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Meine Hepatitis-C-Geschichte

Mittwoch, Mai 6th, 2015

Geboren bin ich im Dezember 1951 in einem kleinen Dorf im Taunus. Bereits im Alter von 13 Monaten zog ich mit meinen Eltern nach Frankfurt am Main. Hier hatte mein Vater nach dem 2. Weltkrieg eine Anstellung gefunden. Als Schüler und später Student arbeitete ich vom 16. Lebensjahr als Aushilfe in einer Unfallklinik, sowohl als Gärtner, in der Verwaltung, aber auch einmal für sechs Wochen in der Wäscherei.

Wir bekamen dort jeden Morgen neben der normalen Stationswäsche auch die OP-Wäsche. Da gab es manche Teile, die mit Blut getränkt waren, insbesondere bei den teilweise schwer verletzten Unfallopfern. Wir sortierten sie dann nach Farben und Material mit bloßen Händen, Handschuhe gab es dafür nicht. Warum auch? HIV und Hepatitis C kannte damals ja noch niemand. Ich hatte häufig auch an den Nagelbetten kleine Einrisse und Wunden. Insbesondere war die Haut an den Händen durch das ständige Anfassen der nassen Wäschestücke sehr empfindlich.

Meine Leidensgeschichte begann 1969, ca. ein Jahr vor dem Abitur. Ich bekam erstmals einen schweren Migräneanfall, ohne allerdings zu wissen, dass es sich um gefäßbedingte Migräne handelte. Behandelt wurden die „Kopfschmerzen“ mit einer Vielzahl an Kopfschmerzmitteln. Erst zu Beginn der 90er Jahre wurde aus der Diagnose „Kopfschmerz“ dann die Diagnose „gefäßbedingte Migräne“. Damals neue Migränemittel halfen mir dann und ich konnte endlich etwas gegen die Migräne einsetzen und die Anfälle verkürzen oder sogar im Keim ersticken.

Gesundheits-Checks bescheinigten mir gute Gesundheit, lediglich der Wert „Gamma GT“ war immer etwas erhöht, aber so die Ärzte, „das ist vor dem Hintergrund der über Jahre und in großen Mengen eingenommenen Schmerzmittel zu erklären“. Im Frühjahr 1998 wurde  meine Hausarztpraxis um eine internistische Facharztpraxis erweitert. Zu einem Routine-Check erhielt ich einen Termin bei dem Internisten. Nach Auswertung aller Ergebnisse zeigte sich wiederum ein erhöhter Gamma-GT-Wert. Als ich in dem Gespräch dann noch sagte, dass dies bereits häufiger festgestellt wurde, wurde eine erneute Blutentnahme durchgeführt und die Leberwerte GOT und GPT bestimmt.

Nach Vorliegen der Resultate mit ebenfalls erhöhten Werten wurde dann nach erneuter Blutentnahme die Antikörper auf Hepatitis A – C bestimmt. Ich nahm das alles nicht besonders Ernst, was sollte dabei herauskommen, was ist eigentlich Hepatitis? Ich hatte bis zu diesem Zeitpunkt nur gehört, dass „man bei Hepatitis akut erkrankt ist und die Erkrankung mit erheblichen Symptomen wie z.B. Gelbfärbung der Haut und Fieber einhergeht“. Aber ich war ja nicht krank. Rund drei Wochen nach der letzten Blutentnahme bekam ich dann einen Anruf aus der Praxis, ich solle mich dringend beim Arzt vorstellen und erhielt auch umgehend einen Termin am Folgetag.

Bei dem folgenden Gespräch informierte mich der Internist dann über die Diagnose Hepatitis C und machte mir auch die möglichen Folgen der Erkrankung klar. Ganz ehrlich, er überforderte mich dabei völlig. Erst in den nächsten Wochen gelang es mir, mich in das Thema einzulesen. Dabei halfen mir die erhaltenen ärztlichen Hinweise, aber auch eigene Internet-Recherchen. Überwiesen wurde ich dann an einen Oberarzt im örtlichen Krankenhaus, der wohl schon einige Patienten mit Hepatitis therapiert hatte. Nach dem Erstkontakt erfolgten dann weitere Untersuchungen – Bestimmung der Viruslast (zwischen 500.000 und 1 Mio. Einheiten), des Genotyps (1b), Ultraschall und Biopsie (Fibrose).

Die Ursache der Infektion konnte nicht wirklich geklärt werden, schließlich hatte ich nie Drogen konsumiert oder bei früheren Operationen Blutkonserven erhalten. Aber nach der Aushilfstätigkeit in der Wäscherei der Unfallklinik – irgendwann in den Jahren 1972 oder 1973 – war ich für eine Woche an einer Grippe mit hohem Fieber erkrankt. Die Ursache konnte nicht gefunden werden und das Fieber verschwand so schnell, wie es gekommen war. Alle Ärzte, die mich seither wegen der Hepatitis C behandelt haben, sahen in der blutigen Wäsche eine mögliche Quelle der Infektion.

Nach den Untersuchungen und den ärztlichen Hinweisen entschloss ich mich dann 1998 zur ersten Monotherapie mit Interferon Alpha. Nach knapp vier Monaten wurde die Therapie auf ärztliches Anraten ergebnislos abgebrochen. Weder bei der Viruslast noch bei den Leberwerten GOT, GPT und Gamma-GT zeigten sich Erfolge. Die Nebenwirkungen waren erheblich, Schüttelfrost nach jeder Spritze, Glieder- und Gelenkschmerzen, Appetit- und allgemeine Lustlosigkeit, Gewichtsabnahme, Widerwillen gegen jegliches Essen, Depressionen und Schlaflosigkeit. Ich entschied, eine Therapie erst wieder aufzunehmen, wenn es andere Medikamente gab.

