 1b.

Dennoch kurz zu den Nebenwirkungen, die es gibt und was ebenfalls zu beachten ist:

Die Behandlung sollte man nicht beginnen, wenn eine Erkältung oder andere Infektion besteht. Erst ausheilen. Husten und Schnupfen verschlimmern sich extrem und bereiten große Probleme. Medikamente helfen hier kaum.

Ich habe sehr viel Wasser getrunken und einen Mundschutz getragen, um mich zusätzlich gegen Hausstaub, Tierallergien, Pollen usw. zu schützen.

Gelegentlich litt ich an Schlaflosigkeit. 1 Melatonin hilft mir zur Schlafenszeit. Nach 6 Wochen hatte ich kleine, nicht juckende Hautausschläge an den Fingern und Ellbogen, die aber wieder verschwunden sind. Kurzatmigkeit hat mich ausgebremst, was gar nicht so schlecht war/ist.

Hier in den USA kostet die 12 Wochen-Therapie $ 162.000. Da mein Mann für die Regierung gearbeitet hat und wir eine gute KV haben, hatten wir nur monatlich $ 27,00 dazu bezahlt.

Alles in allem bin ich glücklich, wie alles verlaufen ist. Bitte versucht auch eine Therapie!!!

Allen Hep-C-Patienten viel Glück und Grüße aus Amiland

Diana

Erfolglose Triple-Therapie gegen Hepatitis C

Montag, Januar 14th, 2013

Hier meine Erfahrung :

Am 18.11.2011 startete ich mit viel Hoffnung meine vierte Therapie, diesmal mit einem dritten Medikament, nämlich Telaprevir in den ersten 12 Wochen, danach waren 36 weitere Wochen mit 1600mg Ribaverin tgl. und 1x wöchentlich Interferon.(Ende der Therapie war der 12.10.2012)

Ich sprach sehr gut an und war in der dritten Woche schon negativ, in den anderen Therapien waren immer Viren nachweisbar. Mein Arzt und ich waren sehr hoffnungsvoll.

Während der insgesamt 48 Wochen Therapie wurden immer wieder PCRs gemacht (Nachweis von Viren im Blut)

2x war dieser Test leider grenzwertig, es wurde vom Labor als “Grauzone” bezeichnet, die Kontollen ergaben dann aber immer ein “negativ”.

Die Therapie war natürlich nicht einfach, mir ging es nicht sonderlich gut, aber die Aussicht auf Erfolg (endlich??) hielt mich aufrecht.

Drei Tage nach Ende der Th. wurde Blut abgenommen und auch wieder ein Virentest durchgeführt, leider waren schon nach so kurzer Zeit wieder ein paar Viren nachweisbar, sodass es sehr schnell feststand, dass auch diese Therapie mal wieder nicht den gewünschten Erfolg brachte, trotz des guten Ansprechens am Anfang.

Natürlich war ich sehr traurig, nicht nur meintwegen, sondern auch wegen meiner Familie, die so sehr mit mir “gekämpft” hatte.

Leider ist der Zustand meiner Leber nicht mehr gut (F4), ich hoffe, dass sie trotzdem noch “durchhält”, bis die Interferonfreie Therapie zugelassen ist. Denn mein Arzt sagte, dass es bei mir gerade das Interferon ist, welches bei mir “ungehört verpufft”.

Ansonsten geht es mir gut. Ich habe wenige “Baustellen”, die mich an meine Hepatits erinnern, das ist sehr viel wert.

Barbara Bock

Erfahrungsbericht zu Hepatitis C

Mittwoch, Dezember 19th, 2012

Dieser Donnerstag bleibt unvergessen. Ich hatte mich zuvor von meiner Hausärztin mit einem großem Blutbild gründlich untersuchen lassen. Ich fühlte mich Wochen zuvor schlapp, müde und unkonzentriert und dachte, dass es mit Mitte zwanzig so ja nicht sein kann.

Dann der Anruf mit Verdacht auf chronische Hepatitis C. Ich war wie vor den Kopf gestoßen. Mich soll es treffen, die ich nie mit Drogen zu tun hatte, keine Tätowierung besaß und auch sonst keine Erklärung dafür finden konnte, wie ich mich angesteckt haben sollte?! Ich werde wohl nicht herausfinden können, wann und wo ich mich infiziert habe, weiß aber mittlerweile, dass es vielen Betroffenen so geht und ich damit mich allein bin.

Nachdem meine Hausärztin also den Verdacht aufgrund von erhöhten Leberwerten und den beschriebenen Symptomen geäußert hat, bin ich zu weiteren Untersuchungen in die Hepatitis-Ambulanz der Unikliniken Düsseldorf überwiesen worden. Dort wurde der Verdacht bestätigt und der Genotyp 1 festgestellt.

Nach Beratungsgesprächen mit den Ärzten und meinen Angehörigen, entschloss mich relativ zügig, die Behandlung zu beginnen, da meine Voraussetzungen für eine Heilung nach Einschätzung der Ärzte gut waren. Zumal ich jung war und Pläne für die Zukunft schmieden wollte. Ich wollte mein Leben so bald wie möglich wieder gesund weiter führen können und nicht mit dem Wissen, das ich einen Virus in mir trage, der mich einschränkt und unter bestimmten Bedingungen auch eine Ansteckungsgefahr für meine Mitmenschen bedeutet.

