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Ein Hepatitis-Patient

Dienstag, April 23rd, 2013

Durch eine Bluttransfusion habe ich seit mehr als 40 Jahren eine Hepatitis C Typ 1 und befinde mich seit 1992 in der Leberambulanz.

Meine erste Therapie habe ich 2001 mit Interferon (einmal täglich spritzen)und Ribavirin für 48 Wochen durchgeführt. Bei dieser Therapie ging es mir sehr schlecht. Zwar teilten mir die Ärzte mit, dass nach ca. sechs Wochen Besserung eintreten würde, was jedoch nicht geschah. Auch die Versprechungen der Ärzte, dass Besserung auch danach eintreten würde, trafen bei mir nicht zu. Deshalb habe ich an mir selbst gezweifelt, weil ich sonst nicht anfällig bin.

Nachdem ich die 48 Wochen geschafft hatte, sagte ich mir: “Niemals mehr eine Therapie.”

Leider wurde der Virus nach ca. zwei Monaten wieder bei mir festgestellt.

Also weiter in die Leberambulanz.

2005 musste ich feststellen, dass man niemals “nie” sagen sollte, denn ich habe die zweite Therapie wiederum für 48 Wochen mit Peginterferon (einmal die Woche gespritzt) und Ribavirin durchgeführt. Auch diese hat sehr gut angeschlagen, aber leider kam auch wieder nach Beendigung der Therapie der Virus zurück. Die zweite Therapie habe ich besser vertragen, weil ich wusste, was auf mich zu kam.

In der Selbsthilfegruppe (SHG) Rhein-Main e.V. habe ich Halt gefunden, weil dort ebenfalls Betroffene sind, die wissen, um was es geht und die Krankheit auch verstehen. Unter anderem wurde auch die neue Triple-Therapie diskutiert und in den Vorträgen der Ärzte erläutert. Bei diesen Vorträgen wurde mitgeteilt, dass die Relapser die besten Heilungschance haben (diese liegen bei 88%) .

Deshalb habe ich mich nochmals überwunden, die Dreifachtherapie zu machen. Am  22.2.2012 habe ich mit Peginterferon, Ribavirin und mit dem neuen Medikament Telaprevir begonnen.

Die Einnahme der Telaprevir-Tabletten alle acht Stunden mit mindestens 20 Gramm Fett war für mich eine Tortur. Wegen der Appetitlosigkeit hatte ich beim Essen immer ein Würgegefühl / Brechreiz.

Auch hatte ich starken Hautausschlag mit Juckreiz, den ich mit BetaGalen Lotion 0,1% Emulsion, behandelt habe.

Meine Hämorrhoiden waren ebenfalls sofort aufgebrochen, obwohl  diese sich vorher nicht bemerkbar gemacht hatten. Dies war mehr als schmerzlich. Ich musste deshalb einen Arzt für Koloproktologie aufsuchen, der Hämo 3 Grad feststellte und mir sagte, dass diese zeitnah operativ entfernt werden sollten. Nach Rücksprache mit meinem behandelten Leberarzt teilte dieser mit, dass ich die Hämo-OP während der Therapie zurück stellen sollte. Mir wurden Zäpfchen „Posterisan corte“ und Salbe verschrieben. Nachdem ich die Zäpfchen u. Salbe längere Zeit eingenommen hatte, stellte sich dann Besserung ein.

Diese zwei Schmerzen waren so stark, dass ich die anderen Nebenwirkungen nicht so richtig war genommen habe, wie
- Psychische Störungen  (aggressiv und anteillos, wollte nicht unter Leute)
- Blutarmut
- Appetitlosigkeit, (wegen Tabl. Einnahme alle 8 Std mit ca. 20 gr. Fett) .
- Geschmacksstörung und Metallgeschmack
- Übelkeit  ( Brechreiz )
- leichte Gedächtnislücken
Und das Allerwichtigste: Der Ehepartner muss sehr viel Geduld und Rücksichtnahme mit bringen.

Die Therapie hat bei mir sofort angeschlagen (nach vier Wochen war ich virusfrei), sodass wir diese nach 24 Wochen beendet haben.
Nachdem zwischenzeitlich weitere 24 Wochen vergangen sind und der Virus nicht mehr nachweisbar ist, werde ich als geheilt geführt, was mich sehr glücklich macht. Die Strapazen der Therapie haben sich also gelohnt.