Im Jahr 2002 wurde ich dann auf die besseren Heilungschancen der Hepatitis C durch eine Kombination von pegyliertem Interferon Alpha und Ribavirin aufmerksam. Auch wenn die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen (Ultraschall und Laborkontrollen) seit 1998 keine Veränderungen des Zustands zeigten, wollte ich die Hepatitis C loswerden. Die Therapie begann Ende August 2002 und es zeigten sich alle Nebenwirkungen der Monotherapie aus dem Jahr 1998. Ich fror selbst in gut geheizten Räumen, mein Gewicht verringerte sich von rund 76 kg auf rund 70 kg nach bereits vier Monaten. Mein Tagesablauf bestand nur noch aus dem Aufstehen morgens, dann ins Büro zur Arbeit und abends wieder nach Hause. Private Kontakte waren nicht mehr möglich, ich wollte und konnte niemanden um mich herum ertragen. Lediglich die Nähe meiner Frau bedeutete mir viel.

Im Januar 2003 musste dann die Dosierung von Ribavirin nach unten angepasst werden, da sich das Blutbild (Leukozyten) erheblich verschlechterte. Trotz allem hielt ich die Therapie durch. Dann so  gegen Ende Mai ein erster positiver Bescheid: die GOT-, GPT- und Gamma-GT-Werte sanken leicht. Mein Arzt und ich entschieden uns für eine weitere Fortführung der Therapie, zumal im Mai/Juni 2003 auch die Viruslast leicht zurückging. Ende Juli war das Virus dann unter der Nachweisgrenze und die Therapie wurde bis Mitte August fortgesetzt. Die angestrebte Therapiedauer war ja auch zu Ende.

Wie es mir ging? Einerseits zunächst eine vorsichtige Euphorie, denn die Viruslast lag unter der Nachweisgrenze. Mein Gewicht lag mittlerweile bei rund 64 kg – also mehr als 10 kg unter dem Anfangsgewicht. Hungergefühle hatte ich keine, ich stellte mir eine Uhr und aß nach der Uhr. Schlafen konnte ich auch nicht, die Gelenkschmerzen wurden immer stärker und ich war kaum noch empfänglich für alle schönen Dinge des Lebens. Wenige Wochen nach Therapieende ging es mir immer schlechter. Bei der Laborkontrolle zeigte sich, dass die „Leberwerte“ schlechter als je zuvor waren und die Viruslast im Bereich fünf bis sieben Millionen Einheiten schwankte. In den folgenden Monaten nahm ich weiter ab und wog irgendwann noch 60 kg bei einer Körpergröße von 175 cm.

Im Jahr 2005 wurde ich auf ein Arzt-/Patientenseminar in einer Uniklinik aufmerksam und werde seit dem dort betreut. Halbjährliche Kontrollen der Laborwerte sowie per Ultraschall wurden durchgeführt. Bei einer Magenspiegelung (2011) wurden dann Ösophagusvarizen festgestellt, Anzeichen für eine Zirrhose. Anfang 2014 lautete dann die Diagnose „Zirrhose vierten Grades, aber noch keine Anzeichen der Dekompensation verbunden mit Splenomegalie (vergrößerte Milz) und Thrombozytopenie (zu geringe Zahl der Blutplättchen, teilweise nur 40.000)“. Aufgrund der Vorgeschichte und dem inziwschen deutlich verschlechterten Zustand der Leber wurde ich für die neue Therapie mit Sofosbuvir und Simeprevir vorgesehen.

Am 15.10.2014 begann dann die auf zwölf Wochen ausgelegte Therapie. Nach drei Wochen lag das Virus unter der Nachweisgrenze und die Leberwerte – GOT, GPT und Gamma-GT – im Normbereich. Nebenwirkungen der Therapie – im Vergleich zu den Interferon basierten Therapien keinerlei Vergleich. Sie waren zu vernachlässigen.

Mitte Januar erfolgte dann die erste, vorläufige Kontrolle nach Abschluss der Therapie. Die guten Werte bestätigten sich und vor allem: Das Virus war nun nicht mehr nachweisbar! Ich war schon da in einer Hochstimmung, denn ein so gutes – wenn auch noch nicht endgültiges – Ergebnis hatte ich mit allen anderen Therapien noch nie erlebt: Ich war virenfrei und hatte zwar noch die Nachbeobachtungszeit vor mir, aber fühlte mich bereits als geheilt.

Heute, am Morgen des 9. April 2015 klingelte gegen 7 Uhr 30 das Telefon. Meine Hepatologin von der Uniklinik meldete sich bei mir. Vor zwei Wochen – also etwa drei Monate nach Therapieende – war ich zur Kontrolle der Laborwerte nochmals in der dortigen Hepatitis-Sprechstunde. Und heute erfuhr ich dann, ich bin definitiv vom Hepatitis-C-Virus geheilt. Die Viruslast liegt weiter unter der Nachweisgrenze, die Untersuchung auf die Virus-RNA blieb negativ und die Transaminasen sind im Normbereich.

Natürlich weiß ich, dass die Zirrhose nicht weg ist, aber jetzt habe ich es in der Hand, durch gesunde Lebensweise Belastungen für die Leber zu vermeiden! Natürlich weiß ich auch, dass ich weiterhin regelmäßig zur Kontrolle gehen muss und auch werde. Halbjährlich soll per Ultraschall die Leber kontrolliert werden. Aufgrund der Vorgeschichte gehöre ich ja zu dem Personenkreis, der ein erhöhtes Leberkrebsrisiko hat. Trotz allem – heute bin ich erst einmal nur glücklich, das Hepatitis-C-Virus besiegt zu haben!

Heute nahm ich dann Kontakt zur Leberhilfe auf, deren Mitglied ich seit einigen Jahren bin. Mir ist es ein Anliegen, anderen Betroffenen Mut zu machen. Deshalb fragte ich, ob die Leberhilfe Interesse an meiner Hepatitis-C-Geschichte hat. Nach dem positiven Gespräch mit Herrn van Thiel stelle ich auch gerne meine Geschichte zur Veröffentlichung bereit. Ich würde mich freuen, wenn andere Betroffene daraus für sich Mut schöpfen können – Mut und den Willen nicht aufzugeben. Es lohnt sich!!!

