Archive for the ‘Autoimmune Erkrankungen’ Category

Autoimmunhepatitis

Donnerstag, Januar 21st, 2016

Ich bin 71 Jahre alt und leide seit Oktober 2012 an Autoimmunhepatitis. Bis das allerdings erkannt wurde, war es ein langer Weg.

Es fing an mit sehr starken Gelenkschmerzen, die täglich wechselten. Der Hausarzt verschrieb mir Schmerzmittel, die nicht halfen. Bekam dann eine Überweisung ins Krankenhaus, dort wurden zig Blutuntersuchungen gemacht. Man war ratlos, setzte eine Leberbiopsie an, ohne die Blutergebnisse abzuwarten, das habe ich dann abgelehnt.

Es ging mir dann besser, im März 2013 flogen wir nach Spanien und im Mai hatte ich eine Reflux-OP, weil Verdacht auf Omeprazol-Unverträglichkeit bestand. Das war das einzige Medikament, das ich über viele Jahre genommen habe, außerdem steht es auch auf dem Beipackzettel. Die Leberwerte waren normal.

Im Sommer 13 fingen dann die Gelenkschmerzen wieder unerträglich an und die Leberwerte waren sehr hoch. Nun kam ich um eine Leberbiopsie nicht herum, sehr unangenehm, aber erträglich. Die Diagnose: Autoimmunhepatitis!

Ab Januar 2014 fing die Tablettentherapie an mit 60 mg Cortison (Prednisolon), etwas später kam 100 mg Azathioprin dazu und Vitamin D für die Knochen.

Vierzehntägig wurde das Cortison herabgesetzt und die Blutwerte untersucht, bis wir auf 5 mg Cortison und 75 mg Azathioprin runter waren. Die Leberwerte wurden immer besser, bis sie 2015 im April im Normalbereich waren, dann wurde das Cortison auf 2,5 mg gesetzt. Im Oktober ’15 haben wir das Cortison abgesetzt und das ging leider nur eine Woche gut, dann gingen die Gelenkschmerzen wieder los, also wieder Cortison 15 mg langsam abwärts. Die Leberwerte sind trotzdem im Normalbereich.

Durch die Medikamente habe ich jede Menge Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme, juckende Hautprobleme am Körper, die ich mit Solepräparaten im Griff habe. Im Gesicht hat sich eine Rosazea eingefunden, die hautärztlich betreut wird. Ich leide oft an Schlaflosigkeit, kann Kohl aller Art nicht mehr vertragen und meine Sehschärfe hat sehr nachgelassen, die Augen sind ok, das kommt vom Cortison.

Die Gelenkschmerzen haben sich verselbstständigt, ich sage immer “der Feind im Hintergrund schläft nie”.

Es wurden durch eine Knochendichte-Untersuchung erste Anzeichen von Osteoporose festgestellt, im Sommer hatte ich einen Bruch im Innenfuß.

Ich bin ein positiv denkender Mensch, wandere gerne und esse was mir schmeckt, allerdings keine Fertigprodukte, und Alkohol ist seit drei Jahren ganz gestrichen.

Die Patientin möchte anonym bleiben (Anm. der Redaktion)

Meine Erfahrungen und mehr mit der Autoimmunhepatitis

Donnerstag, Juli 30th, 2015

Ich hatte im Dezember 2007 geschwollene Gelenke, besonders meine Hände waren sehr angeschwollen und taten sehr weh.

Ich bin dann zum Arzt gegangen. Dieser hat dann Blut abgenommen und mich gleich zu einem Gastroenteorologen überwiesen. Meine Werte waren so hoch wie bei einem Alkoholiker – und ich trinke extrem wenig Alkohol. Der Gastroenterologe vermutete eine Autoimmunhepatitis und wollte auch gleich eine Leberbiopsie machen lassen. Da ich Angst davor hatte, habe ich mich davor gedrückt. Ich nahm zu der Zeit die Minipille und hatte im Internet gelesen, dass man davon z.T. auch erhöhte Leberwerte hat, also habe ich sie abgesetzt und kurzzeitig wurden die Werte besser.

Die Leberwerte waren aber nach kurzer Zeit wieder erhöht. Diesmal (ca. ein halbes Jahr nach der Diagnose) ließ ich die Leberbiopsie machen, die ich persönlich wirklich nicht schlimm fand: Sie nehmen eine Gewebsprobe aus der Leber, eine Nadel wird in die rechte Seite geschoben). Die Diagnose wurde bestätigt. Ich nahm meine Erkrankung erstmal nicht so ernst. Sie tut ja nicht weh, sondern ist einfach nur so da. Ich fing im September mit 80 mg Cortison (ich wiege ca 75 kg) und 150 g Azathioprin an. Schon im Oktober bekam ich eine Thrombose im rechten Bein; meine Mutter hatte 2 starke Thrombosen in ihrem Leben gehabt, und es war nicht auszuschließen, dass ich eine bekäme. Es war aber wohl auch eine Nebenwirkung der Medikamente. Dazu kam also noch Marcumar.

Ich war bei einigen Ärzten, um mir die Diagnose nochmal bestätigen zu lassen (auch in einer Uniklinik). Außerdem besuchte ich auch Homöopathen, die mir auch Tee gaben und andere homöopathische Mittel für die Leber. Sie haben nicht geholfen. Wobei die Besuche recht teuer sind und ich die Mittel zu kurz eingenommen habe, um zu sagen, ob sie wirklich helfen könnten.

2010 bekam ich eine Thrombose im Dünndarm. Sie entfernten 20 cm vom Dünndarm. Ich nehme jetzt noch Cholestyramin, da ich danach von allem Durchfall bekam, auch von Schonkost. Seit dem Mittel (2mg morgens) geht es besser. Wobei mein Magen-/Darmtrakt auch davor bei fettigem sehr empfindlich war.

Das Cortison habe ich nur ca ein halbes Jahr sehr hoch genommen, mit 80 mg und ich sah natürlich aus, wie ein fettes Schweinchen. Auf den Fotos sieht man im Nachhinein schlimmer aus, als wenn man zu der Zeit real in den Spiegel schaut. Viele sagen zu der Zeit: geht doch wieder weg, aber trotzdem hilft es meistens in dem Moment nicht. 2008 hat sich meine Figur normalisiert und die Medikamenten-Dosis ist auch niedriger geworden.

2010 zog ich zurück nach Berlin.[nbsp]Dort gehe ich alle drei Monate zur Leberkontrolle (bei Ultraschalluntersuchungen sagten sie mir auch, dass meine Leber pathologisch aussieht, d.h. “einfach ” nur nicht gesund, aber im Moment geht es ihr gut). Ich habe zwischendurch auch mal 2,5 mg Cortison genommen. Seit ca. zwei Jahren nehme ich auch statt dem Cortison[nbsp] Budesonid, dazu noch Azathioprin und seit der Thrombose 2010 auch für immer Marcumar.

Im Sommer 2012 wurde mir für einen kurzen Augenblick schwarz vor Augen. Zwei Wochen später bin ich zum Arzt gegangen, der mir Betablocker verschrieben hat. Einen Monat später hatte ich bei der Arbeit Herzrasen, meine Haut fühlte sich kalt an und ich war irgendwie gefühlt „anders“. Ich kam ins Krankenhaus und habe mich auf der Schlaganfallstation untersuchen lassen, wo ich dann auch paar Tage blieb. Diagnose: Durchblutungsstörung. Sie stellten fest, dass ich einmal einen ganz kleinen Schlaganfall gehabt hatte. Ich hatte ihn nicht bemerkt, aber sie konnten es auf dem Röntgenbild sehen.

Ich wurde aber, da ich unrhythmisches Herzklopfen und dieses sehr stark gespürt hatte, in die Kardiologie überwiesen. Diese beobachteten mich. Weh getan hat es nicht. Es war nur ein seltsames Gefühl, dass man nicht wirklich etwas dagegen machen kann. Einen Monat später haben sie ein Ablation vorgenommen, d.h. die Stelle im Herz über einen Katheter verödet. Sie haben aber leider nicht die Stelle genau gefunden und konnten nicht garantieren, dass das Pochen weg bleibt. Nach einiger Zeit ging es dann schon weg, gerade [nbsp]nachdem ich die Betablocker abgesetzt hatte. Jetzt kommt das Pochen nur, wenn ich zu wenig schlafe oder ich sehr dringend “groß” muss. D.h., ich kann es schon ein bisschen beeinflussen. Als Baby hatte ich ein Loch in der Vorhofkammer und das wurde genäht, als ich 1 1/2 Jahre war. Aber meine Ärzte sagten mir, damit hinge es nicht zusammen.