Trotzdem konnte ich es anfangs für mich nicht akzeptieren, betroffen zu sein und habe mich deshalb auch nur wenigen Mitmenschen anvertraut, die mir sehr nahe stehen. Auch mein Arbeitgeber wusste Bescheid und hatte zum Glück

Verständnis für meine Situation. So konnte ich alle nötigen Termine wahrnehmen und offen darüber sprechen, wenn es mir an manchen Tagen nicht gut ging und ich weniger belastbar war. Auch Freunde und Familienangehörige, haben durchweg positiv reagiert und mich unterstützt, so weit es ging.

Sich das erste Mal selbst die Spritze zu setzen, hat mich einige Überwindung gekostet und ich hatte am nächsten Tag Kopfschmerzen, aber die gefürchteten grippalen Nebenwirkungen blieben bei mir zum Glück während der gesamten Therapiezeit aus. Nebenwirkungen bei mir waren in dieser Zeit hauptsächlich Haarausfall, der mich als Frau sehr belastet hat, da ich das Gefühl hatte, nun sieht man mir die Krankheit an und ich fühlte mich weniger weiblich. Nach 3 bis 4 Monaten der Therapie hatte ich allerdings psychisch sehr zu kämpfen. Mein Selbstwertgefühl sank ab, ich fühlte mich oft überfordert in alltäglichen Situationen und unverstanden. Ich wurde sehr launisch und dünnhäutig, was für nahe stehende Mitmenschen sehr belastend sein konnte. Leider schlug der erste Therapieversuch nicht an, so dass ich die Behandlung nach einem halben Jahr abbrechen musste.

Es bedeutete zwar eine Auszeit und ich erholte mich auch schnell von den physischen und psychischen Belastungen, wusste zu diesem Zeitpunkt aber bereits von neuen Medikamenten, die kurz vor ihrer Zulassung standen und für meine Genesung neue Hoffnung bedeuteten.

Nach einem Jahr Pause wagte ich also eine neue Behandlung mit der Triple-Therapie.

Dies bedeutete für mich, in den ersten drei Monaten 11 Tabletten täglich zu schlucken, alle 8 Stunden klingelte der Wecker, um mich daran zu erinnern. Morgens war es das erste, was ich gemacht habe, abends das letzte. Dazu kam die fettreiche Ernährung, die mir den normalen Genuss von Essen erschwert hat. Diese drei Monate empfand ich als die schwierigsten der gesamten Therapiezeit. Ich fühlte mich fremdgesteuert und es fiel mir schwer, es Leuten zu erklären, wenn ich z.B. zu ungewöhnlichen Zeiten essen musste. Dazu kamen morgendlicher Schwindel, der Sauerstoffgehalt im Blut sank stark ab, so dass normale Tätigkeiten wie Treppensteigen, bei einem Umzug helfen, Skifahren oder Fahrradfahren zu anstrengend wurden. Ich fühlte mich um ein Vielfaches gealtert und konnte am gesellschaftlichen Leben nicht mehr richtig teilnehmen. Das Schlafbedürfnis war teilweise überwältigend. Freitags bin ich oft um 19 Uhr ins Bett für 15 bis 16 Stunden. Zwei Monate lang hatte ich starken Reizhusten, der mich wiederum nachts nicht schlafen ließ und zermürbend war.

Trotz dieser Belastungen habe ich versucht, ein weitestgehend normales Leben zu führen. Ich wollte nicht, dass die Krankheit meinen Alltag bestimmt. So bin ich das gesamte Jahr der Therapie über in Vollzeit arbeiten gegangen und habe versucht, alle sozialen Kontakte aufrecht zu erhalten. Auch wenn mir dies teilweise sehr schwer fiel, da mich längere Gespräche anstrengten, ich mich nicht lange konzentrieren konnte und abends meistens sehr müde war. Rückblickend kann ich von mir sagen, dass ich stärker auf meine Bedürfnisse hätte achten sollen und mich auch hätte mehr schonen sollen.

Ich fühlte mich nicht mehr wie ich selbst und suchte deswegen Rat bei einer Selbsthilfegruppe von Mitbetroffenen.

Mit Menschen zusammenzukommen, die dasselbe erleben, die Ängste, Sorgen und Hoffnungen teilen, hat mir persönlich sehr gut getan und auch ich wollte meinen Teil dazu beitragen, anderen Betroffenen von meinen Erfahrungen zu berichten.

Deswegen habe ich mich auch entschlossen, diesen Bericht zu verfassen. Trotz aller Anstrengungen und Opfer, die man als Betroffener aufbringen muss, möchte ich Mut machen, sich helfen zu lassen. Denn Hilfe ist da. Die Heilungschancen sind so gut wie nie und es wird weiter geforscht, um Infizierten zu helfen. Wir sollten offen mit unserer Krankheit umgehen, um Vorurteilen, Unwissenheit und Ängsten den Raum zu nehmen und uns selbst die Kraft, die Krankheit anzunehmen und anzugehen.

Ich habe es 3 Jahre nach der Diagnose geschafft. Ich kann sagen, die Krankheit erfolgreich bekämpft zu haben und sehe nun voller Zuversicht in die Zukunft. Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft, die nötige Portion Gelassenheit und Hoffnung auf ein Leben ohne Hepatitis C.

Olga Dawidziuk 

Erfahrungsbericht Hepatitis C

Mittwoch, Dezember 12th, 2012

Im Zuge einer Routineuntersuchung wurden 1993 bei mir erhöhte Leber-Transaminasen festgestellt. Eine eingehendere Untersuchung führte zu der Diagnose einer ausgeheilten Hepatitis B und einer chronisch aggressiven Hepatitis C (Genotyp I). Die Infektion war mit hoher Wahrscheinlichkeit auf eine Zahnbehandlung zurückzuführen.

