Archive for the ‘Allgemein’ Category

Hepatitis C: Erfahrungsbericht meiner Triple-Therapie

Mittwoch, April 10th, 2013

1973 wurde bei mir nach diversen Blutübertragungen eine Hepatitis B festgestellt. Nach mehrmonatiger stationärer Behandlung und mehrjähriger körperlicher Schonung galt die Hepatitis B als ausgeheilt.

2006 wurde eine Hepatitis C Genotyp 1a diagnostiziert, wohl auch als Folge der damaligen Transfusionen. Eine Ribavirin + Interferonbehandlung brachte nicht den erwünschten Erfolg. Die Viruslast war während der Therapie nicht nachweisbar, einige Wochen nach Ende der Therapie aber wieder positiv, also ein sogenannter Relapse.

Da die Leberwerte kontinuierlich anstiegen, entschloss ich mich, auch auf Anraten meines Gastroenterologen, zu einer Triple-Therapie mit Peginterferon alfa-2a, Ribavirin und Telaprevir.

Am 18.05.2012 begann ich mit der Therapie. Vom 20.05. auf den 21.05.2012 hätte ich am liebsten schon alles wieder abgeblasen, da ich 10 Minuten nach Einnahme des Telaprevir kurz nach Mitternacht im Badezimmer in meinem eigenen Erbrochenen wieder zu mir kam. Nur durch Zureden meines Mannes setzte ich die Therapie fort.

Ich hatte vom Therapiebeginn an starke Nebenwirkungen:

Kopf-, Augen-, Thorax- und Magenschmerzen, Übelkeit bis kurz vor und bis zum Erbrechen, Kreislaufstörungen bis zum Kreislaufkollaps, dauerndes Aufstoßen, starkes Sodbrennen, Schweißausbrüche, Schüttelfrost, Appetitlosigkeit, verschwommenes Sehen, Blechgeschmack, Ekel vor Essen.

Die Einnahme des Telaprevir (3 x täglich im Abstand von je 8 Stunden) hielt ich eisern ein, bis fast zum Ende der zwölften Woche. Nach elf Wochen und vier Tagen kamen die Tabletten im hohen Bogen wieder raus. Mein Köper weigerte sich, diese Tabletten weiter zu nehmen. Ich konnte nichts mehr essen und trinken. Nach einem Kreislaufkollaps in der Arztpraxis bestand mein Mann auf einer Einweisung ins Krankenhaus, da ich total apathisch war.

Die ganze Zeit über nahm ich das Ribavirin (zwar in geringerer Dosis tägl. 200 mg) und spritzte einmal wöchentlich Interferon.

Im Krankenhaus erhielt ich auf Grund des niedrigen Hb-Wertes von 8,3 und der niedrigen Erythrozyten von 2,6 zwei Transfusionen und täglich Infusionen. Da es mir etwas besser ging, wurde ich nach fünf Tagen entlassen.

Nach zehn Tagen zu Hause ging es mir wieder sehr schlecht, so dass mein Gastroneterologe mich auf Drängen meines Mannes wieder ins Krankenhaus einwies. Ich erhielt erneut Infusionen und zwei Transfusionen. Nach der zweiten Transfusion war mein Urin knallrot. Die Krankenhausärztin ordnete lapidar einen Urinstatus für den nächsten Morgen an, nachdem sie von der Krankenschwester, der ich den roten Urin gezeigt hatte, benachrichtigt worden war. Nach zwei Tagen erfuhr ich, dass es zu einer Hämolyse gekommen war, und ich eigentlich zur Dauerbeobachtung auf die Intensivstation hätte verlegt werden müssen. Zum Glück ging alles gut. Ich erhielt noch zwei weitere Transfusionen, diesmal wurde aber vorab Cortison gespritzt. Da ich seit der Einweisung immer Fieber hatte, sollte ich mir kein Interferon spritzen. Am nächsten Tag  sprach ich mit dem behandelnden Arzt über einen Abbruch der Therapie. Er war damit einverstanden, da ich immer noch Fieber hatte. Am 08.09.2012, also 16 Wochen nach Beginn, beendete ich meine Therapie. Nach 14 Tagen im Krankenhaus ging es mir besser, der Appetit kam langsam wieder, ich konnte wieder normal trinken und hatte kein Fieber mehr. Nach drei Wochen im Krankenhaus wurde ich mit einem Hb-Wert von 8,0 entlassen. Leider habe ich jetzt drei verschiedene Antikörper im Blut durch die diversen Blutübertragungen.

Vier und sechs Monate nach Abbruch der Therapie war die Viruslast nicht nachweisbar.

Meine Leberwerte und meine Blutbildbefunde sind in Ordnung. Ich gelte als geheilt und bin darüber unendlich glücklich. Außerdem bin ich meinem Mann für die dauerhafte und liebevolle Unterstützung sehr dankbar. Ohne ihn hätte ich diese schwere Zeit nicht durchgehalten.

Der Name der Patientin ist der Redaktion bekannt.

 

Hämochromatose: Erfahrungsbericht einer Patientin

Dienstag, April 9th, 2013

Als ich am Krankenhaus erfahren habe, dass ich nicht Rheuma, sondern Hämochromatose habe, brach die Welt für mich zusammen.

16 Jahre lang wurde ich mit Rheumamedikamenten behandelt und keine Besserung.

Ich war innerlich total zerstört und wollte mich fast schon aufgeben.

Mein Mann hat mir die Selbsthilfegruppe empfohlen. Da habe ich erst mal erfahren, was es mit der Krankheit so auf sich hat und dass ich nicht allein bin.