Anm. der Redaktion: Der Name des Patienten ist der Leberhilfe bekannt, dieser möchte jedoch anonym bleiben.

Wie ich meine schwere Lebererkrankung überwunden habe

Montag, September 29th, 2014

Ich bin 77 Jahre alt und von meiner Ausbildung MTA-Assistentin. Ich bin seit 55 Jahren glücklich verheiratet, habe 2 Kinder und ein Enkelkind.

Diese, meine jahrzehntelange Krankheitsgeschichte schreibe ich, um insbesondere älteren Menschen Mut zu machen, auch im fortgeschrittenen Alter nicht aufzugeben und einen Heilungsweg zu suchen.

Und nun zu meinem Krankheitsverlauf:
Vor 50 – 60 Jahren wurde ich, vermutlich, durch verunreinigte Spritzen, infiziert. Damals gab es noch keine Einmalspritzen und die Nadeln wurden nach jedem Patienten durch kochen mehr oder weniger dessinfiziert. Heute weiß man, daß erst ein Kochen unter Druck bei 180 °C. über längere Zeit zu einer Sterilisation der medizinischen Instrumente führt.

Auch war damals die Virusinfektion “Hepatitis C” noch nicht bekannt. In medizinischen Kreisen sprach man von einer “Hepatitis non A non B”. Mit dieser Virusinfektion “Hepatitis C” habe ich dann, ohne es zu wissen, 40 – 50 Jahre gelebt.

Eine Makuladegeneration machte mir zu schaffen und die Sehstärke wurde immer schlechter. Da sagte mir ein Ganzheitsmediziner, ich solle mir die Leber untersuchen lassen, da Leber und Augen zusammenhängen. Das war 2002. Ergebnis: die Leberwerte waren erhöht (GOT, GPT und gamma GT) und die Hepatitis-C-Viruslast war sehr hoch (schwankend bei allen Messungen ab damals zwischen 1,5 – 5,0 Mio.)

Ich begann Ende 2003 mit der damals einzigen gültigen Therapie, Interferon als Spritzen und Ribavirin als Tabletten, die ich 48 Wochen machen sollte. Schon nach 12 Wochen war ich virenfrei. Nach 20 Wochen zwangen mich die Nebenwirkungen des Interferons (Hautausschlag, Hautjucken) zur Aufgabe der Therapie. Nach weiteren 6 Monaten waren die Viren wieder da, in der Größenordnung wie oben genannt.

Jahre später hörte ich von der Deutschen Leberhilfe e.V. in Köln. Nach Erhalt von einigen sehr guten Informationen wurde ich Mitglied in dieser Organisation und bin es auch heute.

Da meine Leberwerte nach wie vor immer hoch waren und die Leber sich inzwischen im Fibrosebereich Richtung Zirrhose befand, bat ich 2013 die Deutsche Leberhilfe e.V., mir als Mitglied Leberspezialisten zwischen Flensburg und Passau zu nennen, die auch ambulant behandeln. So fand ich einen Gastroenterologen in Norddeutschland. Ich bin zu diesem Facharzt gewechselt und habe diesen Schritt nicht bereut; er ist über alle nationalen und internationalen Forschungen und Entwicklungen bestens informiert, nimmt sich für die Patienten viel Zeit, erklärt ganz ausgezeichnet und beantwortet alle Fragen sehr genau und verständlich.

Dieser Facharzt sagte noch Anfang 2013: meine Leber ist über Jahrzehnte durch die Hepatitis-C-Viren geschädigt und muss behandelt werden. Nach dem Scheitern der Behandlung in den Jahren 2003-2004 war sein Rat, durch gesunde Ernährung (fettarme, leichte Kost), absolut keinen Alkohol und nicht rauchen sowie möglichst wenig Schmerzmittel, die über die Leber entsorgt werden, versuchen noch ein Jahr zu überbrücken. 2014 rechnet er mit neu zugelassenen Medikamenten, die viel wirkungsvoller sind, weniger Nebenwirkungen haben und zusätzlich die Therapiezeit verkürzen.

Im September 2013 musste ich nach einem Sturz und massiven Gehirnblutungen, zweimal in der Neurochirurgie an Schädel/Hirn unter Vollnarkose operiert  werden. Als Folge versagte meine Leber. Medizinische Diagnose: “Dekompensierte Leberzirrhose bei chronischer Hepatitis C (Genotyp 1). Leber: klein verdichtet in Ascites schwimmend”. Es wurde eine Bauchpunktion gemacht, um einen Teil des Wassers zu entfernen.

Mein Mann verständigte sofort, mit den Berichten aus dem Krankenhaus, auch den Leberfacharzt in Norddeutschland. Den Gastroenterologen ist es gelungen, meine Leber wieder zu aktivieren, medizinisch zu “kompensieren”.

Nach der Behandlung des Schädel-Hirn-Traumas im Krankenhaus schloss sich eine 5-wöchige Reha an, zu der ich noch liegend im Krankenwagen gebracht werden musste. In der Reha lernte ich zuerst wieder aufstehen, dann  mit Rollator und Stock und letztlich normal gehen.

Im Januar 2014 informiert der Gastroenterologe meinen Hausarzt und mich, dass am 17.1.2014 ein neues Medikament zur Behandlung der Hepatitis C zugelassen wurde. Er schlägt aus Dringlichkeitsgründen vor, sofort mit einer interferonfreien antiviralen Therapie über 24 Wochen, mit Sofosbuvir und Ribavirin zu beginnen. Am 1.2.2014 habe ich mit dieser Therapie begonnen. Nach 4, 12, und 24 Wochen erfolgten genaue Untersuchungen beim Gastroenterologen in Norddeutschland und zwischendurch Blutuntersuchungen beim  Hausarzt, in Abstimmung zwischen Facharzt und Hausarzt.

