Ich möchte nicht, dass mein Bericht als Schuldzuweisung oder „Nachtreten“ angesehen wird. Auch ich habe Fehler gemacht oder hatte zu hohe Erwartungen. Nun mein Bericht zu Hepatitis C:
Nach einer Not-OP (in Deutschland) im März 2004 habe ich nach der Genesung weiter gearbeitet. Nach einen Umzug und einer Korrektur-OP bekam ich Beschwerden, die für mich nicht erklärbar waren.
Meine Hausärztin riet zu einem Bluttest. Hier offenbarte sich dann Hepatitis C, Genotyp 1. Dies war schon ein mittlerer Schock für mich. Man fragt sich: Warum und weshalb ich?
Nach Absprache war Anfang 2006 der Start einer Therapie angesagt. Aller Anfang ist schwer: Ich sah mich gezwungen, doch in ein anderes Klinikum zu wechseln.
Dort habe ich dann Doc´s und Personal mit Fachkompetenz und Verständnis angetroffen.
Bei der Standard-Therapie (Peg-Interferon und Ribavirin) entstehen die größten Probleme durch die Nebenwirkungen: Die komplette Liste hatte ich durch. Allem voran waren Müdigkeit, Fitness, Tinnitus etc. Auch mein Sexleben hat gelitten.
Irgendwann kommt dann das Aggressive dazu: Alles nervt und geht auf den Sender. Partner(innen), Familie, Freunde und Bekannte haben es dann nicht leicht.
Um die Leute nicht zu nerven, sollte man sich manchmal auch Hilfe von Dritten in Form von einem Psychiater oder Arzt holen! Ich habe es gemacht. Es hilft ungemein, auch mal eine neutrale Meinung zu hören und ausreden zu können!
So verbrachte ich ein Jahr Therapie. Danach kam der Rückfall, das Virus war wieder da. Also was tun?
Meine Doc’s stellten mir eine Studie in Aussicht (Telaprevir zu Pegasys und Ribavirin). Dies aber erst nach einer Pause, somit ging dann eine ungewisse Zeit ins Land.
Als bekannt wurde, wann die Studie anfängt ,bekam ich auch zu hören, dass die mir bekannten Ärzte an ein anderes Klinikum wechseln. Wir kamen überein, die Studie zu starten und gleichzeitig eine Art Therapiebegleitung zu gestalten.
Im Klinikum, wo ich behandelt wurde, hatte das Personal gewechselt und es wurde umgebaut. Dadurch ist ein großer Kuddel-Muddel entstanden.
Das Ambulanzpersonal gab sich alle Mühe. Aber nur 3 Studien-Ärzte in weniger als einem Jahr zu sehen, sagt genug! Am Klinikum wurde ich kaum beraten und betreut. Stattdessen Fragebögen: Berichte an den Auftraggeber ankreuzen, das war’s! Ich hatte dennoch, ein bisschen umständlich, eine gute Begleitung. Ich habe meine Nebenwirkungen in einem anderen Krankenhaus behandeln lassen.
Nach ein paar Wochen stand fest, dass ich die volle Dröhnung bekam. Dies machte die Sache nicht einfacher. Schlecht schlafen, Magen und Darm sowie Ohrensausen: Die ganze Palette von Nebenwirkungen noch mal von vorn. Diesmal aber ein wenig heftiger so stand mancher Tag kopf.
Nach einigen Monaten war ich drauf und dran, aufzugeben. Beide Doc’s haben mich davon abgehalten, das war auch gut so. Mit Schlafpillen und Antidepressiva haben wir es in Griff gekriegt!
So hat sich die ganze Sache jedoch gelohnt: Seit Januar nehme ich keine Pillen mehr und das Virus ist nicht nachweisbar!
Garantie? Das hat was!
Nun geht es noch darum, die Nachwehen zu überwinden. Vor allem das Schwitzen in der Nacht ist immer noch da. Aber egal wie lang es dauert, das kriegt man auch noch hin!
Während diese langen Zeit der Therapien musste ich feststellen, dass von Seiten öffentlicher Stellen und Behörden wenig Verständnis kommt. Arbeits- und Gesundheitsamt zum Beispiel. Man muss sämtlichen Leuten immer wieder auf den Nerv gehen, um was zu erreichen. Wichtig ist auch das Bemühen um den Schwerbehindertenausweis. Dieser kann eine große Hilfe sein bei Frühverrentung und anderen Sachen wie Versorgung und Steuern. Auch Ärzte und Kliniken bringen nicht immer die nötige Kenntnis zum Thema Hepatitis C mit. Arbeitgeber sind nicht immer aufgeklärt über das Wie und Warum.
Mein Chef hat lange zu mir gehalten, jedoch kommt der Punkt, wo es nicht mehr geht, weil die Zeit davon rennt. Somit bin ich mit 61 Frührentner. Alles eine Sache der Nachfrage beim Landesversorgungsamt.
Abschließend zu Studien ist noch zu sagen, dass alle Beteiligten hier mehr Transparenz in der Sache bringen sollten. Staatliche Stellen und Hersteller sollten Studien offener gestalten und unterstützen. Vor allem sollten die Hersteller gegenüber Patienten offen bezüglich eventueller Nebenwirkungen und Nachsorge umgehen. OK, man kann sagen, dafür sind die Ärzte da, aber diese müssen hier auch gut unterrichtet sein.
Die Zahl der Hepatitis-C-Patienten nimmt von Tag zu Tag zu. Diese werden es Ihnen danken!!
Jan

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