Durch Gespräche und Ratschläge anderer Betroffener in der Selbsthilfegruppe habe ich meine Ausgeglichenheit und Ruhe wieder gefunden, dafür möchte ich mich recht herzlich bei Frau Dr. O. und Familie T. bedanken.

Machen Sie weiter so !

Der Name der Patientin ist unserem Partnerverein Hämochromatose Vereinigung Deutschland e.V. bekannt.

Erfahrungsbericht Hepatitis-C-Therapie

Freitag, Januar 18th, 2013

Triple-Therapie mit Telaprevir (Invico) vom 05.12.2011 – 04.06.2012

Am 05.12.2011 begann ich mit meiner dritten Therapie (Triple-Therapie). Nach zwei erfolglosen Therapien 1995 mit Interferon (3x 3Mio I.E subcutan/Woche) und 1998 im Rahmen einer Studie in der Uni-Klinik Düsseldorf (3x 3 Mio I.E /Woche und 3 x 2Tabl. Ribavirin/Tag) entschloss ich mich nach längerem Aussetzen für eine neue Therapie.

In den 80er Jahren habe ich mir durch meinen Beruf eine Hepatitis Non-A-Non-B zugezogen, welche im Jahre 1998  rückwirkend von der Berufsgenossenschaft anerkannt wurde. Im Laufe der Jahre entwickelten sich bei mir Nebenerkrankungen (Schwere Depressionen  und eine Polyneuropathie) die durch diese Hepatitis C Erkrankung hervorgerufen wurde und im Jahre 2008 zu einer Frühberentung führte.

Es folgten mehrfach psychiatrische Therapien. Ferner wurde vor der Therapie mein behandelnder Psychiater mit in die Hepatitis Therapie  eingebunden.

 

Therapieverlauf : (geplant 48 Wochen davon  12 Wochen mit Telaprevir/PegInterferon/Ribavirin dannach 36 Wochen PegInterferon + Ribavirin)

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Vor der Therapie hatte ich eine Viruslast von 1.280.000 IU/ml. Pro Tag musste ich alle 8 Stunden pünktlich 2 Tabl. Ribavrin (2250mg) + 750mg Telaprevir  + 1x Woche 850 Mikrogramm Peg Interferon einnehmen. Hinzu kam die fettreiche Kost. Die ersten 14 Tage verliefen bei mir fast ohne Nebenwirkungen. Dann fing es langsam mit Müdigkeit bis Schlappheit, Unwohlsein, Unruhigkeit, Übelkeit, Kopfschmerzen etc. an.

Mein Arzt hat dann schon nach 2 Wochen eine HCV RNA bestimmt ,wobei da schon die Viruslast < 15 IU/ml rückläufig war. Dass war für mich ein guter Grund die Therapie weiter  durchzuhalten. Nach 4 Wochen blieb das Ergebnis weiterhin < 15 IU/ml. In der 8 Woche kam zu den Nebenwirkungen eine zuerst leichte Hautschädigung in Form von Flecken die sich später zur großflächigen Hautschädigung entwickelte welches sehr unangenehm war. Ich wollte erst schon die Therapie abbrechen, durch gutes Zureden meines Arztes sowie Familienangehörige und Freunde hatte ich mich aufgerafft die Therapie weiter fort zu führen. Die Hauterkrankung wurde durch eine hinzugezogende Hautärztin dann behandelt. In der 8. Woche hatte sich die Virenlast nicht verändert. Das Ergebnis war gut, aber die Hauterkrankung wurde nicht besser.

In der 12. Woche wurde das planmäßig das Medikament Telaprevir abgesetzt. Die Viruslast war weiterhin unverändert < 15 IU/ml. Die Therapie verlief nun weiter mit Peg Interferon und Ribavirin. Die Hautschädigung nahm nicht ab und meine psychische körperliche Verfassung war gleich null. Da ich merkte das ich  langsam in ein psychisches Tief fiel, hatte ich mich entschlossen in eine stationäre psychiatrische Therapie für mehrere Wochen einweisen zulassen. Die Hepatitistherapie wurde in der Klinik weiter durchgeführt. Die Hauterkrankung wurde weiterhin durch die Hautärztin behandelt und die Hepatitis Therapie durch meinen behandelnden Arzt.

In der 24. Woche wurde wieder die Viruslast bestimmt. Leider kam ein negatives Ergebnis heraus  HCV RNA 2085 IU/ml. Das war das Aus der laufenden Hepatitistherapie. Die Enttäuschung habe ich dennoch überwunden , die Hautschädigung zeigte nach absetzen der Therapie einen heilenden Erfolg.

Für die Zukunft setze ich auf gute Erfolge in der Forschung und vielleicht wird es in den nächsten Jahren ein Medikament geben, welches nicht soviel Nebenwirkungen hervorruft und denjenigen Menschen hilft, die bisher erfolglose Hepatitis-C-Therapien hinter sich haben.

Ich hoffe, dass ich mit diesem von mir erstellten Erfahrungsbericht allen helfen konnte. Bei mir blieben die Therapien bis jetzt leider erfolglos, aber das soll nicht heißen, dass die Therapie auch bei anderen Hepatitis-C-Erkrankten ohne Erfolg einhergeht. Daher kann ich jeden Erkrankten, die noch keine Therapien angestrebt haben, ans Herz legen, eine Hepatitis-Therapie bei sich durchführen zu lassen. Nur so kann man geheilt werden. Ich gebe nicht auf und strebe weiterhin eine neue Therapie an.

Lothar Hoffmann

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Mittwoch, September 12th, 2012

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Ihr Team der Deutschen Leberhilfe e.V.

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