Nach 4 Wochen Therapie war ich bereits virenfrei und die Leberwerte erreichten weitgehend wieder Normalbereiche. 5 Wochen nach  Abschluss der 24-wöchigen Therapie hat sich die Leberzirrhose  nach FibroScan-Messung auf eine “fortgeschrittene Leberfibrose III” zurückgebildet.

Jetzt muß ich noch 12- und 24 Wochen nach Abschluss der Therapie (Oktober 2014 und Januar 2015)  zu genauen Untersuchungen  nach Norddeutschland fahren. Wenn ich hoffentlich auch dann noch virenfrei bleibe, bin ich von meiner jahrzehntelangen Hepatitis C geheilt .

Danksagung:

Ich möchte allen zu meiner Heilung beitragenden Personen und Institutionen meinen ausdrücklichen Dank aussprechen. Die angeführte Reihenfolge ist zufällig und hat nichts mit Prioritäten zu tun. Danke:
- der Deutschen Leberhilfe e.V. mit dem sehr guten Lebermagazin “Lebenszeichen”;
- meinem Gastroenterologen in Norddeutschland;
- meinem Hausarzt;
- den Neurochirurgen, die mich 2 x nach massiven Gehirnblutungen am Schädel/Hirn operiert haben;
- den Gastroenterologen, denen es gelungen ist meine Leber wieder zu “kompensieren”;
- Der Ärztin und den Physiotherapeuten der REHA Klinik in der ich 5 Wochen behandelt wurde;
- meiner Krankenkasse, für die Übernahme der OP- und REHA-Kosten, sowie der hohen Kosten meiner beschriebenen Hepatitis-C Therapie;
- der Leiterin meiner Apotheke, die mir immer mit pharmazeutischen Informationen und Ratschlägen geholfen hat;
- meiner Familie, meinem lieben Mann und unseren lieben Kindern mit Familie, die in meiner so schweren Zeit immer für mich da waren und jede mögliche Hilfe leisteten und noch leisten.

Hinweis: Der Name der Patientin ist der Deutschen Leberhilfe e.V. bekannt, die Autorin möchte jedoch anonym bleiben.

Meine Tripletherapie mit Sofosbuvir, Peg-Interferon und Ribavirin

Mittwoch, Mai 21st, 2014

Ich habe am 15.3.14 meine Tripletherapie mit Sofosbuvir, Ribavirin und Peg-Interferon alpha2 begonnen.

Mein Hepatitis-C-Genotyp war 1b, mit einer Viruslast von 1,5 Mio. Vorerst war eine 12-wöchige Therapie vorgesehen, eventuell länger.

Seit letztem Mittwoch (14.5.2014), nach also nur 8 Wochen bin ich virusfrei, muss aber dennoch bis zur 12. Woche weitermachen. Nach Beendigung der Therapie (nach 26 Wochen) wird nochmals das Blut getestet.

Ich will andere Patienten motivieren und ihnen die Angst vor den beiden Medikamenten Interferon und Ribavirin nehmen. 12 Wochen ist nichts im Gegensatz zu 48 Wochen beim Genotyp 1b.

Dennoch kurz zu den Nebenwirkungen, die es gibt und was ebenfalls zu beachten ist:

Die Behandlung sollte man nicht beginnen, wenn eine Erkältung oder andere Infektion besteht. Erst ausheilen. Husten und Schnupfen verschlimmern sich extrem und bereiten große Probleme. Medikamente helfen hier kaum.

Ich habe sehr viel Wasser getrunken und einen Mundschutz getragen, um mich zusätzlich gegen Hausstaub, Tierallergien, Pollen usw. zu schützen.

Gelegentlich litt ich an Schlaflosigkeit. 1 Melatonin hilft mir zur Schlafenszeit. Nach 6 Wochen hatte ich kleine, nicht juckende Hautausschläge an den Fingern und Ellbogen, die aber wieder verschwunden sind. Kurzatmigkeit hat mich ausgebremst, was gar nicht so schlecht war/ist.

Hier in den USA kostet die 12 Wochen-Therapie $ 162.000. Da mein Mann für die Regierung gearbeitet hat und wir eine gute KV haben, hatten wir nur monatlich $ 27,00 dazu bezahlt.

Alles in allem bin ich glücklich, wie alles verlaufen ist. Bitte versucht auch eine Therapie!!!

Allen Hep-C-Patienten viel Glück und Grüße aus Amiland

Diana

Erfolgreiche Radiofrequenzablation gegen Leberkrebs

Donnerstag, Oktober 17th, 2013

Seit 1993 bin ich Hepatitis-C-Patient. Meine Frau bekam im Februar 2012 plötzlich Demenz und wurde nach drei Wochen im Krankenhaus von mir gepflegt. In den nächsten zwei Wochen bekam ich leichte Schmerzen im Bereich des rechten unteren Rippenbogens. Im Spaß fragte ich meinen Hausarzt: “Ist das innerlich oder äußerlich?” Worauf er meinte: “Ich zeige es Ihnen. Es sind nur Verspannungen.” Beim Ultraschall der Niere zeigte sich plötzlich ein Tumor auf der Leber. Genaue Kontrolle  – kein Zweifel und schon mehr als 6 cm groß.

Mein Hausarzt rief seinen früheren Chef im Krankenhaus an. Dieser wollte mich aufgrund meines Alters (89) zunächst gar nicht erst weiter untersuchen, ließ sich aber von meinem Hausarzt doch überreden.

Wenige Tage später eingehende Untersuchungen -  zwei Tage war ich stationär aufgenommen.

Die Ärzte besprachen das Ergebnis: Zu groß und inoperabel, weil quasi der ganze Leberlappen entfernt werden müsste. Es wurde eine Leberpunktion vorgeschlagen und ich wurde wieder zwei Tage stationär aufgenommen.

Beim ersten Onkologen sollte ich zunächst drei Wochen auf einen Termin warten, der dann wieder verschoben wurde. Ich sagte ab und machte bei einem anderen Onkologen meinen Termin.