Der behandelnde Professor äußerte sich mir gegenüber, nach aktuellem Stand der Wissenschaft müsse ich mich auf eine Lebenserwartung von noch knapp 20 Jahren einstellen, voraussichtlich würde ich nicht älter als 55. In den folgenden Jahren wurden meine Leberwerte regelmäßig kontrolliert; es wurden ergänzend mehrere Biopsien durchgeführt.

Insgesamt wurden im Lauf der Jahre vier Interferon-Behandlungen durchgeführt: Die 1996 eingeleitete erste Therapie mit dreimal wöchentlich 6 Mio. Einheiten Inferferon alpha-2a und der Gabe von Ursofalk-Kapseln wurde nach drei Monaten abgebrochen, nachdem sich die Transaminasen nach anfänglichem Rückgang wieder erhöht hatten. Abgesehen von häufig auftretender Antriebsarmut und ständiger Müdigkeit wurde die Therapie von mir relativ gut verkraftet.

1997 wurde dann eine weitere Therapie mit dreimal wöchentlich 3 Mio. Einheiten Interferon alpha-2b und Ribavirin unter Zugabe von Paracetamol durchgeführt. Schon nach kurzer Zeit litt ich unter starker Müdigkeit und Schlafstörungen; ich war deutlich reizbarer. Nach fünf Monaten war auch meine allgemeine körperliche Leistungsfähigkeit stark eingeschränkt. Nachdem die Viruslast nach etwa drei Monaten stark reduziert war, stieg sie danach wieder auf den Ausgangswert von ca. 1 Mio. Einheiten an. Die Therapie wurde schließlich nach sieben Monaten abgebrochen.

Von Juli bis November 2002 wurde ein dritter Therapieversuch, jetzt mit pegyliertem Interferon unter Zugabe von Ribavirin und Silymarin, durchgeführt.

Neben einem zunehmendem Konditionsabbau machten mir Juckreiz und Quaddelbildung an den Einstichstellen der Injektionsnadeln sehr zu schaffen. Nachdem die Virenlast zeitweise unter der Nachweisgrenze gelegen hatte, stieg sie vor Abbruch der Therapie auf über 7 Mio. Einheiten an.

Von Februar 2004 bis Januar 2005 wurde schließlich über einen Zeitraum von 48 Wochen ein vierter Therapieversuch durchgeführt. Zum Einsatz kam Consensus-Interferon mit Ribavirin und Amantadin unter Zugabe von Paracetamol und Seroxat, Letzteres zur Dämpfung von möglichen Nebenwirkungen des Interferons.

Bereits Anfang März 2004 waren bei mir keine Hepatitis-C-Viren mehr nachweisbar.

Die Therapie erwies sich als äußerst belastend. Die ersten beiden Wochen litt ich unter Schwindel, Kopfschmerzen und Benommenheit. Danach stellten sich Schüttelfrost, Glieder- und Muskelschmerzen ein. Der Geschmackssinn war beeinträchtigt. Es stellte sich ein permanenter Juckreiz ein; es kam zu einer starken Pustelbildung an den Einstichstellen der Injektionsnadeln. Mich plagten permanente Schlafstörungen. Die körperliche Leistungsfähigkeit nahm während des Therapieverlaufs sukzessive ab. Schon nach wenigen Monaten verbrachte ich jede freie Minute, einschließlich der kompletten Wochenenden, quasi in einem permanenten Dämmerzustand im Bett. Von Beginn der Therapie an war jegliche sexuelle Aktivität unmöglich.

Im Juni 2004 wurde eine erste Bluttransfusion wegen der aufgetretenen Anämie durchgeführt. Zwei weitere Transfusionen folgten im Lauf des Jahres. Gegen Ende des Jahres kam es in den Oberschenkeln beider Beine zu stark schmerzenden Entzündungen, die das Gehen und insbesondere das Treppensteigen sehr erschwerten. Im November und Dezember konnte ich schließlich meinen Beruf nur noch sehr eingeschränkt ausüben.

Nach Beendigung der Therapie Anfang 2005 normalisierten sich im Laufe der nächsten beiden Monate praktisch wieder alle Körperfunktionen. Ich fühlte mich wie neu geboren. Die Transaminasenwerte gingen nach Therapieende relativ schnell zurück, aber erst eineinhalb Jahre später wurden praktisch wieder Normalwerte erreicht. Hepatitis-C-Viren sind bis heute nicht mehr nachweisbar. Ich gelte als geheilt.

Rückblickend betrachtet, hat die Diagnose Hepatitis C mein Leben über Jahre geprägt. Manche Entscheidung wurde durch die Krankheit und deren mögliche Entwicklung beeinflusst. Auf Grund der in den 1990er Jahren noch beschränkten Therapiemöglichkeiten hatte ich mich von Anfang an auf ein „Langstreckenrennen” eingestellt.
Ich wollte jede sich bietende Möglichkeit zur Überwindung der Krankheit nutzen. Beim vierten, dem mit Abstand mühsamsten Versuch, ist es mir endlich gelungen. Nicht unerwähnt lassen möchte ich in diesem Zusammenhang die behandelnden Ärzte, die sich im Lauf der Jahre immer wieder mit mir auf neue Therapieversuche eingelassen haben und das Pflegepersonal, das mir regelmäßig Mut zugesprochen hat. Dank gebührt vor allem aber meiner Frau.
Nur auf Grund ihrer tatkräftigen Hilfe und ihrem unermüdlichen Beistand war die letzte Therapie überhaupt durchführbar.