Ich war auch in der Zwischenzeit wieder bei Gastroenterologen, um meinen Durchfall prüfen zu lassen, den ich trotz des Mittels manchmal habe. Der Gastroenterologe[nbsp]hat ganz kleine Gallensteine festgestellt und gesagt, dass etwas mit der Galle ist und ich deswegen z.B. Fett nicht so gut vertrage.

Zurzeit geht es mir gut. Ich nehme alle meine Medikamente und habe aufgehört weiter zu forschen, was ich dagegen machen kann… Ich habe manchmal schon Angst, dass ich wohl mal an Krebs sterbe, weil ich diese vielen Medikamente nehme. Ich habe nicht das Geld, um ständig zum Homöopathen zu gehen (oder sagen wir: ich spare das Geld nicht dafür).

Aktuell nehme ich Azathioprin, Budesonid (Leber), Simvastatin (Herz), Marcumar (Venen), Ursodeoxycholsäure (Galle), Cholestyramin (Darm), Pantoprazol (Magen) und Aspirin (Schlaganfallvorbeugung). Ich habe mich nun an alle Medikamente gewöhnt und suche doch weiter nach Alternativen. Aktuell spüre ich keine Nebenwirkungen bei den Medikamenten, außer der Müdigkeit, die sehr extrem ist. Ich habe einen Sitzjob und schlafe mittags einfach ein, als ob jemand einen Knopf an mir ausmacht. Ich lebe ganz normal und mache auch keine Diät. Ich mache Sport und esse gerne Süßigkeiten. Gerade bin ich dran, meine Essgewohnheiten zu verändern (fällt mir sehr, sehr schwer). Aber ich denke, ich muss mal etwas dagegen tun bzw. etwas für mich tun.

Im Allgemein bin ich ein positiv denkender Mensch und meistens gut drauf. Ich habe oft überlegt woher die Autoimmunhepatitis kommt. Man sagt ja:” eine Laus über die Leber laufen”. Ich kann nicht genau sagen, was meine Laus ist. Ich suche noch. Ich bin allgemein ein sehr netter und wirklich höflicher Mensch und wenn andere mir auf den Fuß getreten sind, habe ich früher selbst Entschuldigung gesagt. Ich habe gelernt, öfter nein zu sagen. Es wird besser und ich versuche mein Leben so zu leben, dass ich zufrieden bin. Das Ziel habe ich noch nicht ganz erreicht. Aber mit einem gesünderen Essen und Bewegung wird das wohl etwas werden.

Ich bin 36 Jahre und dafür denke ich manchmal, dass ich schon genug abbekommen habe und oft musste ich über Diagnosen weinen (z.B. als man mir sagte, dass meine Leber in dem Abschnitt 5 krank aussieht, könnte eine Vorstufe von Krebs sein. War es aber zum Glück nicht): „Schon wieder ich“. Aber ich bin auf der anderen Seite dankbar, dass mir nichts weh tut und ich nicht im Rollstuhl sitze und mich gar nicht bewegen kann. Ich habe ein normales Leben (z.B. skate ich viel). Also, alles nur halb so schlimm. Man lebt nur einmal, also genieß es. Ich hoffe, dass nicht noch mehr dazu kommt.

V.D.
Patientin

[nbsp]

Autoimmunhepatitis

Montag, Mai 18th, 2015

Ich habe seit 2006 eine Autoimmunhepatitis, welche damals im Anfangsstadium festgestellt wurde. Ich war immer sehr müde und dachte damals, dies hätte mit dem Tod eines Elternteils zu tun, der mich sehr umgehauen hatte.

Aufgrund der schnellen Diagnose meines Internisten und der Überweisung an die Uniklinik in meiner Stadt – wo ich hervorragend behandelt werde! – hat meine Leber keine Schäden erlitten.

Auch ich habe mit 40/50 mg Cortison begonnen (mit allen Nebenwirkungen), bin nun seit Jahren auf 7,5 mg und nehme dazu noch ein Immunsupressivum. Man ist natürlich mit dieser Erkrankung nicht so fit wie andere und muss mit seinen Kräften gut haushalten, sich gesund ernähren und sich Ruhepausen gönnen!!

Mir geht es gut und ich hoffe, dass dies noch viele Jahre so bleibt.

Die Patientin möchte anonym bleiben (Anm. der Redaktion)

Meine Erfahrungen mit PBC

Mittwoch, April 30th, 2014

Nachdem ich einige der Berichte von PBC-Betroffenen gelesen habe, möchte ich ebenfalls einen Beitrag dazu leisten.

Im Dezember 1989 wurde bei mir eine Hysterektomie notwendig. Ich war damals 49 Jahre alt, lebte in Lauenburg bei Hamburg und arbeitete als selbstständige Marktfrau.Vor der Operation wurde mir routinemäßig Blut abgenommen. Als der Stationsarzt an mein Bett kam und mich fragte, wieviel ich trinke, glaubte ich, er hätte festgestellt, dass ich zuwenig Flüssigkeit zu mir nähme. Was leider tatsächlich der Fall war/ist. Als ich aber seinen Gesichtsausdruck sah, fragte ich ihn, ob er von Alkohol spräche, was er bestätigte. Als ich sagte, dass ich außer dem obligatorischen Glas Sekt zu Silvester so gut wie Antialkoholikerin sei, meinte er wörtlich “Ihre Leberwerte sprechen aber eine andere Sprache!” Das wiederum verschlug mir die Sprache!

Am Entlassungstag riet derselbe Arzt mir dann, die Leberwerte in Kürze nochmals testen zu lassen.

Der Internist, zu dem ich in vierwöchigem Abstand ging, wies mich im Sommer 1990 ins Krankenhaus ein, da die GGT und einige andere Werte ständig gestiegen waren. Dort, nach vielen Untersuchungen und einer etwas missglückten ERCP bei der das Kontrastmittel in die Bauchspeicheldrüse gelangte, die sich daraufhin prompt entzündete, stand die Diagnose PBC fest. Seitdem lebe ich damit, und es geht mir nach wie vor sehr gut!

Was mich erzürnt hat, war die Arroganz des Gynäkologen, der wohl der Meinung war, dass eine Marktfrau dem Alkohol nicht abgeneigt sei. Dass ich vorher Angestellte der Hamburger Ärztekammer war, wusste der gute Mann nicht. Auch im Krankenhaus in dem dann letztendlich die Diagnose gestellt wurde, murmelte man bei der Visite etwas von Autoimmunerkrankung, und als ich nachfragte, wollte man wissen, ob ich denn etwas davon verstünde.

Es ist sehr schön, zu wissen, dass Patienten schon seit längerer Zeit nicht mehr so herablassend behandelt werden wie ich damals.

Glück für mich war 1990, dass man nicht allzu lange vorher festgestellt hatte, daß das Medikament UDC, das ursprünglich zur Therapie bei Cholesterin Gallensteinen eingesetzt wurde, sich günstig auf die Chronisch Destruierende Cholangitits auswirkte.

Mut machen möchte ich allen PBC-Betroffenen, die an meinem Beispiel sehen, wie lange man relativ beschwerdefrei mit der Erkrankung leben kann. Vor der Diagnosestellung litt ich bereits jahrelang unter sehr unangenehmem Juckreiz, was Anlass zu der Annahme gibt, dass die Krankheit schon sehr viel früher ausgebrochen war. Zur Zeit besteht bei mir eine kleinknotige Leberzirrhose, und die Müdigkeit ist manchmal etwas lästig. Wäre nicht die regelmäßige Einnahme der Tabletten, würde ich an die Erkrankung vermutlich nur sehr selten denken!

Eveline Friedrich
(Name von der Redaktion geändert)

Mein PSC-Tagebuch

Donnerstag, März 14th, 2013

30 Jahre vor Diagnose

Meine Zahnärztin schickt mich zum Internisten. Warum sie dies tut und ob sie überhaupt einen Grund erwähnt, weiß ich später nicht mehr. Vielleicht hat sie am Zahnfleisch etwas gesehen? Der Internist stellt erhöhte Transaminasen fest, vor allem die Gamma-GT ist so zwischen 150 und 200. Bei einer 15jährigen gibt’s natürlich auch ein Alkohol- und Drogenscreening. Eine Biopsie – Gewebeprobe – bringt keinen Befund, …aber mit dem Alkoholtrinken brauch’ ich erst gar nicht anfangen.

