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Meine Tripletherapie mit Sofosbuvir, Peg-Interferon und Ribavirin

Mittwoch, Mai 21st, 2014

Ich habe am 15.3.14 meine Tripletherapie mit Sofosbuvir, Ribavirin und Peg-Interferon alpha2 begonnen.

Mein Hepatitis-C-Genotyp war 1b, mit einer Viruslast von 1,5 Mio. Vorerst war eine 12-wöchige Therapie vorgesehen, eventuell länger.

Seit letztem Mittwoch (14.5.2014), nach also nur 8 Wochen bin ich virusfrei, muss aber dennoch bis zur 12. Woche weitermachen. Nach Beendigung der Therapie (nach 26 Wochen) wird nochmals das Blut getestet.

Ich will andere Patienten motivieren und ihnen die Angst vor den beiden Medikamenten Interferon und Ribavirin nehmen. 12 Wochen ist nichts im Gegensatz zu 48 Wochen beim Genotyp 1b.

Dennoch kurz zu den Nebenwirkungen, die es gibt und was ebenfalls zu beachten ist:

Die Behandlung sollte man nicht beginnen, wenn eine Erkältung oder andere Infektion besteht. Erst ausheilen. Husten und Schnupfen verschlimmern sich extrem und bereiten große Probleme. Medikamente helfen hier kaum.

Ich habe sehr viel Wasser getrunken und einen Mundschutz getragen, um mich zusätzlich gegen Hausstaub, Tierallergien, Pollen usw. zu schützen.

Gelegentlich litt ich an Schlaflosigkeit. 1 Melatonin hilft mir zur Schlafenszeit. Nach 6 Wochen hatte ich kleine, nicht juckende Hautausschläge an den Fingern und Ellbogen, die aber wieder verschwunden sind. Kurzatmigkeit hat mich ausgebremst, was gar nicht so schlecht war/ist.

Hier in den USA kostet die 12 Wochen-Therapie $ 162.000. Da mein Mann für die Regierung gearbeitet hat und wir eine gute KV haben, hatten wir nur monatlich $ 27,00 dazu bezahlt.

Alles in allem bin ich glücklich, wie alles verlaufen ist. Bitte versucht auch eine Therapie!!!

Allen Hep-C-Patienten viel Glück und Grüße aus Amiland

Diana

Durch die Tripletherapie nach 41 Jahren geheilt

Freitag, Juli 26th, 2013

Ein Bericht aus Österreich, der Mut machen soll!

Mein Mann steckte sich in seiner Jugend beim Plasmaspenden mit Hepatitis C Genotyp 1 an. Er wusste aber fast 36 Jahre nichts von seiner Krankheit, bis er schleichend immer mehr gesundheitliche Probleme bekam. Er bekam Diabetes Typ 2, war ständig erschöpft etc. Durch erhöhte Leberwerte wurde man auf die Krankheit aufmerksam. Eine Leberbiopsie ergab, dass er bereits eine Leberfibrose hatte. Es bestand also dringender Handlungsbedarf.

Die erste Therapie war für ihn wegen der vielen Nebenwirkungen ziemlich schrecklich. Er hielt sie jedoch fast ein Jahr tapfer durch. Sie war zunächst erfolgreich, aber nach einem halben Jahr waren die Viren leider wieder da. Danach folgte eine anderthalbjährige Pause zur Erholung. Inzwischen kam ein neues Medikament, das die Viren direkt bekämpft, auf den Markt. Er begann dann die neue Tripletherapie mit Boceprevir. Das bedeutete wieder ein Jahr Durchhalten unter teilweise schlimmen Nebenwirkungen. Es hilft nur ein gutes soziales Gefüge, viel Zuspruch und Rücksichtnahme, viel angenehme Ablenkung usw. Ihm hat zum Beispiel ein längerer Badeurlaub in Ägypten gut getan, speziell wegen des angenehmen Klimas im Winter. Bei Bedarf sollte man auch Medikamente (Schlafmittel, Schmerzmittel, Antidepressiva ) nehmen, die die Nebenwirkungen erträglicher machen. Er konnte seit dem Ausbruch seiner Krankheit nicht mehr beruflich tätig sein. Der Diabetes ist inzwischen auch wieder wesentlich besser geworden. Er musste anfangs Insulin spritzen, inzwischen muss er nur mehr auf gesunde Ernährung und Bewegung achten.