Dort erfuhr ich, dass eine Chemotherapie zahlreiche schwere Nebenwirkungen hätte und nur eine geringe lebensverlängernde Wirkung von ca. 3 Wochen hätte. Die zweite Möglichkeit: Mit Radiofrequenzablation den Tumor “verkochen”. Risiko: Die Leber hat sehr viel Blut. Die Blutstillung nach dem Eingriff kann Probleme machen. Bei der zur Wahl stehenden Möglichkeiten kein Problem. Wenn man es nicht übersteht, merkt man es nicht.

Ich entschloss mich zur Radiofrequenzablation und in wenigen Minuten war alles geregelt. Beim Termin mit dem Chefarzt hatte ich ein kurzes, umsichtiges Gespräch: Er fuhr gerade in den Urlaub, doch nach seiner Rückkehr war ich sein erster Patient im Krankenhaus. Die Aufnahme ging sehr zügig. Der Narkosearzt hielt ein langes, ausführliches Gespräch. Montags Aufnahme und Vorbereitung. Dienstag 8 Uhr OP, von der ich auch einen Bericht habe: Sehr umsichtige Arbeit. Auch die anderen Organe wurden untersucht. Der Tumor wird 55 Minuten auf 95 Grad erwärmt. Danach wurden zwei Sicherheitsränder 10 mm, 30 Minuten, 95 Grad angelegt.

Am nächsten Tag wachte ich auf dem Zimmer auf und hatte keine Beschwerden, nur die Bauchmuskeln taten weh. Drei Tage lang war Aufrichten oder Ähnliches nicht möglich.

Die einzigen starken Beschwerden nach der OP: Man kann nur Häppchen essen. Meine Erfahrung: Astronautenkost und sehr kleine zwischen Mahlzeiten (Milch mit Haferflocken), auch nachts alle paar Stunden, helfen weiter.

Bei der Kostenübernahme gab es Schwierigkeiten mit der Krankenkasse, weswegen ich mit anwaltlicher Hilfe geklagt habe – leider ohne Erfolg. Das Krankenhaus hält seine Forderungen für berechtigt, will mir aber den Betrag zurückerstatten.

Die Behandlung fand ich sehr gut. Sie ist preiswerter und sicherer als eine Chemotherapie. Das Krankenhaus wirkt zwar veraltet, aber das Personal war sehr engagiert. Ich habe mich immer für medizinische Erfahrungen interessiert und früher an einer Uni an Vergleichsuntersuchungen teilgenommen. Deshalb bin ich von dieser Behandlung sehr beeindruckt.

Nach vier Monaten war der Leberlappen nach gewachsen und man kann wieder besser essen. Von 62 Kilo bin ich wieder auf 71 -72 Kilo Normalgewicht gekommen. Bei gebratenen Gerichten muss ich aber vorsichtig sein.

Die dritte CT-Untersuchung ist unverändert gut.

Mein Fehler: Nach vier Monaten und guten Befunden habe ich schwer gehoben und bekam einen Narbenbruch.

 

Name und Kontaktdaten des Betroffenen sind der Redaktion bekannt. Adressen von Krankenhäusern für die Behandlung von Leberkrebs erhalten Sie bei der Deutschen Leberhilfe e.V. unter Tel. 0221/28 29 980 oder info@leberhilfe.org.

Durch die Tripletherapie nach 41 Jahren geheilt

Freitag, Juli 26th, 2013

Ein Bericht aus Österreich, der Mut machen soll!

Mein Mann steckte sich in seiner Jugend beim Plasmaspenden mit Hepatitis C Genotyp 1 an. Er wusste aber fast 36 Jahre nichts von seiner Krankheit, bis er schleichend immer mehr gesundheitliche Probleme bekam. Er bekam Diabetes Typ 2, war ständig erschöpft etc. Durch erhöhte Leberwerte wurde man auf die Krankheit aufmerksam. Eine Leberbiopsie ergab, dass er bereits eine Leberfibrose hatte. Es bestand also dringender Handlungsbedarf.

Die erste Therapie war für ihn wegen der vielen Nebenwirkungen ziemlich schrecklich. Er hielt sie jedoch fast ein Jahr tapfer durch. Sie war zunächst erfolgreich, aber nach einem halben Jahr waren die Viren leider wieder da. Danach folgte eine anderthalbjährige Pause zur Erholung. Inzwischen kam ein neues Medikament, das die Viren direkt bekämpft, auf den Markt. Er begann dann die neue Tripletherapie mit Boceprevir. Das bedeutete wieder ein Jahr Durchhalten unter teilweise schlimmen Nebenwirkungen. Es hilft nur ein gutes soziales Gefüge, viel Zuspruch und Rücksichtnahme, viel angenehme Ablenkung usw. Ihm hat zum Beispiel ein längerer Badeurlaub in Ägypten gut getan, speziell wegen des angenehmen Klimas im Winter. Bei Bedarf sollte man auch Medikamente (Schlafmittel, Schmerzmittel, Antidepressiva ) nehmen, die die Nebenwirkungen erträglicher machen. Er konnte seit dem Ausbruch seiner Krankheit nicht mehr beruflich tätig sein. Der Diabetes ist inzwischen auch wieder wesentlich besser geworden. Er musste anfangs Insulin spritzen, inzwischen muss er nur mehr auf gesunde Ernährung und Bewegung achten.

In dieser Woche erhielten wir das Ergebnis der Abschlussuntersuchung. Es ist eingetreten, was wir nicht zu hoffen gewagt hätten: Er ist endgültig virenfrei.

Auch die Leberwerte sind gut und er fühlt sich auch schon wieder besser und unternehmungslustiger. Natürlich bleibt der Leberschaden. Daher muss er einmal pro Jahr zur Kontrolle, aber seine Krankheit schreitet wenigstens nicht mehr fort.

Also, liebe Betroffenen, habt Mut und haltet durch. Es zahlt sich aus!

Paula und Manfred Loidl

Ein Hepatitis-Patient

Dienstag, April 23rd, 2013

Durch eine Bluttransfusion habe ich seit mehr als 40 Jahren eine Hepatitis C Typ 1 und befinde mich seit 1992 in der Leberambulanz.