Ich hoffe und wünsche, dass dieser Beitrag allen Patienten Mut macht, die Hoffnung auf Heilung nicht aufzugeben und ihnen dabei hilft, auch härteste Therapiephasen durchzustehen.

W. N.

Hepatitis C: Mein Erfahrungsbericht

Mittwoch, Dezember 12th, 2012

Liebe Leser!

Nachstehend mein Erfahrungsbericht, der vermutlich aus der Rolle fällt, weil er der Erkrankung keinen Raum lässt. Dennoch bin ich guter Dinge, die Erkrankung überstanden zu haben.

Diagnose der Hepatitis C

Im Verlaufe der Behandlung der Krebserkrankung meiner Freundin Mitte 2011 wurde ihr Hepatitis C diagnostiziert. Ich habe mich ebenfalls testen lassen, positiv. Ich hatte es erwartet, dennoch hatte ich bei der Mitteilung des Arztes erst einmal einen inneren Aufruhr. So habe ich vermutet, meine Freundin angesteckt zu haben, und wir haben das auch einige Wochen gedacht. Entsprechend  reserviert wurde sie in den nächsten Wochen. Tatsächlich wurde aber ein anderer Genotyp bei mir ermittelt als bei meiner Partnerin. Jedenfalls habe ich Hepatitis C, Genotyp 3, das sind andere Kolonisten als ihre. Eine gegenseitige Ansteckung ist ausgeschlossen. Da setzt bei mir die Vermutung an, entweder sind wir als Pärchen ein richtiger Glücksfall, oder es gibt mehr Erkrankungen, als man gemeinhin annimmt.

Situation und Therapie

Als Führungskraft bin ich beruflich sehr stark eingespannt, daher habe ich die durch Response gesteuerte Therapie im Zeitraum Dezember 2011 bis März 2012 quasi “zwischendurch” geführt, also zwischen dem Wechsel zur Partnerin (sie lebt leider weit entfernt) und dem beruflichen Alltag.

Ich habe etwa seit Januar 2012 Schmerzmittel verwendet, um die Nebenwirkungen zu mildern, die ich noch näher beschreibe, aber niemanden aus meiner direkten Umgebung über die Krankheit selbst informiert, trotz der Warnungen im Beipackzettel. Hierüber habe ich lange nachgedacht. Meine Gründe sind, dass der Erkrankung Hepatitis C der Status einer „selbst“ verschuldeten Erkrankung anhaftet, etwa wie bei HIV. Dabei handelt es sich bei beiden Erkrankungen um Viren, die sich ihre Wirte wahrlich nicht nach menschlichen Verhaltensmustern aussuchen. Dennoch ist man versucht, den Vorgang nicht zu publizieren, um nicht an Image zu verlieren. Insofern meine Hochachtung an alle, die damit sehr offen umgehen, ich habe es nicht getan. Aber ich habe mich informiert.

Information
Es gibt zwei Arten von Ärzten, das habe ich festgestellt. Die eine Sorte mag es nicht, wenn Patienten informiert sind, das sind meist ältere Personen. Die anderen sehen es sehr gerne, wenn der Patient mitdenkt. Ich habe auf diese Regel gar nicht geachtet, da ich von Natur aus sehr wissbegierig bin, und habe mir zwei Bücher zu dem Thema bestellt und mich mit den Begriffen und den Aussichten auf Heilung befasst. Diese habe ich im Zug und zwischendurch, etwa beim Essen zu Hause, gelesen und die wichtigen Sachverhalte, etwa die Heilungsraten je nach Ansprechen auf die Medikation der ersten vier Wochen, verinnerlicht. Auch wichtig war es, zu erkennen, was genau passiert. Was sind Botenstoffe? Was sind T-Zellen?

Zusätzlich habe ich, quasi zur Entspannung, Lektüre über die Geschichte der Menschen im Umgang mit Erkrankungen durch Bakterien und/oder Viren gelesen, etwa zum einschlafen. So starben etwa in Napoleons Grande Arme beim Russlandfeldzug 1812 mehr Menschen am Gelbfieber – nicht zu verwechseln mit Gelbsucht, z.B. durch Hepatitis C –  als durch die eigentlichen Kämpfe. Von 675.000 Soldaten kehrten nur 18.000 zurück, die dann bei der Rückkehr ebenfalls, etwa in Mainz, neue Epidemien erzeugten, als sie örtliche Freudenhäuser aufsuchten. Sie sehen, das Thema Viren kann sehr interessant sein.

Anwendungen

Der Einstieg in die Therapie war sehr anstrengend, da ich terminlich sehr angespannt bin und die Arztbesuche irgendwie unterschieben musste. So habe ich bereits ab dem zweiten Mal ohne Aufsicht Interferon spritzen müssen, und zwar auf der Toilette im Bürotrakt kurz vor der Besprechung. Ich hatte aufgrund von Zeitdruck die beim Arzt lagernden Interferoneinheiten zuvor noch abholen müssen, die Verpackung war russisch beschriftet.