In dieser Woche erhielten wir das Ergebnis der Abschlussuntersuchung. Es ist eingetreten, was wir nicht zu hoffen gewagt hätten: Er ist endgültig virenfrei.

Auch die Leberwerte sind gut und er fühlt sich auch schon wieder besser und unternehmungslustiger. Natürlich bleibt der Leberschaden. Daher muss er einmal pro Jahr zur Kontrolle, aber seine Krankheit schreitet wenigstens nicht mehr fort.

Also, liebe Betroffenen, habt Mut und haltet durch. Es zahlt sich aus!

Paula und Manfred Loidl

Ein Hepatitis-Patient

Dienstag, April 23rd, 2013

Durch eine Bluttransfusion habe ich seit mehr als 40 Jahren eine Hepatitis C Typ 1 und befinde mich seit 1992 in der Leberambulanz.

Meine erste Therapie habe ich 2001 mit Interferon (einmal täglich spritzen)und Ribavirin für 48 Wochen durchgeführt. Bei dieser Therapie ging es mir sehr schlecht. Zwar teilten mir die Ärzte mit, dass nach ca. sechs Wochen Besserung eintreten würde, was jedoch nicht geschah. Auch die Versprechungen der Ärzte, dass Besserung auch danach eintreten würde, trafen bei mir nicht zu. Deshalb habe ich an mir selbst gezweifelt, weil ich sonst nicht anfällig bin.

Nachdem ich die 48 Wochen geschafft hatte, sagte ich mir: “Niemals mehr eine Therapie.”

Leider wurde der Virus nach ca. zwei Monaten wieder bei mir festgestellt.

Also weiter in die Leberambulanz.

2005 musste ich feststellen, dass man niemals “nie” sagen sollte, denn ich habe die zweite Therapie wiederum für 48 Wochen mit Peginterferon (einmal die Woche gespritzt) und Ribavirin durchgeführt. Auch diese hat sehr gut angeschlagen, aber leider kam auch wieder nach Beendigung der Therapie der Virus zurück. Die zweite Therapie habe ich besser vertragen, weil ich wusste, was auf mich zu kam.

In der Selbsthilfegruppe (SHG) Rhein-Main e.V. habe ich Halt gefunden, weil dort ebenfalls Betroffene sind, die wissen, um was es geht und die Krankheit auch verstehen. Unter anderem wurde auch die neue Triple-Therapie diskutiert und in den Vorträgen der Ärzte erläutert. Bei diesen Vorträgen wurde mitgeteilt, dass die Relapser die besten Heilungschance haben (diese liegen bei 88%) .

Deshalb habe ich mich nochmals überwunden, die Dreifachtherapie zu machen. Am  22.2.2012 habe ich mit Peginterferon, Ribavirin und mit dem neuen Medikament Telaprevir begonnen.

Die Einnahme der Telaprevir-Tabletten alle acht Stunden mit mindestens 20 Gramm Fett war für mich eine Tortur. Wegen der Appetitlosigkeit hatte ich beim Essen immer ein Würgegefühl / Brechreiz.

Auch hatte ich starken Hautausschlag mit Juckreiz, den ich mit BetaGalen Lotion 0,1% Emulsion, behandelt habe.

Meine Hämorrhoiden waren ebenfalls sofort aufgebrochen, obwohl  diese sich vorher nicht bemerkbar gemacht hatten. Dies war mehr als schmerzlich. Ich musste deshalb einen Arzt für Koloproktologie aufsuchen, der Hämo 3 Grad feststellte und mir sagte, dass diese zeitnah operativ entfernt werden sollten. Nach Rücksprache mit meinem behandelten Leberarzt teilte dieser mit, dass ich die Hämo-OP während der Therapie zurück stellen sollte. Mir wurden Zäpfchen „Posterisan corte“ und Salbe verschrieben. Nachdem ich die Zäpfchen u. Salbe längere Zeit eingenommen hatte, stellte sich dann Besserung ein.