 

10 Jahre vor Diagnose

Diverse Umzüge später fallen meinem neuen Hausarzt erhöhte Leberwerte auf. Er schickt mich zur Leberambulanz der nächstgelegenen Uniklinik. Dort stellt man mich auf den Kopf, aber findet nichts. Daraufhin ziehe ich einen Trugschluss: Mir geht’s gut, an Krankheiten ist nix zu finden und meine Leberwerte sind außerhalb vom Normbereich, was soll’s. Ich fange an, ein bisschen Wein bei einem schönen Essen zu trinken.

 

Das Jahr der Diagnose: ein Warnschuss und ein Hammer

Der Sommer ist wunderbar, ich bin ständig auf Achse. An einem Wochenende zu Hause “spinnt” meine Leber: Es juckt mich und der Stuhlgang ist hell, und ich weiß sofort, meine Leber hat das Bili falsch verteilt. Und was mache ich Anti-Hypochonder: Ich spare mir den Arztbesuch, denn am Montag ist der Spuk vorbei.

Im Herbst, bei der geplanten Kontrolle, sind die Werte außer Rand und Band, Gamma-GT bei 1000, alkalische Phosphatase bei 400. Auf meinen Termin in der Ambulanz warte ich zwei Monate. Lasse zwischendurch die Werte noch einmal beim Hausarzt prüfen und hoffe, dass parallel zu den abstürzenden Aktienmärkten auch meine Gamma-Aktie in den Keller sinkt. Die Gamma-Aktie ist auf 600 gesunken. Meine Freude währt nur kurz. Ich muss einsehen, dass 600 angesichts eines Sollwertes von 40 deutlich zu hoch ist.

In der Ambulanz ein freundlicher Assistenzarzt, der mir im Notfalllabor schnell die Blutwerte bestimmen lässt. Die sind immer noch extrem. Er beunruhigt mich, denn er ruft seinen Chef an, und fragt, ob er mich überhaupt nach Hause gehen lassen darf. Am Ende des langen Ambulanztages schreibt mir der Arzt PSC und PBC auf. Die Kürzel hab’ ich noch nie gesehen. Es sieht aus, als ob ich die Wahl zwischen Pest und Cholera habe.

Noch im selben Monat erfolgt stationär eine Biopsie und eine ERCP-Darstellung der Gallengänge mit Kontrastmittel. Der junge Stationsarzt, der mir Samstag früh vor der Entlassung, noch Blut entnimmt, fragt mich beiläufig: Hat Ihnen schon jemand gesagt, dass sich die PSC bestätigt hat? Ich schlucke und will noch Fragen loswerden. Aber er winkt ab, er kenne sich da nicht aus.

Zwischen Klinik- und Ambulanztermin wird ein kleines Seminar zu Lebererkrankungen angeboten. Ich frage den Vortragenden, wie es mit der Lebenserwartung bei PSC aussieht. Sein Zögern ist mir Antwort genug. Auch wird mir im Seminar zum ersten Mal die Tragweite der PSC bewusst, mit Cholangiocarcinom-Risiko und der einzigen “Heilung” Transplantation. Nach dem Seminar irre ich noch etwas durch die weihnachtlich geschmückte Stadt. Mit einem überfüllten Regionalzug geht’s wieder nach Hause und ich hab das Gefühl, dass ich gar nicht mehr zu all den fröhlichen Leuten, bepackt mit ersten Weihnachtseinkäufen, dazugehöre. Unter mir hat sich der Boden geöffnet…

Ambulanztermin: Der Assistenzarzt hat gute Nachrichten für mich. Die Biopsie zeige eine PSC im Frühstadium und der Histologe hätte ohne die ERCP keine PSC angegeben, sozusagen ein frühes Frühstadium. Zwar macht es mich stutzig, dass mein ERCP-Bild, das ich gern angeschaut hätte, nicht da ist, aber ich glaube gern die guten Nachrichten.

Später werde ich lernen, dass eine Biopsie bei der PSC wenig Aussagekraft hat, weil die Gewebeentnahme letztlich ein Blindflug in ein riesiges Organ ist und kein halbes Jahr später werde ich in der gleichen Klinik schon für die Transplantation gelistet werden.

 

1. Jahr nach Diagnose: “Sundowner” wird Unwort des Jahres 2009

Im Lauf des Jahres werde ich so krank, dass ich 3mal täglich das Cholestyramin herunterquäle. Es verhindert das Recycling von Gallensäuren und Bili durch den Körper und damit es nicht zuviele Nährstoffe absorbiert, muss ich es immer zwei Stunden nach der Mahlzeit einnehme. Also das letzte Mal kurz vorm Ins-Bett-gehen. Und da es mit seiner leuchtend gelben Farbe entfernt an einen schönen Cocktail, den man zum Sonnenuntergang genüßlich trinkt, erinnert, nennen mein Mann und ich die Aufschlämmung von Cholestyramin in Wasser Sundowner. Hört sich gleich besser an, schmeckt aber leider immer noch grauslich.

Wir wählen gern unser privates Unwort des Jahres. Dieses Jahr gewinnt “Sundowner”.

An einem Tag im Mai glaube ich die Schlafkrankheit zu haben. Ich bin so müde, dass ich gar nicht weiß, wie ich den Heimweg von der Arbeit schaffen soll. Nach einigen Tagen gehe ich auf die Notaufnahme, wo gerade “mein” Assistensarzt Dienst hat. Der Bili liegt jetzt bei 1,5, die Leukos sind auch erhöht, also eine klassische akute Cholangitis. Eine erst geplante ERCP wird wieder verworfen, und mit einem Antibiotikum ist schnell alles wieder im Lot. Die Ärzte raten mir, mich listen zu lassen für die Transplantation.

Einen Monat später muss ich mir im Büro ein paar Kühlakkus organisieren, auf die ich meine Füße stelle, um den Juckreiz zu ertragen. Mein Hausarzt findet wieder erhöhte Bili & Leuko-Werte. Also, mal wieder Antibiotika nehmen… Und so wird’s jetzt einige Monate weitergehen… ich kann fast “die Uhr danach stellen“: Zwei bis drei Wochen nach Absetzen der Antibiotika-Kur ist die nächste akute Cholangitis da.

Die vielen Cholangitiden machen mich ganz mürbe. Bis das Antibiotikum wirkt, kann ich nachts vor Juckreiz nicht schlafen, die kalte Dusche lindert den Juckreiz nur kurzzeitig. Manchmal schleppe ich mich auch krank auf die Arbeit, damit meine Fehltage nicht ins Unendliche schiessen. Ich hab’ kaum noch Energie und keine Lust mehr, etwas zu planen. Das bin gar nicht mehr ich.

Im Oktober habe ich einen regulären Termin auf der LTX-Ambulanz (LTX = Lebertransplantation). Ich thematisiere meine ständige Cholangitiden. Ob es nicht erforderlich sei, mittels ERCP in meine Gallengänge hineinzuschauen? Nein, sagt mir die Ärztin, wir machen die ERCPs nur, wenn es nötig ist.

Anfang November bin ich wieder so müde, dass ich glaube, unter der Schlafkrankheit zu leiden. Es sieht ganz harmlos aus, als hätte ich einen ganz normalen Infekt, und würde mich “gesund schlafen”. Und ich hab’ auch ganz viele natürliche Erklärungen, warum ich müde bin: die Umstellung von der Urlaubswoche auf die Arbeit, die Zeitumstellung mit der frühen Dunkelheit,… Leider startet auch noch der Juckreiz. Samstag früh schau ich mir in die Augen. Sie sind etwas gelblich. Also wieder auf die Notaufnahme. Dort dämmert mir langsam, dass meine Leber verzweifelt kämpft: Das Bili ist bei fast 5, der Urin wird braun, weil sie versucht, über die Nieren das Bili loszuwerden.

Dann folgt meine zweite ERCP: Ich soll mich schon hinlegen und die Narkose bekommen. Da sage ich aber der OP-Schwester, dass ich vorher noch mit dem Arzt sprechen möchte. Ich sage ihm, dass ich keinen Stent [so eine Art "Röhrchen"*, das in den Gallengang eingesetzt werden kann] möchte. Er antwortet nur lapidar: “Wenn kein Durchfluss zu erreichen ist, muss ich einen setzen”. Ende der Durchsage, keine Diskussion. Als ich aufwache, ist einer drin und mir geht’s schlechter als zuvor.