So muss man sich das vorstellen:

Zunächst prüft man, ob die Toilette unbesetzt ist. Dann eilt man auf die Toilette, zieht die Türe zu und rafft das Hemd aus der Hose, um den – mehr oder weniger – großen Bauch freizulegen. Dann klammert man schnell den Bauch zu einer Rolle zu und denkt: “Noch drei Minuten”, setzt an, sticht zu, prüft auf Blutungen und spritzt sich das russische Zeugs, während man seine Pläne für die Besprechung durchzugehen versucht. Aber irgendwie klappt das nicht, man kommt sich vor, als täte man etwas verwegenes oder sogar verbotenes. Das lenkt ab vom Termin.

Später hat mir eine Apothekerin aufgrund genauer Nachfrage zu den russischen Einheiten mitgeteilt, aufgrund der Preise für Interferon/Ribavirin werden oftmals Reimporte verwendet und von den Kassen auch gerne gesehen. So seien die Medikamente sehr teuer, Ribavirin kostet etwa 600,-€, die Tabletten reichen für etwa 20 Tage. Vier Spritzen Interferon kosten etwa 1.200,- €, sie reichen vier Wochen. Eine jeden Freitag. Bei Behandlungen zwischen 16 Wochen und 48 Wochen schlägt das sehr zu Buche.

Ob es eine Pflicht ist, Reimporte zu verwenden, weiß ich nicht. Der Grauimport funktioniert dem Gespräch nach wie beim Autokauf. Die Medikamente werden irgendwo hergestellt, eventuell sogar hier im Land, durch den Kontinent oder weiter transportiert, neu beklebt und zurück verkauft. In meinem Fall ist nicht mal das “bekleben” erfolgt, da ich die Spritze beim Arzt abgeholt habe, man hatte nicht vermutet, dass ich die Packung sehen würde. Eventuell war es auch egal, ich habe auch im späteren Verlauf oft russisch bedruckte oder in Amerika hergestellte Medikamente erhalten. Der Beipackzettel war aber jeweils Deutsch. So viel zur Hygiene im Kontext zu den Preisen, denn die Lagertemperatur zumindest bei Interferon ist ja eng ausgelegt. Dennoch wird das durch halb Europa transportiert.

Wie dem auch sei, durch meine Situation habe ich der Behandlung wie auch der Erkrankung keinen Raum geben können, da Arbeit und Partnerschaft mich vollends forderten. Die Erkrankung meiner Partnerin erforderte zudem viel Kraft, die ich irgendwie aufgebracht habe. Oft habe ich Samstag und Sonntag aber fast durchgeschlafen, nachdem ich mir Freitag Interferon verabreicht habe, so hatte meine Freundin auch wenig von mir, wenn ich da war.

Nebenwirkungen

Selbstwertgefühl dezimiert, Fatigue (zwei Tage nach der Spritze), Hautausschlag, Erbrechen (ab der 14ten Woche), Albträume. Ich war teilweise ungerecht zu meinen Mitarbeitern. Zudem gereizt, nervös, ich stand ab Januar (nach etwa vier Wochen) unter Spannung. Teilweise habe ich Gespräche nicht kontrolliert, die ich sonst dominiert habe. Zittern kam hinzu. Ich habe zuletzt wichtige Gespräche verschoben. Durch den Umstand der Erkrankung der Partnerin wurde nicht nachgefragt, und tatsächlich weiß ich auch nicht genau, was genau durch welchen Effekt verursacht worden ist. Nebenwirkung, Stress oder Schmerz?

Ergebnis

Nach vier Wochen hatte ich den Status RVR: Die Therapie hatte früh angesprochen und das Virus war bereits negativ. Nach 16 Wochen, also Ende März 2012, habe ich erfahren, dass ich weiter frei von Viren bin, die Behandlung endet erst einmal. Genotyp 3 ist ohnehin günstig.

Ich habe derzeit nicht einmal die Zeit, mich daran zu erfreuen: Die Ergebnisse der Blutuntersuchung erhielt ich per Anruf auf der Intensivstation, bei meiner Freundin. Sie hat die Erkrankung noch immer, denn sie hatte noch viel weniger Zeit bisher, sich darum zu kümmern.

Ich wünsche jedem, er möge Energie, Zeit und Ressourcen für Hepatitis C haben. Ich hatte sie nicht, dennoch ist der Virus nach derzeitigem Stand im Blut nicht mehr zu ermitteln. Ich denke, man kann alles, wenn man muss.

Ich wünsche Ihnen viel Erfolg.

[Anm. der Deutschen Leberhilfe e.V.: Der Verfasser möchte anonym bleiben.]

Hepatitis C – Meine „kleinen Mitbewohner“

Mittwoch, Dezember 12th, 2012

Ich heiße Heike Reipke, bin 47 Jahre alt, verheiratet und habe eine Tochter und einen Sohn.

1985 hatte ich im Januar eine schwere Operation, bei der ich viele Blutkonserven bekam. Dann schlichen die Jahre ins Land.

Im September 2004 schickte mich mein Hausarzt zum Spezialisten. Dann ging es los…

„Sie haben  Hepatitis C.“

Was ist das? wie schlimm ist das? Wie werde ich das wieder los??

Sofort ging ich in eine Selbsthilfegruppe und mir wurde dort direkt die Angst genommen. Alle waren sehr nett und – am Leben…

 

Die duale Therapie (mit Ribavirin und Interferon)

Am Anfang war alles gut. Ich konnte mit meinen ganzen Sportgruppen weiter machen (17 Kinder und Erwachsene). Die Kids in der Halle bauten mich immer wieder auf, ließen mich durch ihr Lachen und ihre Fröhlichkeit immer wieder meine Schmerzen und Ängste vergessen.