Diese zwei Schmerzen waren so stark, dass ich die anderen Nebenwirkungen nicht so richtig war genommen habe, wie
- Psychische Störungen  (aggressiv und anteillos, wollte nicht unter Leute)
- Blutarmut
- Appetitlosigkeit, (wegen Tabl. Einnahme alle 8 Std mit ca. 20 gr. Fett) .
- Geschmacksstörung und Metallgeschmack
- Übelkeit  ( Brechreiz )
- leichte Gedächtnislücken
Und das Allerwichtigste: Der Ehepartner muss sehr viel Geduld und Rücksichtnahme mit bringen.

Die Therapie hat bei mir sofort angeschlagen (nach vier Wochen war ich virusfrei), sodass wir diese nach 24 Wochen beendet haben.
Nachdem zwischenzeitlich weitere 24 Wochen vergangen sind und der Virus nicht mehr nachweisbar ist, werde ich als geheilt geführt, was mich sehr glücklich macht. Die Strapazen der Therapie haben sich also gelohnt.

Gerhard Schmitt

Hepatitis C: Erfahrungsbericht meiner Triple-Therapie

Mittwoch, April 10th, 2013

1973 wurde bei mir nach diversen Blutübertragungen eine Hepatitis B festgestellt. Nach mehrmonatiger stationärer Behandlung und mehrjähriger körperlicher Schonung galt die Hepatitis B als ausgeheilt.

2006 wurde eine Hepatitis C Genotyp 1a diagnostiziert, wohl auch als Folge der damaligen Transfusionen. Eine Ribavirin + Interferonbehandlung brachte nicht den erwünschten Erfolg. Die Viruslast war während der Therapie nicht nachweisbar, einige Wochen nach Ende der Therapie aber wieder positiv, also ein sogenannter Relapse.

Da die Leberwerte kontinuierlich anstiegen, entschloss ich mich, auch auf Anraten meines Gastroenterologen, zu einer Triple-Therapie mit Peginterferon alfa-2a, Ribavirin und Telaprevir.

Am 18.05.2012 begann ich mit der Therapie. Vom 20.05. auf den 21.05.2012 hätte ich am liebsten schon alles wieder abgeblasen, da ich 10 Minuten nach Einnahme des Telaprevir kurz nach Mitternacht im Badezimmer in meinem eigenen Erbrochenen wieder zu mir kam. Nur durch Zureden meines Mannes setzte ich die Therapie fort.

Ich hatte vom Therapiebeginn an starke Nebenwirkungen:

Kopf-, Augen-, Thorax- und Magenschmerzen, Übelkeit bis kurz vor und bis zum Erbrechen, Kreislaufstörungen bis zum Kreislaufkollaps, dauerndes Aufstoßen, starkes Sodbrennen, Schweißausbrüche, Schüttelfrost, Appetitlosigkeit, verschwommenes Sehen, Blechgeschmack, Ekel vor Essen.

Die Einnahme des Telaprevir (3 x täglich im Abstand von je 8 Stunden) hielt ich eisern ein, bis fast zum Ende der zwölften Woche. Nach elf Wochen und vier Tagen kamen die Tabletten im hohen Bogen wieder raus. Mein Köper weigerte sich, diese Tabletten weiter zu nehmen. Ich konnte nichts mehr essen und trinken. Nach einem Kreislaufkollaps in der Arztpraxis bestand mein Mann auf einer Einweisung ins Krankenhaus, da ich total apathisch war.

Die ganze Zeit über nahm ich das Ribavirin (zwar in geringerer Dosis tägl. 200 mg) und spritzte einmal wöchentlich Interferon.