Den Stent wollte ich nie, da er Komplikationen verursachen kann. Hatte ich vor Monaten von Peter, der als Ansprechpartner der http://www.dccv.de schon mit vielen PSClern gesprochen hat, gehört und hatte eine Studie der Uni Bonn dazu gesehen.

Es ist gar nicht viel Zeit zum Nachdenken. Das Arzt-Patienten-Seminar in H. steht vor der Tür und ich hab’ meinen Beratungstermin beim Spezialisten. Die Ärzte in H. haben ein Konzept, das mir viel besser gefällt: sie weiten prophylaktisch Engstellen auf und vermeiden Stents. Der Oberhammer im Gespräch mit dem Arzt in H.: Er zeigt mir auf dem Bild meiner ersten ERCP die Engstelle, die mir ein Jahr später die Stenose beschert hat. Auf dem ERCP-Bild zeichnet sie dies schon ab.

Wissen meine Ärzte in M., was sie tun? Beim Diagnosegespräch war dort mein ERCP-Bild nicht da, O-Ton: “hätte ich extra anfordern müssen” und laut Biopsie sei meine PSC in einem frühen Frühstadium. Die PSC betrifft die großen Gallengänge, wie soll da ein Biopsie-Befund  zur Eingruppierung in ein Stadium dienen?

Drei Wochen nach Stenteinlage bin ich wieder auf der Notaufnahme. Das Bili ist schon wieder über 2. Da mein Körper das Lehrbuch nicht gelesen hat, hab’ ich kein bißchen Fieber. Nicht mal das Naheliegende wird diskutiert, dass der Stent eine erneute Entzündung ausgelöst hat und es Zeit ist, ihn wieder ans Tageslicht zu lassen. Ich werde vor die Wahl gestellt: Ich kann eine Nacht in der Klinik verbringen oder nach Hause, Antibiotika nehmen und Werte kontrollieren lassen. Klar, ich fahre heim. Zu Hause kann ich die ganze Nacht vor Juckreiz nicht schlafen, aber am nächsten Tag ist das Bili wieder im Normbereich.

Sechs Wochen nach Stenteinlage werde ich in H. von ihm befreit. Der Stent war schon fast verstopft mit den ganzen Entzündungspartikeln. Es dauert eine Weile, bis ich begreife, dass das Endoskopie-Team und mein Entschluss nach H. zu gehen, mein Weihnachtsfest & mehr gerettet hat.

 

Zweites Jahr nach Diagnose: bitte keine Kritik

Endlich Urlaub: Wir geniessen die Freundlichkeit der Menschen, sehen riesige Buddhas, und es gibt endlich den ersten Sundowner, der diesen Namen verdient.

Der reguläre Termin in der Klinik in M. steht an: Blutprobe & Sono & Gespräch. Mir geht’s seit drei Monaten ausgezeichnet, ich verstehe gar nicht, was letztes Jahr los war… und dann kommen viele Fragen, warum sie nicht prophylaktisch aufgeweitet haben, mit wieviel Druck sie vor der Stenteinlage probiert haben, die Engstelle zu überbrücken, warum die Stententfernung bei meinem letzten Besuch der Notaufnahme nicht mal andiskutiert wurde. Ich stelle die böse Hypothese auf, ohne die Stententfernung wäre ich an den Feiertagen das vierte Mal in der Notaufnahme aufgeschlagen. Die junge Ärztin fühlt sich überfordert und so kann ich ihrem Chef meine Fragen stellen.

Der Arzt verteidigt das Vorgehen und gibt ein paar kommunikative Probleme zu. Zwischen dem Konzept der prophylaktischen ERCPs und dem nicht-prophylaktischen gebe es statistisch keine Unterschiede. Die Ärzte in H. und ich hätten davon profitiert, dass durch den Stent mein Gallengang wieder geweitet ist. Nur auf der Notaufnahme sei “was schief gelaufen“, da schimpft er auf den Arzt, der den Brief unterschrieben hat, ohne einen Oberarzt zu konsultieren. Zur Statistik muss ich loswerden, ich bin nur n=1 in der Statistik, aber für mich und meine Lebensqualität war das Herauszögern der ERCP katastrophal.

Was ich denn weiter plane, möchte er wissen. Im Prinzip möchte ich weiter hier zur Ambulanz gehen, aber die Kontroll-ERCP läuft wieder in ein paar Monaten in H. In ein paar Monaten, meint er, das könne auch etwas spät sein. Nicht auszuschließen, dass sich tumorartige Prozesse an meinen Gallengängen abspielen. Ich frage ganz naiv nach, wann er mir die ERCP empfehlen würde. Da kommt aber nix.

Erst auf der Weiterfahrt in die Stadt wird mir klar, dass der Alternativtermin gefehlt hat. Übersetzt mit dem Langenscheidt Arzt-Patient heißt das: “Ich mag keine Patienten, die Kritik üben. Die brauchen sich hier nicht mehr blicken zu lassen.” Unter vertrauensbildende Maßnahme fällt seine Reaktion jedenfalls nicht.

Ich werde im Lauf des Jahres die Konsequenz ziehen, und meine gesamte Behandlung verlegen. Konkret gibt es einige Punkte, die in der neuen LTX-Ambulanz besser sind:

-   Wenn ich beim Kontrolltermin war, bekomme ich einen Brief. Von der alten Klinik kamen kommentarlos zwei Seiten Fax voller Blutwerte bei meinem Hausarzt an.
-   Mein Impfstatus wird optimiert.
-   Meine Blutprobe schicke ich vor dem Termin ein, so kann ich die Werte beim Termin besprechen.

 

Drittes Jahr nach Diagnose: mit Leber 1.0 auf Weltreise

Die Kollegen von der http://www.lebertransplantion.eu organisieren mit dem Team aus H. ein Treffen für die Wartelistenpatienten und ihre Angehörigen. Die Experten setzen sich an die Tische zu den Patienten. Den Chirurg frage ich, ob sie eine Art Ventil in meinen neuen Gallengang – der aus Dünndarmmaterial genäht wird, weil meine äußeren Gallengänge nichts taugen – einbauen könnten. In einer zweiten OP sei das durchaus möglich. Halt kein echtes Ventil. Und dann nimmt er meine Handytasche und faltet den Rand, um mir zu demonstrieren, dass sie so eine Art Wulst machen könnten, um zu verhindern, dass Darmbakterien aufsteigen. Der Internist erklärt mir die Rarefizierung meiner Gallengänge. Die menschliche Galle ist extrem aggressiv, weil sie dazu dient, rohes Fleisch zu verdauen, die Steinzeit lässt grüßen. Und wenn sich die eigene Galle zurückstaut, verdaut sie die Gallengänge. Die Bärengalle, unser klassisches Medikament Urso, ist einfach weniger aggressiv. Beim Juckreiz gibt es keine neuen Erkenntnisse, eincremen, Fingernägel kurz halten und nachts Baumwollhandschuhe tragen.

Die Krankheit muss auch ihr Gutes haben. Sie erinnert, wie wertvoll die Zeit ist, vor allem die Zeit, in der es mir gut geht.

Wir packen die Koffer und reisen einmal um die Welt… es ist wunderschön.

 

Viele Fragen im Jahr 4 auf der Warteliste

2007 war die Klinik in M. extrem unter Druck, ihre Transplantationszahlen zu erhöhen. Nach dem Motto „nur ein transplantierter Patient ist ein guter Patient“  wurden so viele Patienten gelistet wie möglich… und wohl auch manche Patienten transplantiert, bei denen es nicht erforderlich war, vielleicht auch sehr supoptimale Lebern eingepflanzt, die ein anderes Zentrum nicht mehr akzeptiert hätte…

Warum hat niemand die Klinik kontrolliert, obwohl der Druck so offensichtlich war?

Wollten die Ärzte dort meine Grunderkrankung nicht adäquat behandeln oder konnten sie nicht?

Einen Hoffnungsschimmer gibt’s am Horizont für uns PSCler: das in der Erprobungsphase befindliche Nor-Urso. Kommt die Zulassung noch rechtzeitig?

Barbara
Gammadax@aol.com

Meine Erfahrungen mit Autoimmunhepatitis

Mittwoch, Dezember 12th, 2012

Es ist mir ein persönliches Anliegen, mit meinen Erfahrungswerten, die ich mit meiner Autoimmunhepatitis im Laufe der Zeit gemacht habe, anderen Betroffenen und deren Angehörigen helfen zu können und Mut zu machen.