Meine „kleinen Mitbewohner“, die Hepatitis-C-Viren waren unter der Nachweisgrenze. Hurra!

Nach und nach ließen leider meine Kräfte nach. Bis Juni hatte ich 10 Kilo abgenommen. Ab September kam das Fieber. Anfang Oktober hatte ich dann eine Lungenentzündung mit 40° Fieber und mußte sofort ins Krankenhaus…

Die Therapie wurde abgebrochen. Nach 6 Wochen Aufenthalt durfte ich endlich nach Hause. Diese Zeit nutzten meine „Mitbewohner“, kamen aus ihren Verstecken und waren wieder da.

Dann kam das große Warten auf die neuen Medikamente.

Am 15. Dezember 2011 ging es mit der Triple-Therapie los….

 

Die Triple-Therapie

Die Triple-Therapie ging mit Ribavirin und Interferon los – den alten Bekannten. Im Januar 2012 kam Boceprevir dazu und damit auch mehr Neben­wirkungen:

-          Hautausschläge (Rücken, Arme, Po, Beine, Brust, Hinterkopf…überall das große Jucken).

-          Kopfschmerzen

-          Haarausfall

-          Zahnfleischprobleme

-          Pilz im Mund

-          Konzentrationsstörungen

Egal… starke Lokomotiven können viel ziehen… ich bin stark! Lasse mich doch von soooooo kleinen “Mitbewohnern” nicht umhauen!

Der nächste Virustest: unter der Nachweisgrenze.

Ab Februar ging es richtig mit Nebenwirkungen los……

-          Leukos im Keller (1.1 bis 1.9)

-          Erys im Keller (2.2 bis 2.7)

-          Die Thrombos auch (27.000 bis 41.000)

-          HB um die 8.0

Ich bekam Blut. Es ging weiter so. Mal rauf mal runter bis zum Zusammenbruch. Nichts ging mehr.

Der HB war nur noch 7.5. Ab jetzt hatte ich immer zwei gute Wochen dann wieder schlechtere.

Hatte ich frisches Blut, brachte ich meine Aqua-Teilnehmer in der Sportgruppe ordentlich ins Schwitzen (HB um 8.5). Ab einem HB-Wert um 8 durfte dann meine Kollegin ran.

Im Juni entwickelte ich Antikörper gegen die Blutkonserven (JK und WR). Alles wurde kompizierter. Kein Blut mehr in der Praxis. Ich durfte nur noch im Krankenhaus welches bekommen, wurde beobachtet und getestet… es wurde gefährlich schwierig, Blut für mich zu bekommen.

Deshalb der Versuch mit EPO. Ab September bekam ich das Dopingmittel. Damit versuchte mein Doc (übrigens ein ganz netter) die Blutgaben zu verhindern. Es klappte auch und der HB ging rauf, aber mir ging es immer schlechter, je mehr Epo ich spritzte.

Ich klappte beim Arzt zusammen und musste sofort ins Krankenhaus.

Epo wurde abgesetzt und ich erholte mich. Leider ging mein HB wieder nach unten – also bekam ich wieder neues Blut…

Victrelis wurde abgesetzt.

Nach 15 Blutkonserven – vielen Nebenwirkungen – neuen Bekannten – vielen Nächten mit Nahrung um 24 Uhr – neuen Erfahrungen  -einer noch fester zusammengeschweißten Familie – tollen Freundinnen – einem tollen Arzt (und Arzthelferinnen) – lieben Schwestern und Bettnachbarinnen im Krankenhaus -möchte ich allen sagen:

Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpt, hat schon verloren… also bitte kämpft!

-          Verkriecht euch nicht!

-          Geht spazieren!

-          wartet nicht auf Besuch… besucht selbst Eure Freunde und Bekannte!

-          habt bitte immer im Hinterkopf, dass es Menschen gibt, denen es noch schlechter geht!

Ich will es gar nicht herunterspielen, denn es ist schon hart… Aber wir schaffen es!

Ich drücke Euch allen die Daumen und mir selbst, dass ich die letzten 5 Wochen noch gut schaffe und meine „kleinen „ für immer weg sind!

Ganz ganz liebe Grüße

Eure Heike 

 

——————————–  Nachtrag nach Therapieende, Dezember 2012  ——————————–

Kurz vor Ende der Therapie bemerkte ich, dass einige meiner Finger (bei Kälte) weiß wurden, also nicht durchblutet waren. Ich hatte kein Gefühl mehr in den Fingern, als würden sie nicht mehr zu mir gehören. Mit der Zeit wurde das immer mehr.

Mein Arzt sagte, dass es das sekundäre Raynaud-Syndrom sei (Leichenfingerkrankheit). Man könne später Tabletten geben, aber die würden den Blutdruck noch mehr senken. Ich solle mir dicke Handschuhe anziehen.

Seit einer Woche betrifft es auch meine Zehen. Es ist echt nicht schön, gerade jetzt im Winter. Manchmal bekomme ich unseren Hund nicht von der Leine. An das Gefrierfach darf ich nur mit Silikon-Handschuhen. Händewaschen mit kaltem Wasser? Geht nicht. Ich habe mir jetzt Schuhe gekauft, die bis minus 30 °C warm halten, denn weiße Zehen bedeuten kein Gefühl und kein Gleichgewicht…

Als Nebenwirkung der Therapie läuft es unter „selten“. Ich kenne allerdings schon drei Personen, die nach der Triple-Therapie die gleichen Probleme haben.