Gerhard Schmitt

Erfolglose Triple-Therapie gegen Hepatitis C

Montag, Januar 14th, 2013

Hier meine Erfahrung :

Am 18.11.2011 startete ich mit viel Hoffnung meine vierte Therapie, diesmal mit einem dritten Medikament, nämlich Telaprevir in den ersten 12 Wochen, danach waren 36 weitere Wochen mit 1600mg Ribaverin tgl. und 1x wöchentlich Interferon.(Ende der Therapie war der 12.10.2012)

Ich sprach sehr gut an und war in der dritten Woche schon negativ, in den anderen Therapien waren immer Viren nachweisbar. Mein Arzt und ich waren sehr hoffnungsvoll.

Während der insgesamt 48 Wochen Therapie wurden immer wieder PCRs gemacht (Nachweis von Viren im Blut)

2x war dieser Test leider grenzwertig, es wurde vom Labor als “Grauzone” bezeichnet, die Kontollen ergaben dann aber immer ein “negativ”.

Die Therapie war natürlich nicht einfach, mir ging es nicht sonderlich gut, aber die Aussicht auf Erfolg (endlich??) hielt mich aufrecht.

Drei Tage nach Ende der Th. wurde Blut abgenommen und auch wieder ein Virentest durchgeführt, leider waren schon nach so kurzer Zeit wieder ein paar Viren nachweisbar, sodass es sehr schnell feststand, dass auch diese Therapie mal wieder nicht den gewünschten Erfolg brachte, trotz des guten Ansprechens am Anfang.

Natürlich war ich sehr traurig, nicht nur meintwegen, sondern auch wegen meiner Familie, die so sehr mit mir “gekämpft” hatte.

Leider ist der Zustand meiner Leber nicht mehr gut (F4), ich hoffe, dass sie trotzdem noch “durchhält”, bis die Interferonfreie Therapie zugelassen ist. Denn mein Arzt sagte, dass es bei mir gerade das Interferon ist, welches bei mir “ungehört verpufft”.

Ansonsten geht es mir gut. Ich habe wenige “Baustellen”, die mich an meine Hepatits erinnern, das ist sehr viel wert.