Meine erste Therapie habe ich 2001 mit Interferon (einmal täglich spritzen)und Ribavirin für 48 Wochen durchgeführt. Bei dieser Therapie ging es mir sehr schlecht. Zwar teilten mir die Ärzte mit, dass nach ca. sechs Wochen Besserung eintreten würde, was jedoch nicht geschah. Auch die Versprechungen der Ärzte, dass Besserung auch danach eintreten würde, trafen bei mir nicht zu. Deshalb habe ich an mir selbst gezweifelt, weil ich sonst nicht anfällig bin.

Nachdem ich die 48 Wochen geschafft hatte, sagte ich mir: “Niemals mehr eine Therapie.”

Leider wurde der Virus nach ca. zwei Monaten wieder bei mir festgestellt.

Also weiter in die Leberambulanz.

2005 musste ich feststellen, dass man niemals “nie” sagen sollte, denn ich habe die zweite Therapie wiederum für 48 Wochen mit Peginterferon (einmal die Woche gespritzt) und Ribavirin durchgeführt. Auch diese hat sehr gut angeschlagen, aber leider kam auch wieder nach Beendigung der Therapie der Virus zurück. Die zweite Therapie habe ich besser vertragen, weil ich wusste, was auf mich zu kam.

In der Selbsthilfegruppe (SHG) Rhein-Main e.V. habe ich Halt gefunden, weil dort ebenfalls Betroffene sind, die wissen, um was es geht und die Krankheit auch verstehen. Unter anderem wurde auch die neue Triple-Therapie diskutiert und in den Vorträgen der Ärzte erläutert. Bei diesen Vorträgen wurde mitgeteilt, dass die Relapser die besten Heilungschance haben (diese liegen bei 88%) .

Deshalb habe ich mich nochmals überwunden, die Dreifachtherapie zu machen. Am  22.2.2012 habe ich mit Peginterferon, Ribavirin und mit dem neuen Medikament Telaprevir begonnen.

Die Einnahme der Telaprevir-Tabletten alle acht Stunden mit mindestens 20 Gramm Fett war für mich eine Tortur. Wegen der Appetitlosigkeit hatte ich beim Essen immer ein Würgegefühl / Brechreiz.

Auch hatte ich starken Hautausschlag mit Juckreiz, den ich mit BetaGalen Lotion 0,1% Emulsion, behandelt habe.

Meine Hämorrhoiden waren ebenfalls sofort aufgebrochen, obwohl  diese sich vorher nicht bemerkbar gemacht hatten. Dies war mehr als schmerzlich. Ich musste deshalb einen Arzt für Koloproktologie aufsuchen, der Hämo 3 Grad feststellte und mir sagte, dass diese zeitnah operativ entfernt werden sollten. Nach Rücksprache mit meinem behandelten Leberarzt teilte dieser mit, dass ich die Hämo-OP während der Therapie zurück stellen sollte. Mir wurden Zäpfchen „Posterisan corte“ und Salbe verschrieben. Nachdem ich die Zäpfchen u. Salbe längere Zeit eingenommen hatte, stellte sich dann Besserung ein.

Diese zwei Schmerzen waren so stark, dass ich die anderen Nebenwirkungen nicht so richtig war genommen habe, wie
- Psychische Störungen  (aggressiv und anteillos, wollte nicht unter Leute)
- Blutarmut
- Appetitlosigkeit, (wegen Tabl. Einnahme alle 8 Std mit ca. 20 gr. Fett) .
- Geschmacksstörung und Metallgeschmack
- Übelkeit  ( Brechreiz )
- leichte Gedächtnislücken
Und das Allerwichtigste: Der Ehepartner muss sehr viel Geduld und Rücksichtnahme mit bringen.

Die Therapie hat bei mir sofort angeschlagen (nach vier Wochen war ich virusfrei), sodass wir diese nach 24 Wochen beendet haben.
Nachdem zwischenzeitlich weitere 24 Wochen vergangen sind und der Virus nicht mehr nachweisbar ist, werde ich als geheilt geführt, was mich sehr glücklich macht. Die Strapazen der Therapie haben sich also gelohnt.

Gerhard Schmitt

Hepatitis C: Erfahrungsbericht meiner Triple-Therapie

Mittwoch, April 10th, 2013

1973 wurde bei mir nach diversen Blutübertragungen eine Hepatitis B festgestellt. Nach mehrmonatiger stationärer Behandlung und mehrjähriger körperlicher Schonung galt die Hepatitis B als ausgeheilt.

2006 wurde eine Hepatitis C Genotyp 1a diagnostiziert, wohl auch als Folge der damaligen Transfusionen. Eine Ribavirin + Interferonbehandlung brachte nicht den erwünschten Erfolg. Die Viruslast war während der Therapie nicht nachweisbar, einige Wochen nach Ende der Therapie aber wieder positiv, also ein sogenannter Relapse.

Da die Leberwerte kontinuierlich anstiegen, entschloss ich mich, auch auf Anraten meines Gastroenterologen, zu einer Triple-Therapie mit Peginterferon alfa-2a, Ribavirin und Telaprevir.

Am 18.05.2012 begann ich mit der Therapie. Vom 20.05. auf den 21.05.2012 hätte ich am liebsten schon alles wieder abgeblasen, da ich 10 Minuten nach Einnahme des Telaprevir kurz nach Mitternacht im Badezimmer in meinem eigenen Erbrochenen wieder zu mir kam. Nur durch Zureden meines Mannes setzte ich die Therapie fort.

Ich hatte vom Therapiebeginn an starke Nebenwirkungen:

Kopf-, Augen-, Thorax- und Magenschmerzen, Übelkeit bis kurz vor und bis zum Erbrechen, Kreislaufstörungen bis zum Kreislaufkollaps, dauerndes Aufstoßen, starkes Sodbrennen, Schweißausbrüche, Schüttelfrost, Appetitlosigkeit, verschwommenes Sehen, Blechgeschmack, Ekel vor Essen.