Ich habe in den vergangenen Wochen oft darüber nachgedacht, meine Krankheitsgeschichte publik zu machen und kam schlussendlich zu der Auffassung, dass es der richtige Weg ist, dies nun niederzuschreiben.

Zuerst einmal muss aber erklärt werden, was eigentlich genau eine Autoimmun-Hepatitis ist. Man kann es kurz und bündig so erklären, dass das Immunsystem die eigene Leber als Fremdkörper ansieht und dementsprechend gegen die Leber ankämpft und immer mehr schwächt.

Alles begann im Oktober 2001. Da bemerkte ich, dass mein Körper die normalen Alltagsbelastungen immer weniger meistern konnte. Doch ich schob es auf beruflichen oder privaten Stress oder den Wetterumschwung. Normalerweise, das sollte ich hierbei erwähnen, konnte man mich immer als einen sehr agilen und unternehmungsfreudigen Menschen beschreiben, der Müdigkeitsphasen und permanente krampfartige Bauchschmerzen so gut wie gar nicht kannte. Aber wie das halt so ist, habe ich damals die Zeichen, die mein Körper aussandte, entweder a) nicht gesehen oder b) übergangen.

Als sich dieser Zustand aber nach zwei Wochen drastisch verschlimmerte, suchte ich meinen Hausarzt auf, der sofort eine Blutentnahme veranlasste. Guter Dinge bin ich wieder zur Arbeit gefahren und habe mir nichts weiter gedacht, bis mein Arzt mich am Abend noch auf der Arbeitsstelle aufgesucht und mich sofort ins Krankenhaus eingewiesen hat. Es stellte sich nämlich bei der Blutentnahme heraus, dass der Leberentzündungswert GPT nicht im Normbereich von max. 17,0 lag, sondern bei 1.538!

Im Krankenhaus hatte man den Eindruck, dass diese dort auch nicht genau wussten, was mit mir los war. Die Vermutung lag auf Hepatitis C.

Währenddessen ich nun insgesamt vier Wochen in Quarantäne lag – die Ärzte wussten nicht um die Ansteckungsgefahr – wurden zahlreiche Bluttests und andere Untersuchungen gemacht.

Doch nach all den Untersuchungen fanden die Ärzte nichts anderes raus, als „nur eine schlimme Leberentzündung“.
Jedoch stellte der Chefarzt sofort klar, dass wenn sich die Leberentzündung verschlimmern würde, ich in die Uni verlegt werden müsste, da dann umgehend eine Lebertransplantation vorgenommen werden müsse. Nach dieser Diagnose hatte ich so große Angst, dass mir diese Diagnose auch seelisch stark zusetzte.

Doch ein bisschen Glück hatte ich nun auch mal. In der letzten Woche verschlimmerte sich mein Zustand wenigstens nicht mehr und nach ein paar Tagen ging es mir soweit besser, dass ich entlassen wurde, wobei ich erwähnen muss, dass nun die ärztliche Diagnose „Pfeiffrisches Drüsenfieber“ lautete.

Ich wurde aber nur unter der Bedingung entlassen, dass ich täglich vier Liter Wasser und verschriebene Multivitaminpräparate zu mir nehmen musste. Gleichzeitig musste ich die mir im Krankenhaus verordnete Diät nun selber weiterführen und musste penibel darauf achten, dass ich mich keinen körperlichen oder seelischen Belastungen aussetzte. Dies war das oberste Gebot, was mir die Ärzte mit auf den Weg gaben.

Nach insgesamt drei Monaten schien alles überstanden zu sein. Mir ging es wieder richtig gut und ich konnte wieder mein altes Leben aufnehmen.

Zwei Jahre nach meinem damaligen Krankenhausaufenthalt holte mich alles wieder ein. Alles ging wieder von vorne los. Ständige Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Konzentrationsstörungen waren nun wieder an der Tagesordnung. Durch diese Symptome wurde ich direkt zu einem Spezialisten nach Düsseldorf verwiesen. Alle Untersuchungen begannen in dieser Praxis nun wieder von vorne. Die Tests waren fast identisch mit denen von vor zwei Jahren (GPT-Wert lag wieder bei 900), welche im Krankenhaus durchgeführt wurden.

Nach Abschluss der Testreihe teilte mein Arzt mir mit, dass er noch einen gesonderten Test auf Autoimmunhepatitis durchführen möchte, welcher im Krankenhaus nicht durchgeführt wurde. Und Bingo, wir hatten die Ursache gefunden. Es war definitiv Autoimmunhepatitis. Nun wurde ich direkt medikamentös mit 50 mg Cortison eingestellt. Die typischen Nebenwirkungen des Cortisons gingen auch an mit nicht vorüber. Mal abgesehen von drastischer Gewichtszunahme hatte ich auch mit den folgenden Nebenwirkungen stark zu kämpfen: Schlaflosigkeit, Herzrasen, starke Gelenkschmerzen in den Beinen, Gereiztheit und mäßigem Haarausfall. Zudem musste mein Arzt exakt wissen, inwieweit meine Leber schon angegriffen wurde, und ich musste mich einer schmerzhaften Leberbiopsie unterziehen.

Nach ein paar Wochen sanken die Werte, und mein Arzt wollte mir die in der Vergangenheit verordnete Dosierung nicht länger zumuten, zumal insbesondere die Gelenkschmerzen fast unerträglich wurden. So wurde die Dosis langsam reduziert. Doch leider zeigte sich nach einem Jahr nicht der geplante oder erhoffte Erfolg. Meine einzige Möglichkeit auf Heilung bestand nun in einer 5-Jahres-Therapie mit 150 mg Azathioprin kombiniert mit der bereits verordneten Cortison-Dosierung, welche das Blutbild eines Menschen komplett verändern kann. In dieser Kombination fielen mir nach ca. einem Jahr nun büschelweise die Haare aus, was für meine Psyche fatal war. Mit diesen Sorgen habe ich meinen Arzt oft konfrontiert, welcher sich bei jedem Gespräch meiner angenommen und meine Sorgen geteilt hat.

Nach Stagnation der Werte schlug mein Arzt eine Komplettreduzierung vor, wobei erwähnt werden muss, dass das Cortison gegen den Wirkstoff Budenosid ersetzt wurde, da bei diesem Medikament nachweislich weniger Nebenwirkungen zu erwarten sind (Azathioprin von 150 mg auf 50 mg und Budenosid auf 6 mg).

Alles schien soweit genau die richtige Entscheidung gewesen zu sein, bis ich mit meiner Familie – zur Entspannung – in die Sonne fliegen wollte. Durch meine enorme Flugangst verging mir schon die Vorfreude, aber im Urlaub versuchte ich alle Strapazen der Vergangenheit abzuschütteln. Nach zwei schönen Wochen kehrte ich zurück und musste nun direkt wieder zur Kontrolle. Diese ergab, dass sich innerhalb dieses Urlaubes meine Werte – und um dies abzukürzen – auch bei meiner nächsten Flugreise wieder verschlechterten.

Dadurch, dass sich das Phänomen meiner Leberverschlechterung – also einer wieder erhöhten Leberentzündung nach einer Flugreise wiederholte, ging ich diesem auf den Grund.

Medizinisch gesehen weiß man bis heute noch nicht, warum eine Autoimmunhepatitis ausgelöst wird. Für mich persönlich habe ich nach langen Gesprächen nun eine mögliche Ursache für meine Krankheit gefunden.
Mein Körper reagiert auf seelische Belastungen damit, dass er aggressiv meine Leber angreift. Dies wurde in den vergangenen Jahren ausgelöst durch den Verlust eines sehr nahe stehenden Menschen, private Aufruhr und, auch wenn es sich für manche absurd anhört, durch meine panische Flugangst. Statt Erholung zu finden, wurde durch den seelischen Stress beim Fliegen meiner Leber immer mehr zugesetzt.

Gott sei Dank haben wir nun eine mögliche Ursache gefunden, die es nun gilt, von mir fernzuhalten. Oberste Prämisse ist nun, jeglichem Stress aus dem Weg zu gehen. Ich hoffe, dass mir das gelingt.

M. B.

Der Name der Patientin ist der Redaktion bekannt.