Barbara Bock

Meine HCV-Therapie mit Telaprevir

Dienstag, Dezember 11th, 2012

Ich möchte nicht, dass mein Bericht als Schuldzuweisung oder „Nachtreten“ angesehen wird. Auch ich habe Fehler gemacht oder hatte zu hohe Erwartungen. Nun mein Bericht zu Hepatitis C:
Nach einer Not-OP (in Deutschland) im März 2004 habe ich nach der Genesung weiter gearbeitet. Nach einen Umzug und einer Korrektur-OP bekam ich Beschwerden, die für mich nicht erklärbar waren.
Meine Hausärztin riet zu einem Bluttest. Hier offenbarte sich dann Hepatitis C, Genotyp 1. Dies war schon ein mittlerer Schock für mich. Man fragt sich: Warum und weshalb ich?
Nach Absprache war Anfang 2006 der Start einer Therapie angesagt. Aller Anfang ist schwer: Ich sah mich gezwungen, doch in ein anderes Klinikum zu wechseln.
Dort habe ich dann Doc´s und Personal mit Fachkompetenz und Verständnis angetroffen.
Bei der Standard-Therapie (Peg-Interferon und Ribavirin) entstehen die größten Probleme durch die Nebenwirkungen: Die komplette Liste hatte ich durch. Allem voran waren Müdigkeit, Fitness, Tinnitus etc. Auch mein Sexleben hat gelitten.
Irgendwann kommt dann das Aggressive dazu: Alles nervt und geht auf den Sender. Partner(innen), Familie, Freunde und Bekannte haben es dann nicht leicht.
Um die Leute nicht zu nerven, sollte man sich manchmal auch Hilfe von Dritten in Form von einem Psychiater oder Arzt holen! Ich habe es gemacht. Es hilft ungemein, auch mal eine neutrale Meinung zu hören und ausreden zu können!
So verbrachte ich ein Jahr Therapie. Danach kam der Rückfall, das Virus war wieder da. Also was tun?
Meine Doc’s stellten mir eine Studie in Aussicht (Telaprevir zu Pegasys und Ribavirin). Dies aber erst nach einer Pause, somit ging dann eine ungewisse Zeit ins Land.
Als bekannt wurde, wann die Studie anfängt ,bekam ich auch zu hören, dass die mir bekannten Ärzte an ein anderes Klinikum wechseln. Wir kamen überein, die Studie zu starten und gleichzeitig eine Art Therapiebegleitung zu gestalten.
Im Klinikum, wo ich behandelt wurde, hatte das Personal gewechselt und es wurde umgebaut. Dadurch ist ein großer Kuddel-Muddel entstanden.
Das Ambulanzpersonal gab sich alle Mühe. Aber nur 3 Studien-Ärzte in weniger als einem Jahr zu sehen, sagt genug! Am Klinikum wurde ich kaum beraten und betreut. Stattdessen Fragebögen: Berichte an den Auftraggeber ankreuzen, das war’s! Ich hatte dennoch, ein bisschen umständlich, eine gute Begleitung. Ich habe meine Nebenwirkungen in einem anderen Krankenhaus behandeln lassen.
Nach ein paar Wochen stand fest, dass ich die volle Dröhnung bekam. Dies machte die Sache nicht einfacher. Schlecht schlafen, Magen und Darm sowie Ohrensausen: Die ganze Palette von Nebenwirkungen noch mal von vorn. Diesmal aber ein wenig heftiger so stand mancher Tag kopf.
Nach einigen Monaten war ich drauf und dran, aufzugeben. Beide Doc’s haben mich davon abgehalten, das war auch gut so. Mit Schlafpillen und Antidepressiva haben wir es in Griff gekriegt!
So hat sich die ganze Sache jedoch gelohnt: Seit Januar nehme ich keine Pillen mehr und das Virus ist nicht nachweisbar!
Garantie? Das hat was!
Nun geht es noch darum, die Nachwehen zu überwinden. Vor allem das Schwitzen in der Nacht ist immer noch da. Aber egal wie lang es dauert, das kriegt man auch noch hin!
Während diese langen Zeit der Therapien musste ich feststellen, dass von Seiten öffentlicher Stellen und Behörden wenig Verständnis kommt. Arbeits- und Gesundheitsamt zum Beispiel. Man muss sämtlichen Leuten immer wieder auf den Nerv gehen, um was zu erreichen. Wichtig ist auch das Bemühen um den Schwerbehindertenausweis. Dieser kann eine große Hilfe sein bei Frühverrentung und anderen Sachen wie Versorgung und Steuern. Auch Ärzte und Kliniken bringen nicht immer die nötige Kenntnis zum Thema Hepatitis C mit. Arbeitgeber sind nicht immer aufgeklärt über das Wie und Warum.
Mein Chef hat lange zu mir gehalten, jedoch kommt der Punkt, wo es nicht mehr geht, weil die Zeit davon rennt. Somit bin ich mit 61 Frührentner. Alles eine Sache der Nachfrage beim Landesversorgungsamt.
Abschließend zu Studien ist noch zu sagen, dass alle Beteiligten hier mehr Transparenz in der Sache bringen sollten. Staatliche Stellen und Hersteller sollten Studien offener gestalten und unterstützen. Vor allem sollten die Hersteller gegenüber Patienten offen bezüglich eventueller Nebenwirkungen und Nachsorge umgehen. OK, man kann sagen, dafür sind die Ärzte da, aber diese müssen hier auch gut unterrichtet sein.
Die Zahl der Hepatitis-C-Patienten nimmt von Tag zu Tag zu. Diese werden es Ihnen danken!!
Jan

Meine Therapie mit Telaprevir

Montag, Dezember 10th, 2012

Vor 26 Jahren habe ich bei einer Bluttransfusion Hepatitis C bekommen. Festgestellt wurde dies allerdings erst 1989, da meine Leberwerte so hoch waren. Durch eine Biopsie wurde es dann gewiss. Damals hieß die Krankheit noch Non-A-Non-B-Hepatitis. Ich machte eine Interferon-Therapie. Erst nach einem halben Jahr schlug die Therapie an, und meine Werte gingen zurück, der Virus jedoch blieb. Nach meiner Heirat 1991 hatte ich natürlich auch den Wunsch, ein  Kind zu bekommen. Da meine Werte fast im Normalbereich waren, erlaubten mir die Ärzte, schwanger zu werden. Während der Schwangerschaft gingen meine Werte in den Normalbereich zurück und ich freute mich sehr. Ca. vier Wochen nah der Entbindung (Kaiserschnitt) waren die Laborwerte in die Höhe geschossen. Ich musste also wieder eine Interferon-Therapie machen. Ich machte eine reine Interferon-Therapie, da ich mir nicht sicher war, ob das mit dem Ribavirin okay war. Wieder ein Jahr lang spritzen, damals noch dreimal die Woche. Ich war wieder depressiv, verlor meine Haare und auch mein Gewicht. Mein Mann und auch mein kleiner Sohn spürten das sehr deutlich. Ich fühlte mich extrem minderwertig, da ich mich nicht richtig um unser Kind kümmern konnte. Das war 1996. Danach hatte ich zwei Jahre Ruhe.