Aber ich habe ja ein “breites Kreuz” und kann alles schultern.

Meine HCV-Therapie mit Telaprevir

Dienstag, Dezember 11th, 2012

Ich möchte nicht, dass mein Bericht als Schuldzuweisung oder „Nachtreten“ angesehen wird. Auch ich habe Fehler gemacht oder hatte zu hohe Erwartungen. Nun mein Bericht zu Hepatitis C:
Nach einer Not-OP (in Deutschland) im März 2004 habe ich nach der Genesung weiter gearbeitet. Nach einen Umzug und einer Korrektur-OP bekam ich Beschwerden, die für mich nicht erklärbar waren.
Meine Hausärztin riet zu einem Bluttest. Hier offenbarte sich dann Hepatitis C, Genotyp 1. Dies war schon ein mittlerer Schock für mich. Man fragt sich: Warum und weshalb ich?
Nach Absprache war Anfang 2006 der Start einer Therapie angesagt. Aller Anfang ist schwer: Ich sah mich gezwungen, doch in ein anderes Klinikum zu wechseln.
Dort habe ich dann Doc´s und Personal mit Fachkompetenz und Verständnis angetroffen.
Bei der Standard-Therapie (Peg-Interferon und Ribavirin) entstehen die größten Probleme durch die Nebenwirkungen: Die komplette Liste hatte ich durch. Allem voran waren Müdigkeit, Fitness, Tinnitus etc. Auch mein Sexleben hat gelitten.
Irgendwann kommt dann das Aggressive dazu: Alles nervt und geht auf den Sender. Partner(innen), Familie, Freunde und Bekannte haben es dann nicht leicht.
Um die Leute nicht zu nerven, sollte man sich manchmal auch Hilfe von Dritten in Form von einem Psychiater oder Arzt holen! Ich habe es gemacht. Es hilft ungemein, auch mal eine neutrale Meinung zu hören und ausreden zu können!
So verbrachte ich ein Jahr Therapie. Danach kam der Rückfall, das Virus war wieder da. Also was tun?
Meine Doc’s stellten mir eine Studie in Aussicht (Telaprevir zu Pegasys und Ribavirin). Dies aber erst nach einer Pause, somit ging dann eine ungewisse Zeit ins Land.
Als bekannt wurde, wann die Studie anfängt ,bekam ich auch zu hören, dass die mir bekannten Ärzte an ein anderes Klinikum wechseln. Wir kamen überein, die Studie zu starten und gleichzeitig eine Art Therapiebegleitung zu gestalten.
Im Klinikum, wo ich behandelt wurde, hatte das Personal gewechselt und es wurde umgebaut. Dadurch ist ein großer Kuddel-Muddel entstanden.
Das Ambulanzpersonal gab sich alle Mühe. Aber nur 3 Studien-Ärzte in weniger als einem Jahr zu sehen, sagt genug! Am Klinikum wurde ich kaum beraten und betreut. Stattdessen Fragebögen: Berichte an den Auftraggeber ankreuzen, das war’s! Ich hatte dennoch, ein bisschen umständlich, eine gute Begleitung. Ich habe meine Nebenwirkungen in einem anderen Krankenhaus behandeln lassen.
Nach ein paar Wochen stand fest, dass ich die volle Dröhnung bekam. Dies machte die Sache nicht einfacher. Schlecht schlafen, Magen und Darm sowie Ohrensausen: Die ganze Palette von Nebenwirkungen noch mal von vorn. Diesmal aber ein wenig heftiger so stand mancher Tag kopf.
Nach einigen Monaten war ich drauf und dran, aufzugeben. Beide Doc’s haben mich davon abgehalten, das war auch gut so. Mit Schlafpillen und Antidepressiva haben wir es in Griff gekriegt!
So hat sich die ganze Sache jedoch gelohnt: Seit Januar nehme ich keine Pillen mehr und das Virus ist nicht nachweisbar!
Garantie? Das hat was!
Nun geht es noch darum, die Nachwehen zu überwinden. Vor allem das Schwitzen in der Nacht ist immer noch da. Aber egal wie lang es dauert, das kriegt man auch noch hin!
Während diese langen Zeit der Therapien musste ich feststellen, dass von Seiten öffentlicher Stellen und Behörden wenig Verständnis kommt. Arbeits- und Gesundheitsamt zum Beispiel. Man muss sämtlichen Leuten immer wieder auf den Nerv gehen, um was zu erreichen. Wichtig ist auch das Bemühen um den Schwerbehindertenausweis. Dieser kann eine große Hilfe sein bei Frühverrentung und anderen Sachen wie Versorgung und Steuern. Auch Ärzte und Kliniken bringen nicht immer die nötige Kenntnis zum Thema Hepatitis C mit. Arbeitgeber sind nicht immer aufgeklärt über das Wie und Warum.
Mein Chef hat lange zu mir gehalten, jedoch kommt der Punkt, wo es nicht mehr geht, weil die Zeit davon rennt. Somit bin ich mit 61 Frührentner. Alles eine Sache der Nachfrage beim Landesversorgungsamt.
Abschließend zu Studien ist noch zu sagen, dass alle Beteiligten hier mehr Transparenz in der Sache bringen sollten. Staatliche Stellen und Hersteller sollten Studien offener gestalten und unterstützen. Vor allem sollten die Hersteller gegenüber Patienten offen bezüglich eventueller Nebenwirkungen und Nachsorge umgehen. OK, man kann sagen, dafür sind die Ärzte da, aber diese müssen hier auch gut unterrichtet sein.
Die Zahl der Hepatitis-C-Patienten nimmt von Tag zu Tag zu. Diese werden es Ihnen danken!!
Jan

Hepatitis C

Montag, Dezember 10th, 2012

Ich bin seit 1994 Polizeibeamter der Bundespolizei und habe mich 1999 bei einem Einsatz verletzt. Dabei bin ich mit fremdem Blut in Kontakt gekommen. Die Wunde ist damals von einem begleitenden Arzt desinfiziert worden und wurde nicht weiter behandelt.