Diagnose PSC

Mittwoch, Dezember 12th, 2012

In der Nacht vom 20. auf dem 21. Mai 2002 verpasste mir meine Gesundheit einen harten rechten Haken. Massive Schmerzen im rechten Unterbauch ließen mich schweißgebadet erwachen. In gekrümmter Haltung und schmerzverzerrtem Gesicht schlich ich die wenigen Meter bis ins Badezimmer. Eine gefühlte Viertelstunde schien ich für die rund 7 Meter gebraucht zu haben. Dann, der Blick in den Spiegel und die Gewissheit, ich habe die im Volksmund bekannte „Gelbsucht“. Das Weiße in meinen Augen schimmerte tief gelb und meine Haut hatte eine vollflächig intensive Karottenfärbung angenommen.

Der Notdienst im Krankenhaus am kommenden Morgen diagnostizierte einen vierstelligen GGT-Wert, sowie einen Bilirubin-Wert jenseits der Siebener Marke. Die weitere Vorgehensweise waren eine Punktion der Leber, Durchführung einer ERCP in Begleitung mit Magen – und Darmspiegelungen, sowie diverse Ultraschalluntersuchungen, die den Befund deutlich sichtbar und unzweifelhaft bestätigten: PSC.

Nachdem man mich über die Schwere dieser Erkrankung vollumfänglich aufgeklärt hatte, folgte nach meinem dreiwöchigen Krankenhausaufenthalten eine Anschlussheilbehandlung in einer Klinik, die sich gleichfalls über 3 Wochen erstreckte. Im Anschluss daran wurde ich an einem Universitätsklinikum vorstellig. Nach Durchsicht all meiner Befunde und der Fotos vom ERCP sagte man mir ganz trocken weg, dass ich etwa noch ca. 1,5 – 2 Jahre Zeit bis zur bevorstehenden unausweichlichen Lebertransplantation hätte. Ich bekam einen alphanumerischen Patientenregistrierungscode zugewiesen und sollte vierteljährlich persönlich vorstellig werden.

Da stand ich nun, frisch rasiert, gebügelt und verdaut dem chirurgischen Ärzteapparat gegenüber. Für dieses System war ich nur ein weiterer Fall, den man abzuarbeiten gedenken wollte. Nachdem ich mich über die Risiken, Nebenwirkungen und Begleiterscheinungen einer Lebertransplantation persönlich informiert hatte kam ich zu dem Entschluss: Mit mir nicht ,meine Herren. Ich wurde noch im Juni 2002 Mitglied bei der Deutschen Leberhilfe e.V. und nutzte die umfangreichen Angebote zur Information über meine Krankheit im Zusammenwirken mit den Infoseminaren eines Herstellers jenes Medikamentes, welches als Grundlage den Wirkstoff Ursodeoxycholsäure beinhaltet.

Mein GGT-Wert schleicht seit nunmehr 6,5 Jahren so zwischen 40 und 50 herum. Bis auf eine leicht erhöhte AP (170  -190), befinden sich alle anderen Blutwerte im Normbereich. Da ich seit nunmehr 6,5 Jahren monatlich zur Blutuntersuchung bei meinem Hausarzt vorstellig werde, kann man über die Jahre hinweg von einem umfangreichen Datenmaterial sprechen.

Seit dieser Zeit begleitet mich gleichfalls das ein örtliches Klinikum, bei der ich zur jährlichen Untersuchung vorstellig werde. Mein Fall dort wird als PSC im „eingefrorenen“ Zustand beschrieben, was so viel heißt wie: nicht ausgeheilt, aber keine Verschlechterung in Sicht.

In dieser Zeit habe ich eines ganz gewiss gelernt, man muss sich als Patient sehr gut über seine Krankheit informieren und muss als mündiger Patient dem gewaltigen Medizinapparat gegenüber stehen, niemals aufgeben und ständig gegen das Damoklesschwert seiner Krankheit ankämpfen. All dies kostet natürlich sehr viel Kraft und ohne die tägliche Rücksichtnahme und Unterstützung der Familie geht so etwas natürlich gar nicht. Das Ganze ist immer eine Teamleistung und nur so kann man erfolgreich sein.

Patient, männlich

Eine späte Diagnose – PBC

Mittwoch, Dezember 12th, 2012

Im Jahr 2007 wurde mir eine primär biliäre Zirrhose (PBC) diagnostiziert, nachdem ich über viele Jahre einen ansteigenden Gamma-GT Wert im Blutstatus hatte, den wechselnde Ärzte nicht zu deuten wussten oder wollten. Ich bin Jahrgang 1937 (männlich) und in dem Bild unten sind die GGT-Werte als Funktion der Zeit aufgetragen. Da ich mir immer Kopien der Blutberichte aushändigen lasse, konnte ich diese Auftragung machen. Man sieht einen deutlichen, wenn auch langsamen Anstieg der GGT seit 1993 und Höchstwerte in 2007 von 120 (nach dem alten Verfahren), die einem GGT von 260 nach dem neuen Verfahren entsprechen. Die übrigen Leberwerte waren während dieser Zeit übrigens alle im Normbereich geblieben. Nach der Diagnose in 2007 wurde mir Ursofalk verordnet, und als Folge dieser Behandlung fiel der GGT-Wert deutlich ab und ist heute wieder im Normalbereich.

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Wie kam es zur Diagnose? Ich hatte in 2002 wieder einmal den Arzt gewechselt, und nachdem dieser Internist über 2-3 Jahre die hohen GGT-Werte beobachtet hatte und zusätzlich Immunglobulin M (IGM) und die antimichondrialen Antikörper (AMA) in die Analyse einbezogen hatte, tippte er auf den Verdacht einer PBC. Er riet mir nachdrücklich zu einer Leberbiopsie, um eine eindeutige Diagnose zu bekommen und nachfolgend eine Behandlung vorschlagen zu können. Die Biopsie wurde im Oktober 2007 ambulant durchgeführt und einige Tage später bekam ich die Diagnose der Autoimmun Cholangitis und einer PBC im Frühstadium (die Lebercholangitis ist eine Zersetzung der Gallengänge, denn eine Leberzirrhose setzt erst viel später ein). Es wurde eine Tagesdosis Ursodeoxycholsäure (UDC) verordnet, die ich für den Rest meines Lebens zu nehmen habe. Wie bereits gesagt, nach regelmässiger Einnahme des Medikaments sank der GGT-Wert in den nachfolgenden Blutuntersuchungen schnell auf den Normalwert ab. Damit sei der Fortschritt der Krankheit wahrscheinlich begrenzt, so wurde mir versichert, und die Folgen einer Leberzirrhose auf spätere Jahre verschoben, wobei keine nähere Angabe der Lebenserwartung gemacht werden konnte. Notfalls bestände später noch die Möglichkeit einer Lebertransplantation.

Die Seltenheit der PBC insbesondere bei Männern ist vermutlich der Grund für die relativ späte Vermutung dieser Krankheit und der tatsächlichen Diagnose. Wenn ich bei Ärzten nach meiner Anamnese gefragt werde, erregt das Erwähnen der PBC immer Erstaunen, z.B. mit der Bemerkung “Wie sind Sie denn daran gekommen?” Als ich vor zwei Jahren wegen einer heftigen Erkältung eine Arztpraxis im Großraum Chicago (USA) aufsuchen musste und ebenfalls nach meinen Krankheiten gefragt wurde, schüttelte der Arzt nach Erwähnung der PBC den Kopf und meinte “Never heard of it”. Das fand ich bemerkenswert, da die amerikanische Medizin durchaus nicht hinter dem Mond ist.

Übrigens hatte ich weder vor noch nach der Diagnose der PBC leberspezifische Beschwerden. Aber auch das ist nicht untypisch für diese Krankheit wie auch für andere Leberkrankheiten. Deswegen sollte man erhöhte Leberwerte im Blutserum, wenn sie über einen längeren Zeitraum auftreten, auf jeden Fall ernst nehmen. Die Diagnose PBC hat mich zu Anfang natürlich schon beunruhigt, denn schließlich handelt es sich um eine nicht heilbare Lebererkrankung. Wenn es zur Leberzirrhose kommt, wird man daran sterben, wenn nicht vorher eine andere lebensbedrohende Krankheit diese Stellung übernimmt. Da aber der Übergang von einer Cholangitis zur Zirrhose viele Jahre dauern kann, sofern man kein Alkoholiker ist oder wird, finde ich die Situation nicht mehr so beängstigend. Es ist eben gut, dass man nicht weiss, wann das persönliche Fallbeil zuschlägt. Jedenfalls denke ich nicht mehr oft darüber nach.

Name und Kontaktdaten des Betroffenen sind der Redaktion bekannt, dieser möchte jedoch anonym bleiben.