1998 bekam ich chronische Polyarthritis. Es hat jahrelang gedauert, bis ich medikamentös eingestellt war, da durch diverse Rheumamittel meine Leberwerte anstiegen (z.B. durch Cortison, Methotrexat, etc.)

Erst als ich den richtigen Arzt fand, wurde mir durch einen TNFAlpha-Blocker geholfen und ich konnte fast schmerzfrei leben. Ich ging weiterhin regelmäßig zur Blutabnahme, um meine Leberwerte zu kontrollieren. Mein Sohn ist übrigens negativ getestet worden auf Hep C. Ich habe ihn mit Kaiserschnitt entbunden. Die Lehrmeinung behauptet heute ja, dass ein Kaiserschnitt bei Hepatitis C nicht nötig ist. Ich denke trotzdem, dass der Kaiserschnitt damals das Risiko gesenkt hat. Mein Mann und ich entschieden uns, keine weiteren Kinder mehr zu bekommen, da das Risiko eines erneuten Ausbruches der Krankheit zu hoch sei.

2011 erfuhr ich von meinem Leberarzt von der dreifachen Therapie mit Telaprevir. Da ich zum Zeitpunkt der Bluttransfusion erst 17 Jahre alt war, und ich die Hep C schon so lange habe, wurde mir nahegelegt, diese Dreifachtherapie zu machen. Ich musste hierfür mein Basisrheumamittel absetzen. Im März 2012 fing ich mit der Therapie an. Dass die 12-Wochen-Kur mit Telaprevir mich so umhaut, hätte ich nicht gedacht. Ich war nur noch müde, schlief viel und fühlte mich miserabel. Am schlimmsten fand ich, alle 8 Stunden etwas Fettiges essen zu müssen. Ich habe oft gebrochen und am Ende der 12 Wochen war ich blutarm und bekam Aufbauspritzen. Eine Bluttransfusion lehnte ich ab, da ich ja durch so etwas erst die Hep C bekommen habe.

Das Interferon und das Ribavirin nehme ich weiterhin. Bis Februar 2013 muss ich noch durchhalten. Ich fühle mich weiterhin schlecht, habe abgenommen, die Haare sind ganz kurz geschnitten. Am schlimmsten sind meine Rheumaschmerzen, die ich habe, gerade jetzt in der kalten Jahreszeit.  Aber ich weiß, dass es eine begrenzte Zeit ist und ich danach erstens wohl geheilt bin von Hep C (der Virus ist nicht mehr nachweisbar) und ich zweitens bald wieder mein Basismedikament gegen mein Rheuma nehmen kann.

Ich möchte noch hinzufügen, dass ich es sehr schade finde, bei anderen Betroffenen zu lesen, wie sie wegen der Hep Cabgelehnt werden. Ich habe das in keinster Weise erfahren. Ich gehöre einer Freikirche (Freie evangelische Gemeinde) an, und habe dort immer nur Hilfe erfahren, nie Ablehnung. Ohne die vielen Gebete hätte ich das alles gar nicht durchstehen können. Auch außerhalb der Gemeinde habe ich nie Ablehnung erfahren. Ich bedaure das sehr, dass es anderweitig so ist. Ich habe auch wunderbare Ärzte: meinen Leberarzt sowie meinen Rheumaarzt, die mich sehr gut beraten und auch unterstützen, sogar zu Hause anrufen und nach meinem Befinden fragen.

Ich wünsche allen, die diese Therapie machen oder noch Zweifel haben, viel Erfolg. Es lohnt sich, haltet durch bzw. wagt es. Es ist schwer, aber „nur“ für ein Jahr.

Frauke Dietrich