Die Einnahme des Telaprevir (3 x täglich im Abstand von je 8 Stunden) hielt ich eisern ein, bis fast zum Ende der zwölften Woche. Nach elf Wochen und vier Tagen kamen die Tabletten im hohen Bogen wieder raus. Mein Köper weigerte sich, diese Tabletten weiter zu nehmen. Ich konnte nichts mehr essen und trinken. Nach einem Kreislaufkollaps in der Arztpraxis bestand mein Mann auf einer Einweisung ins Krankenhaus, da ich total apathisch war.

Die ganze Zeit über nahm ich das Ribavirin (zwar in geringerer Dosis tägl. 200 mg) und spritzte einmal wöchentlich Interferon.

Im Krankenhaus erhielt ich auf Grund des niedrigen Hb-Wertes von 8,3 und der niedrigen Erythrozyten von 2,6 zwei Transfusionen und täglich Infusionen. Da es mir etwas besser ging, wurde ich nach fünf Tagen entlassen.

Nach zehn Tagen zu Hause ging es mir wieder sehr schlecht, so dass mein Gastroneterologe mich auf Drängen meines Mannes wieder ins Krankenhaus einwies. Ich erhielt erneut Infusionen und zwei Transfusionen. Nach der zweiten Transfusion war mein Urin knallrot. Die Krankenhausärztin ordnete lapidar einen Urinstatus für den nächsten Morgen an, nachdem sie von der Krankenschwester, der ich den roten Urin gezeigt hatte, benachrichtigt worden war. Nach zwei Tagen erfuhr ich, dass es zu einer Hämolyse gekommen war, und ich eigentlich zur Dauerbeobachtung auf die Intensivstation hätte verlegt werden müssen. Zum Glück ging alles gut. Ich erhielt noch zwei weitere Transfusionen, diesmal wurde aber vorab Cortison gespritzt. Da ich seit der Einweisung immer Fieber hatte, sollte ich mir kein Interferon spritzen. Am nächsten Tag  sprach ich mit dem behandelnden Arzt über einen Abbruch der Therapie. Er war damit einverstanden, da ich immer noch Fieber hatte. Am 08.09.2012, also 16 Wochen nach Beginn, beendete ich meine Therapie. Nach 14 Tagen im Krankenhaus ging es mir besser, der Appetit kam langsam wieder, ich konnte wieder normal trinken und hatte kein Fieber mehr. Nach drei Wochen im Krankenhaus wurde ich mit einem Hb-Wert von 8,0 entlassen. Leider habe ich jetzt drei verschiedene Antikörper im Blut durch die diversen Blutübertragungen.

Vier und sechs Monate nach Abbruch der Therapie war die Viruslast nicht nachweisbar.

Meine Leberwerte und meine Blutbildbefunde sind in Ordnung. Ich gelte als geheilt und bin darüber unendlich glücklich. Außerdem bin ich meinem Mann für die dauerhafte und liebevolle Unterstützung sehr dankbar. Ohne ihn hätte ich diese schwere Zeit nicht durchgehalten.

Der Name der Patientin ist der Redaktion bekannt.

 

Meine Hepatitis-C-Therapie

Mittwoch, Januar 23rd, 2013

Im Jahr 2001 ging ich zum Hausarzt, wegen einer Bronchitis. Der Arzt hatte von der Augenklinik Münster Nachricht bekommen und teilte mir mit, dass ich eine Hepatitis C habe, die „unheilbar“ sei. Ich war erschrocken und hilflos. Auf vielen Umwegen bekam ich eine Adresse von einer Selbsthilfegruppe. Und das war gut. Heute leite ich selber eine Selbsthilfegruppe  und kenne dadurch gute Fachärzte. 9 Jahre betreute mich ein sehr guter Facharzt. Aber dann stieg meine Virenlast auf 6 Millionen und es wurde sofort eine Therapie über 52 Wochen eingeleitet. Das war eine schwere Zeit. Die ersten Wochen waren noch angenehm. Aber dann hatte ich sehr starke Rückenschmerzen, Hauterkrankungen und Depressionen. Für die Schmerzen bekam ich Schmerztropfen und für die Depressionen bekam ich Antidepressiva. Immerhin konnte ich meinen Sport (Laufen) weiter ausführen. Wegen der Depressionen war ich kurze Zeit im Krankenhaus. Heute freue ich mich, dass ich die Therapie durchgehalten habe. Nach 60 Wochen bekam ich die gute Nachricht: Ich bin geheilt und virenfrei. Ich wünsche allen Hepatitis-C-Erkrankten, dass sie eine Therapie machen und durchhalten. Drei Sätze waren für mich sehr wichtig: Kein Alkohol, positives Denken und Sport.

M.W.

 

Erfahrungsbericht Hepatitis-C-Therapie

Freitag, Januar 18th, 2013

Triple-Therapie mit Telaprevir (Invico) vom 05.12.2011 – 04.06.2012

Am 05.12.2011 begann ich mit meiner dritten Therapie (Triple-Therapie). Nach zwei erfolglosen Therapien 1995 mit Interferon (3x 3Mio I.E subcutan/Woche) und 1998 im Rahmen einer Studie in der Uni-Klinik Düsseldorf (3x 3 Mio I.E /Woche und 3 x 2Tabl. Ribavirin/Tag) entschloss ich mich nach längerem Aussetzen für eine neue Therapie.

In den 80er Jahren habe ich mir durch meinen Beruf eine Hepatitis Non-A-Non-B zugezogen, welche im Jahre 1998  rückwirkend von der Berufsgenossenschaft anerkannt wurde. Im Laufe der Jahre entwickelten sich bei mir Nebenerkrankungen (Schwere Depressionen  und eine Polyneuropathie) die durch diese Hepatitis C Erkrankung hervorgerufen wurde und im Jahre 2008 zu einer Frühberentung führte.

Es folgten mehrfach psychiatrische Therapien. Ferner wurde vor der Therapie mein behandelnder Psychiater mit in die Hepatitis Therapie  eingebunden.