Im Krankenhaus erhielt ich auf Grund des niedrigen Hb-Wertes von 8,3 und der niedrigen Erythrozyten von 2,6 zwei Transfusionen und täglich Infusionen. Da es mir etwas besser ging, wurde ich nach fünf Tagen entlassen.

Nach zehn Tagen zu Hause ging es mir wieder sehr schlecht, so dass mein Gastroneterologe mich auf Drängen meines Mannes wieder ins Krankenhaus einwies. Ich erhielt erneut Infusionen und zwei Transfusionen. Nach der zweiten Transfusion war mein Urin knallrot. Die Krankenhausärztin ordnete lapidar einen Urinstatus für den nächsten Morgen an, nachdem sie von der Krankenschwester, der ich den roten Urin gezeigt hatte, benachrichtigt worden war. Nach zwei Tagen erfuhr ich, dass es zu einer Hämolyse gekommen war, und ich eigentlich zur Dauerbeobachtung auf die Intensivstation hätte verlegt werden müssen. Zum Glück ging alles gut. Ich erhielt noch zwei weitere Transfusionen, diesmal wurde aber vorab Cortison gespritzt. Da ich seit der Einweisung immer Fieber hatte, sollte ich mir kein Interferon spritzen. Am nächsten Tag  sprach ich mit dem behandelnden Arzt über einen Abbruch der Therapie. Er war damit einverstanden, da ich immer noch Fieber hatte. Am 08.09.2012, also 16 Wochen nach Beginn, beendete ich meine Therapie. Nach 14 Tagen im Krankenhaus ging es mir besser, der Appetit kam langsam wieder, ich konnte wieder normal trinken und hatte kein Fieber mehr. Nach drei Wochen im Krankenhaus wurde ich mit einem Hb-Wert von 8,0 entlassen. Leider habe ich jetzt drei verschiedene Antikörper im Blut durch die diversen Blutübertragungen.

Vier und sechs Monate nach Abbruch der Therapie war die Viruslast nicht nachweisbar.

Meine Leberwerte und meine Blutbildbefunde sind in Ordnung. Ich gelte als geheilt und bin darüber unendlich glücklich. Außerdem bin ich meinem Mann für die dauerhafte und liebevolle Unterstützung sehr dankbar. Ohne ihn hätte ich diese schwere Zeit nicht durchgehalten.

Der Name der Patientin ist der Redaktion bekannt.

 

Erfahrungsbericht Hepatitis-C-Therapie

Freitag, Januar 18th, 2013

Triple-Therapie mit Telaprevir (Invico) vom 05.12.2011 – 04.06.2012

Am 05.12.2011 begann ich mit meiner dritten Therapie (Triple-Therapie). Nach zwei erfolglosen Therapien 1995 mit Interferon (3x 3Mio I.E subcutan/Woche) und 1998 im Rahmen einer Studie in der Uni-Klinik Düsseldorf (3x 3 Mio I.E /Woche und 3 x 2Tabl. Ribavirin/Tag) entschloss ich mich nach längerem Aussetzen für eine neue Therapie.

In den 80er Jahren habe ich mir durch meinen Beruf eine Hepatitis Non-A-Non-B zugezogen, welche im Jahre 1998  rückwirkend von der Berufsgenossenschaft anerkannt wurde. Im Laufe der Jahre entwickelten sich bei mir Nebenerkrankungen (Schwere Depressionen  und eine Polyneuropathie) die durch diese Hepatitis C Erkrankung hervorgerufen wurde und im Jahre 2008 zu einer Frühberentung führte.

Es folgten mehrfach psychiatrische Therapien. Ferner wurde vor der Therapie mein behandelnder Psychiater mit in die Hepatitis Therapie  eingebunden.