Ein weiter Weg zur Diagnose PBC

Mittwoch, Dezember 12th, 2012

Teil 1

25. Juni 2007, 7:30 Uhr. Beschwingt gehe ich aus dem Haus, meine Schultasche unter dem Arm. Ich laufe die Treppen hinunter. Ich fühle mich einfach herrlich, leicht, frei wie ein Vogel. Gestern ist meine Tochter 17 geworden. Wir haben bei Kaffee und Kuchen gefeiert. Es war sehr schön. Jetzt bin ich auf dem Weg zur Arbeit. Noch ein paar Tage und die Ferien beginnen. Wir freuen uns schon alle darauf! Endlich richtig abschalten und entspannen, die Seele baumeln lassen, das Meer genießen. Mein Mann hat mich am Haustor verabschiedet, winkt mir noch nach. Ich trage schon die typische Sommerkleidung, fast wie im Urlaub. Die Schularbeiten muss ich heute zurückgeben, meine Schüler warten schon darauf. Jetzt bin ich unterwegs. Ich brauche für die Strecke ca. 20 Min. Um 8:00 Uhr stehe ich dann in der Klasse.

Ich fahre den Weg täglich, seit mehr als zehn Jahren. Ich kenne ihn beinahe in- und auswendig. Das soll mir heute zum Verhängnis werden.

7:45 Uhr: Ich halte bei einer Vorrangtafel an, um dann langsam in die Hauptstraße einzubiegen. Ich weiß nicht mehr, wo meine Gedanken sind. Ich sehe nur nach rechts und fahre schon los. Erst jetzt schweift mein Blick nach links und ich erkenne die drohende Gefahr. Doch es ist bereits zu spät. Ich habe keine Chance. Mit hoher Geschwindigkeit prallt ein PKW auf meiner Seite in die B-Säule. Mein Auto dreht sich einige Male und bleibt dann stehen. Ich spüre sofort einen stechenden Schmerz im linken Rippenbereich und beide Hände liegen schützend darauf. Ich bewege mich nicht. Panik überfällt mich. Diese Schmerzen, diese komischen Geräusche! Mein Blick schweift nach unten, kein Blut zu sehen. Ich habe innere Verletzungen, jetzt sterbe ich. Was wird aus meinen beiden Kindern, was aus meinem Mann? Nur noch Angst! Der Unfalllenker versucht mich zu befreien, doch die Tür geht nicht auf. Auch er ist in Panik. Es sieht an der Unfallstelle schlimm aus. Minuten später sind alle zur Stelle, Notarzt, Feuerwehr und mein Mann. Das nächstgelegene Krankenhaus ist nur eine halbe Stunde entfernt, doch für mich ist es eine halbe Ewigkeit. Ich will dort auch nicht hin, weil ich schon einmal schlechte Erfahrungen gemacht habe. Doch man liefert mich ein.

Dann die ersten Untersuchungen und die Entwarnung. Keine inneren Verletzungen. Alle Blutwerte okay. Es scheint nur eine Rippe gebrochen zu sein. Nach einer schmerzvollen Nacht bestehe ich am nächsten Morgen darauf, noch einmal geröntgt zu werden. Jetzt sind es schon drei Rippen, die Schmerzmedikation wird drastisch erhöht. Schließlich sind es fünf Rippen. Da fährt man schon das volle Programm: Voltaren, Hydal, Novalgin und jede Menge Infusionen. Ich lalle am Telefon nur so dahin und kann plötzlich einfache Wörter nicht mehr aussprechen. Nach zehn Tagen werde ich entlassen. Ich bin total fertig, unendlich müde. Mein Hausarzt spricht noch am selben Tag von meinen schlechten Leberwerten. Ich höre es zum ersten Mal. Es scheint von den Medikamenten zu kommen. Jetzt nehme ich mein Schicksal selber in die Hand und gehe zum Internisten. Vielleicht hat man doch etwas übersehen. Doch er bestätigt: keine inneren Verletzungen, aber schlechte Leberwerte. Ich muss jetzt einmal die Woche zu ihm, um die Werte zu kontrollieren. Und die verschlechtern sich zusehends. Schließlich veranlasst er meine neuerliche Einweisung (GGT 863, GOT 78, GPT 147, AP 270) zur Abklärung der Transaminasenerhöhung. Es folgen Thoraxröntgen, CT des Oberbauches, Gastroskopie und unzählige Blutabnahmen. Alles OK.

Im Entlassungsbefund steht: „Die in der Anamnese und laborchemisch verifizierte Transaminasenerhöhung erklärt sich in erster Linie durch einen Schmerzmittelabusus bei Zustand nach Serienrippenfraktur.“ Nach einigen Tagen werde ich mit leicht rückläufigen Werten entlassen. Mein Hausarzt, der mich erst seit einem Jahr betreut, kontrolliert weiterhin meine Werte. Nach einem halben Jahr sind sie noch immer nicht im Normalbereich. Deshalb veranlasst er weitere Untersuchungen auf der Immunologie in Graz.

20. Dezember 2007. Die Sekretärin meines Hausarztes bittet mich, am Abend in die Ordination zu kommen. Ich ahne nichts Gutes und nehme zur Verstärkung meinen Mann mit. „Wir haben den Wurm gefunden“, sind die ersten Worte meines Arztes. Dann „Primär biliäre Zirrhose, seltene Erkrankung, chronisch, schleichend, nicht heilbar, Transplantation, Ursofalk. Sie sind krank, aber nicht todkrank!“ Ich kann das Ganze noch nicht einordnen. Scheint aber nicht so schlimm zu sein. War doch bis jetzt nicht krank. Im Gegenteil, war total fit und trainiert, habe bei Volksläufen mitgemacht. Am nächsten Tag setze ich mich an den PC und google mich ein. PBC – plötzlich bekommt die Krankheit ein Gesicht. Ein hässliches, erschreckendes Gesicht! Die Angst ist wieder da. Je mehr ich lese, desto verzweifelter werde ich! Ich weine viel, werde immer deprimierter. Ich werde sterben, schon bald. Meine Familie versucht mich zu trösten.

Weihnachten ist ein trauriges Fest für mich, fast wie ein Abschied. Dann folgt eine Woche in Ägypten. Herrliches Wetter, ein tolles Silvesterfest. Ich kann abschalten. Zurück in Österreich suche ich die Leberambulanz auf. Man bestätigt die Diagnose, macht mir aber viel Mut. Ich sehe nicht aus wie eine Leberpatientin. Da es mir wieder besser geht, regen sich meine alten Lebensgeister. Wie sieht es mit dem Laufen aus? Soll ich darauf verzichten? Ja, sagen die einen, nein, die anderen. Ich sehe meine Pokale an und werde wieder traurig! Ich bin doch so gerne gelaufen.

Irgendwann im Mai ziehe ich meine Laufschuhe wieder an und bestreite meinen ersten Wettkampf nach fast einem Jahr. Ich fühle mich wie neugeboren, habe aber auch ein schlechtes Gewissen. Ist das gut für mich? Mein Hausarzt bestärkt mich darin, alles das zu tun, was ich auch vorher getan habe. So folgen mein erster Duathlon und mein erster Sprinttriathlon. Mir geht es gut. Nur hin und wieder denke ich an die Krankheit. Ich habe auch keine typischen Beschwerden. Lediglich Verdauungsbeschwerden, die hatte ich aber schon als kleines Mädchen.

Wann ist die Krankheit bei mir eigentlich ausgebrochen? Ich beginne Nachforschungen anzustellen, hebe alte Befunde aus. Ich bin schockiert! Schon 1999 hatte ich erhöhte Leberwerte. Warum hat mir das nie jemand gesagt. Warum habe ich meinen Hausarzt so spät gewechselt? Ich hätte schon viel früher mit der Einnahme von Ursofalk beginnen können. Ende Oktober dann der Marathon in Amsterdam. Irgendwann wollte ich einmal diese Strecke laufen, warum nicht schon jetzt? Wie viel Zeit werde ich in Zukunft dafür noch haben? Mein Arzt unterstützt mich auch jetzt wieder, doch etwas Unbehagen bleibt doch zurück.

16. Oktober 2008, 10:30 Uhr. Unter 22.000 Athleten gehe ich auf meine lange Reise. Ich laufe sehr dosiert, mute meinem Körper nicht zu viel zu. Nach mehr als vier Stunden laufe ich über die Ziellinie. Was für ein Gefühl! Ich habe es geschafft. Es war die richtige Entscheidung! Wer weiß, was wird. Wer weiß, wie lange ich noch so laufen kann und will.