 

Therapieverlauf : (geplant 48 Wochen davon  12 Wochen mit Telaprevir/PegInterferon/Ribavirin dannach 36 Wochen PegInterferon + Ribavirin)

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Vor der Therapie hatte ich eine Viruslast von 1.280.000 IU/ml. Pro Tag musste ich alle 8 Stunden pünktlich 2 Tabl. Ribavrin (2250mg) + 750mg Telaprevir  + 1x Woche 850 Mikrogramm Peg Interferon einnehmen. Hinzu kam die fettreiche Kost. Die ersten 14 Tage verliefen bei mir fast ohne Nebenwirkungen. Dann fing es langsam mit Müdigkeit bis Schlappheit, Unwohlsein, Unruhigkeit, Übelkeit, Kopfschmerzen etc. an.

Mein Arzt hat dann schon nach 2 Wochen eine HCV RNA bestimmt ,wobei da schon die Viruslast < 15 IU/ml rückläufig war. Dass war für mich ein guter Grund die Therapie weiter  durchzuhalten. Nach 4 Wochen blieb das Ergebnis weiterhin < 15 IU/ml. In der 8 Woche kam zu den Nebenwirkungen eine zuerst leichte Hautschädigung in Form von Flecken die sich später zur großflächigen Hautschädigung entwickelte welches sehr unangenehm war. Ich wollte erst schon die Therapie abbrechen, durch gutes Zureden meines Arztes sowie Familienangehörige und Freunde hatte ich mich aufgerafft die Therapie weiter fort zu führen. Die Hauterkrankung wurde durch eine hinzugezogende Hautärztin dann behandelt. In der 8. Woche hatte sich die Virenlast nicht verändert. Das Ergebnis war gut, aber die Hauterkrankung wurde nicht besser.

In der 12. Woche wurde das planmäßig das Medikament Telaprevir abgesetzt. Die Viruslast war weiterhin unverändert < 15 IU/ml. Die Therapie verlief nun weiter mit Peg Interferon und Ribavirin. Die Hautschädigung nahm nicht ab und meine psychische körperliche Verfassung war gleich null. Da ich merkte das ich  langsam in ein psychisches Tief fiel, hatte ich mich entschlossen in eine stationäre psychiatrische Therapie für mehrere Wochen einweisen zulassen. Die Hepatitistherapie wurde in der Klinik weiter durchgeführt. Die Hauterkrankung wurde weiterhin durch die Hautärztin behandelt und die Hepatitis Therapie durch meinen behandelnden Arzt.

In der 24. Woche wurde wieder die Viruslast bestimmt. Leider kam ein negatives Ergebnis heraus  HCV RNA 2085 IU/ml. Das war das Aus der laufenden Hepatitistherapie. Die Enttäuschung habe ich dennoch überwunden , die Hautschädigung zeigte nach absetzen der Therapie einen heilenden Erfolg.

Für die Zukunft setze ich auf gute Erfolge in der Forschung und vielleicht wird es in den nächsten Jahren ein Medikament geben, welches nicht soviel Nebenwirkungen hervorruft und denjenigen Menschen hilft, die bisher erfolglose Hepatitis-C-Therapien hinter sich haben.

Ich hoffe, dass ich mit diesem von mir erstellten Erfahrungsbericht allen helfen konnte. Bei mir blieben die Therapien bis jetzt leider erfolglos, aber das soll nicht heißen, dass die Therapie auch bei anderen Hepatitis-C-Erkrankten ohne Erfolg einhergeht. Daher kann ich jeden Erkrankten, die noch keine Therapien angestrebt haben, ans Herz legen, eine Hepatitis-Therapie bei sich durchführen zu lassen. Nur so kann man geheilt werden. Ich gebe nicht auf und strebe weiterhin eine neue Therapie an.

Lothar Hoffmann

Erfolglose Triple-Therapie gegen Hepatitis C

Montag, Januar 14th, 2013

Hier meine Erfahrung :

Am 18.11.2011 startete ich mit viel Hoffnung meine vierte Therapie, diesmal mit einem dritten Medikament, nämlich Telaprevir in den ersten 12 Wochen, danach waren 36 weitere Wochen mit 1600mg Ribaverin tgl. und 1x wöchentlich Interferon.(Ende der Therapie war der 12.10.2012)

Ich sprach sehr gut an und war in der dritten Woche schon negativ, in den anderen Therapien waren immer Viren nachweisbar. Mein Arzt und ich waren sehr hoffnungsvoll.

Während der insgesamt 48 Wochen Therapie wurden immer wieder PCRs gemacht (Nachweis von Viren im Blut)

2x war dieser Test leider grenzwertig, es wurde vom Labor als “Grauzone” bezeichnet, die Kontollen ergaben dann aber immer ein “negativ”.

Die Therapie war natürlich nicht einfach, mir ging es nicht sonderlich gut, aber die Aussicht auf Erfolg (endlich??) hielt mich aufrecht.

Drei Tage nach Ende der Th. wurde Blut abgenommen und auch wieder ein Virentest durchgeführt, leider waren schon nach so kurzer Zeit wieder ein paar Viren nachweisbar, sodass es sehr schnell feststand, dass auch diese Therapie mal wieder nicht den gewünschten Erfolg brachte, trotz des guten Ansprechens am Anfang.

Natürlich war ich sehr traurig, nicht nur meintwegen, sondern auch wegen meiner Familie, die so sehr mit mir “gekämpft” hatte.

Leider ist der Zustand meiner Leber nicht mehr gut (F4), ich hoffe, dass sie trotzdem noch “durchhält”, bis die Interferonfreie Therapie zugelassen ist. Denn mein Arzt sagte, dass es bei mir gerade das Interferon ist, welches bei mir “ungehört verpufft”.

Ansonsten geht es mir gut. Ich habe wenige “Baustellen”, die mich an meine Hepatits erinnern, das ist sehr viel wert.

Barbara Bock