Bei einer dienstlichen Routineuntersuchung wurde dann bei mir 2006 eine HCV-Infektion Genotyp 1b festgestellt. Man teilte mir mit, dass man heute durchaus 20 Jahre mit dieser Erkrankung leben könnte… bei mir waren bereits sieben Jahre vergangen. Also, so dachte ich, blieben mir noch 13 und ich hatte eine dreijährige Tochter zu Hause! Wie unterschiedlich die Hepatitis C je nach Mensch verläuft, hat mir damals niemand gesagt. Heute weiß ich, mir fehlten einfach kompetente Ärzte!

Im Nachhinein ist mir klar geworden, dass ich in den sieben Jahren der unerkannten Infektion mit dem Virus häufig lustlos und erschöpft war. Auch meine Leistungsfähigkeit hatte stark nachgelassen.

Obwohl ich wusste, dass die Interferon-Therapie sehr kräftezehrend ist, war ich sehr überrascht, als ich feststellte, dass ich am meisten unter der psychischen Belastung litt. Obwohl ich mich bis dato für Depressionen nicht unbedingt empfänglich gefühlt habe.

Ansonsten haben mich Fieberschübe, Gewichtsverlust (-20 kg!), Haarausfall, vollkommene Erschöpfung usw. begleitet. Sobald eine Nebenwirkung nachließ, plagte mich dafür eine andere.

Auch der Druck auf die Personen in meinem Umfeld war massiv. Menschen, die mir bis dahin viel bedeutet hatten, haben sich abgewandt. Andere, meist Menschen, die schon einmal in einer ähnlich belastenden Situation waren, habe ich dafür neu hinzugewonnen.

Nach 46 meiner vorgesehenen 48 Wochen Kombinationstherapie hatte sich mein Gesundheitszustand so verschlechtert, dass ich ins Krankenhaus kam und letztendlich die Therapie beenden musste. Begleitet von der großen Angst, dass nun alles umsonst war. Zum Glück blieb das Virus weiter negativ und ich gelte als geheilt.

Heute, zweieinhalb Jahre nach Therapieende, bin ich wieder voll dienstfähig, betreibe mehr Sport als ich es je getan habe und fühle mich super fit. Eine gesunde Lebensweise hat heute für mich oberste Priorität. Ich bin durch die Infektion nicht nur erkrankt, sondern auch reifer geworden und sehe viele Dinge des Lebens aus einer anderen Sicht!

Aufgrund meiner Erfahrungen in der Therapie engagiere ich mich in der Selbsthilfe und hoffe für andere in einer ähnlichen Situation ein wenig Aufklärungsarbeit zu leisten.

Jedem mit der Diagnose HCV kann ich nur ans Herz legen, einer Therapie gegenüber offen zu sein.

Ich würde es immer wieder tun!

Markus M.
[Name von der Redaktion geändert]

Hepatitis C nach 26 Jahren geheilt

Montag, Dezember 10th, 2012

Bei einer Operation vor etwa 30 Jahren erhielt ich Blutkonserven, die mit dem Hepatitis-C-Virus kontaminiert waren. Bis Ende der 1980er war das Virus noch nicht bekannt und meine Erkrankung konnte nicht genau zugeordnet werden.

Nach der Entdeckung des Hepatitis-C-Virus im Jahr 1989 war ich einer der ersten Patienten, die diagnostiziert wurden. Auch wenn ich endlich eine Diagnose für meine Erkrankung hatte, gab es zu diesem Zeitpunkt noch kaum Behandlungsmöglichkeiten. Jahrelang machte ich Therapien durch, die nichts halfen und Untersuchungen, die zu nichts führten – der Zustand meiner Leber verschlechterte sich unaufhaltsam weiter.

Erst 2002, also 26 Jahre nach meiner Infektion, hatte man endlich eine medikamentöse Therapie gefunden, die vielversprechend schien. Leider ging diese neue Therapie auch mit massiven Nebenwirkungen einher, so dass ich meinen Beruf aufgeben musste. Aber ich habe es geschafft, das Hepatitis-C-Virus zu besiegen, auch wenn eine Leberzirrhose geblieben ist. Ohne den Rückhalt meiner Familie hätte ich das alles nie durchgehalten, vor allem, weil in meinem privaten Umfeld wenig Verständnis für die Erkrankung und meine Einschränkungen vorhanden war.

Es besteht zwar immer noch großer Aufklärungsbedarf, was die Krankheit angeht, aber die Forschung macht täglich Fortschritte und verbessert so die Genesungschancen von Betroffenen wie mir. Diesen Forschern und natürlich auch meinen Ärzten, die mich nicht nur medizinisch, sondern auch menschlich begleitet haben, bin ich zu großem Dank verpflichtet.

R. S.