Ich bin PBC-Trägerin, ich muss mein Schicksal akzeptieren. Die Karten sind gemischt und ausgeteilt und ich muss mit ihnen spielen. Also spiele ich! Ich versuche, das Beste daraus zu machen und jeden Tag zu genießen. 24. Dezember 2008. Weihnachten. Ich bin noch da und mir geht es gut. Endlich wieder ein schönes Fest.

Ci
Der Name und Kontaktdaten der Patientin sind der Redaktion bekannt, diese möchte jedoch anonym bleiben. Lesen Sie im Anschluss den Nachfolgebericht der gleichen Betroffenen, knapp ein Jahr später:

 

Teil 2

Primär biliäre Zirrhose. Was für eine Diagnose!

Sie wurde bei mir nach einem schweren Verkehrsunfall 2007 gestellt. Eine sogenannte Zufallsdiagnose. Was folgte waren Tage der Verzweiflung und Resignation. Was wird? Warum gerade ich? Wie werde ich die Krankheit los, was kann ich tun? Nur wenige Wochen später kehrten die alten Lebensgeister zurück und ich lief meinen ersten Marathon.

Die Frage lautete fortan: “Warum nicht auch ich? Warum sollte gerade ich verschont bleiben?“ Die Ärzte sprachen von „Schicksal“ und ich begann es zu akzeptieren.

Doch eine Sache konnte und kann ich nicht akzeptieren. Man hatte mir über Jahre meine erhöhten Leberwerte nicht mitgeteilt. Seit 1999 waren die GGT- und Bilirubinwerte nicht im Normbereich. Bei der ersten Blutabnahme nach meinem Unfall 2007 lag mein GGT bei 122.

Nicht erwähnenswert! Stattdessen pumpte man mich mit allen möglichen Schmerzmitteln voll, sodass am Ende alle Werte in die Höhe schnellten und mein Internist ein Leberkoma befürchtete. Bei meiner Entlassung aus dem Spital sprach man zunächst von einem unauffälligen Blutbild. Meinem Hausarzt verdanke ich die rasche Diagnosestellung. Er genießt mein volles Vertrauen! Obwohl die Werte kontinuierlich sanken, ging es ihm zu langsam und er blieb misstrauisch. So veranlasste er weitere Untersuchungen. Und schon bald stand die Diagnose.

Ein befreundeter Arzt riet mir schließlich, stets meine Befunde zu verlangen. Jeder Patient hätte ein Recht darauf! Auf die Idee war ich gar nie gekommen, ich hatte einfach „nur“ nach den Ergebnissen gefragt und allen Ärzten blind vertraut. Das ist jetzt etwas anders.

Natürlich bat ich das zuständige Krankenhaus um eine Stellungnahme. Doch da kam nicht viel. Es hätte sich doch lediglich um eine geringgradige Erhöhung gehandelt.

Auszug aus der Stellungnahme:„ Im Übrigen ist darauf hinzuweisen, dass selbst dann, wenn bereits im Jahre 1999 die Diagnose einer primär biliären Zirrhose gestellt worden wäre, dies zu keiner Veränderung der Prognose geführt hätte. Die derzeit durchgeführte Therapie mit Ursofalk verbessert zwar die Laborparameter, hierbei insbesondere das Serum-Bilirubin; es ist jedoch nicht davon auszugehen, dass diese Therapie die autoimmunologisch zugrunde liegende Situation beeinflussen bzw. verbessern kann. Dies bedeutet, dass selbst ein Therapiebeginn im Jahre 1999 keine relevante Veränderung des Zustandsbildes ergeben hätte.“ Wie aufbauend! Doch ich habe mich eingelesen, kommuniziere mit Betroffenen, spreche mit Leberspezialisten. Und so verunsichern mich diese Zeilen auch nicht. Sie machen mich nur zornig. Das Medikament Ursofalk hat meine Lebensqualität eindeutig verbessert. Mir geht es gut, die täglichen Blähungen sind beinahe verschwunden und ich kann wieder viele Dinge essen, die bei mir früher zu starken Oberbauchbeschwerden geführt haben.

Vor einiger Zeit war ich zu einer Kontrolle auf der Leberambulanz. „ Sie sehen gut aus, sie haben die Krankheit noch nicht lange. Ihre Werte sind super (GGT bei 78!!!). Wir könnten das Ursofalk absetzen.“ Ich reagierte sofort und teilte dem Arzt mit, dass ich selbst bei einer völligen Normalisierung aller Werte das Medikament nicht absetzen würde. Weiterhin verlangte ich eine FibroScan-Untersuchung. Der Arzt war doch ziemlich überrascht, dass ich über diese Methode Bescheid wusste. Ich berichtete von meiner Mitgliedschaft bei der Deutschen Leberhilfe und den damit verbundenen Informationen bezüglich der verschiedenen Lebererkrankungen. „Beschäftigen Sie sich nicht zu sehr mit diesen Dingen!“, war die Reaktion des Arztes. Doch schließlich bekam ich die Untersuchung noch am selben Tag. Und natürlich nehme ich Ursofalk weiterhin ein. Ich bin jetzt ein „mündiger“ Patient. Ich lasse mich nicht mehr „abstellen“. Das Wichtigste jedoch ist, dass es mir nach wie vor gut geht. Ich gehe regelmäßig zu meinen Kontrollterminen und sehe mir die Befunde genau an. Ich frage nach und lasse mir Dinge erklären. Ich lebe gesund und betreibe weiterhin viel Sport.

Die Krankheit ist mein ständiger Begleiter. Ich wache mit ihr auf und schlafe mit ihr ein. Doch ich habe mich mit ihr arrangiert, und das ist gut so!

Ci, November 2009
Die Verfasserin möchte anonym bleiben (s. oben).

PBC: Mein Krankheitsbericht

Montag, Dezember 10th, 2012

1997 erkrankte ich an Sigma Divertikulitis, das wurde im örtlichen Kreiskrankenhaus behandelt. Dabei sind meine schlechten Leberwerte aufgefallen.

1998 wurde wieder eine akute Sigma Divertikulitis im gleichen Krankenhaus behandelt. Wieder waren die schlechten Leberwerte aufgefallen, doch es wurden keine weiteren Untersuchungen gemacht.

Mein Internist veranlasste weitere Blutuntersuchungen und kam zum Ergebnis PBC.

Ich nahm 1.000 mg Ursodeoxycholsäure-Tabletten ein.

Langsam wurden die Leberwerte besser. Ich war allerdings nicht mehr so belastbar und schnell müde.

2002 nahm der Juckreiz zu, ich nahm dann 1.250 mg Ursodeoxycholsäure ein. Ich creme meine Haut häufig und versuche nicht zu kratzen.

2008 wurde ein Stück des Dickdarms entfernt, Laparoskopische Sigmaresektion.

2009 hatte ich starke Muskelbeschwerden und meine Bewegungen waren sehr eingeschränkt. Obwohl ich jeden Tag Spaziergänge mache oder Nordic Walking. Es wurde von meinem Hausarzt Polymyalgia rheumatica festgestellt. Mit 80 mg Cortison wurde die Behandlung begonnen und langsam reduziert. Die Diagnose wurde in meiner Rheumaklinik bestätigt. Dazu kam jetzt noch das Sjögren-Syndrom. Ich bekam Augentropfen und muss mich sehr oft eincremen. Außerdem kam noch Hypercholesterinämie dazu.

2010 wurde eine Leberpunktion durchgeführt. Der Befund ergab: Lebergewebe mit geringen entzündlichen Veränderungen und geringer portaler Fibrose, sowie beginnender porto-portaler Septenbildung.

Mein Internist in Freudenstadt vermutete eine autoimmune Hepatits, doch das scheine ich nicht zu haben.

Zur Zeit nehme ich jeden Tag 1.250 Ursodeoxycholsäure, 2mg Cortison, Simvastatin, zwei Kautabletten mit Calcium und Vitamin D sowie  eine Zinktablette.

Was mich sehr belastet sind die immer wiederkehrenden Anfälle von Übelkeit, Erbrechen und  Durchfall. Es geschieht oft wenn ich körperlich überfordert bin. Aber auch in ruhigen Phasen kommen diese Anfälle, z.B. Im Urlaub. Außerdem bin ich oft sehr müde und muss mich dann hinlegen, auch der Juckreiz nimmt wieder zu.

G.S.

Name und Kontaktdaten sind der Deutschen Leberhilfe e.V. bekannt