 

Therapieverlauf : (geplant 48 Wochen davon  12 Wochen mit Telaprevir/PegInterferon/Ribavirin dannach 36 Wochen PegInterferon + Ribavirin)

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Vor der Therapie hatte ich eine Viruslast von 1.280.000 IU/ml. Pro Tag musste ich alle 8 Stunden pünktlich 2 Tabl. Ribavrin (2250mg) + 750mg Telaprevir  + 1x Woche 850 Mikrogramm Peg Interferon einnehmen. Hinzu kam die fettreiche Kost. Die ersten 14 Tage verliefen bei mir fast ohne Nebenwirkungen. Dann fing es langsam mit Müdigkeit bis Schlappheit, Unwohlsein, Unruhigkeit, Übelkeit, Kopfschmerzen etc. an.

Mein Arzt hat dann schon nach 2 Wochen eine HCV RNA bestimmt ,wobei da schon die Viruslast < 15 IU/ml rückläufig war. Dass war für mich ein guter Grund die Therapie weiter  durchzuhalten. Nach 4 Wochen blieb das Ergebnis weiterhin < 15 IU/ml. In der 8 Woche kam zu den Nebenwirkungen eine zuerst leichte Hautschädigung in Form von Flecken die sich später zur großflächigen Hautschädigung entwickelte welches sehr unangenehm war. Ich wollte erst schon die Therapie abbrechen, durch gutes Zureden meines Arztes sowie Familienangehörige und Freunde hatte ich mich aufgerafft die Therapie weiter fort zu führen. Die Hauterkrankung wurde durch eine hinzugezogende Hautärztin dann behandelt. In der 8. Woche hatte sich die Virenlast nicht verändert. Das Ergebnis war gut, aber die Hauterkrankung wurde nicht besser.

In der 12. Woche wurde das planmäßig das Medikament Telaprevir abgesetzt. Die Viruslast war weiterhin unverändert < 15 IU/ml. Die Therapie verlief nun weiter mit Peg Interferon und Ribavirin. Die Hautschädigung nahm nicht ab und meine psychische körperliche Verfassung war gleich null. Da ich merkte das ich  langsam in ein psychisches Tief fiel, hatte ich mich entschlossen in eine stationäre psychiatrische Therapie für mehrere Wochen einweisen zulassen. Die Hepatitistherapie wurde in der Klinik weiter durchgeführt. Die Hauterkrankung wurde weiterhin durch die Hautärztin behandelt und die Hepatitis Therapie durch meinen behandelnden Arzt.

In der 24. Woche wurde wieder die Viruslast bestimmt. Leider kam ein negatives Ergebnis heraus  HCV RNA 2085 IU/ml. Das war das Aus der laufenden Hepatitistherapie. Die Enttäuschung habe ich dennoch überwunden , die Hautschädigung zeigte nach absetzen der Therapie einen heilenden Erfolg.

Für die Zukunft setze ich auf gute Erfolge in der Forschung und vielleicht wird es in den nächsten Jahren ein Medikament geben, welches nicht soviel Nebenwirkungen hervorruft und denjenigen Menschen hilft, die bisher erfolglose Hepatitis-C-Therapien hinter sich haben.

Ich hoffe, dass ich mit diesem von mir erstellten Erfahrungsbericht allen helfen konnte. Bei mir blieben die Therapien bis jetzt leider erfolglos, aber das soll nicht heißen, dass die Therapie auch bei anderen Hepatitis-C-Erkrankten ohne Erfolg einhergeht. Daher kann ich jeden Erkrankten, die noch keine Therapien angestrebt haben, ans Herz legen, eine Hepatitis-Therapie bei sich durchführen zu lassen. Nur so kann man geheilt werden. Ich gebe nicht auf und strebe weiterhin eine neue Therapie an.

Lothar Hoffmann

Erfolglose Triple-Therapie gegen Hepatitis C

Montag, Januar 14th, 2013

Hier meine Erfahrung :

Am 18.11.2011 startete ich mit viel Hoffnung meine vierte Therapie, diesmal mit einem dritten Medikament, nämlich Telaprevir in den ersten 12 Wochen, danach waren 36 weitere Wochen mit 1600mg Ribaverin tgl. und 1x wöchentlich Interferon.(Ende der Therapie war der 12.10.2012)

Ich sprach sehr gut an und war in der dritten Woche schon negativ, in den anderen Therapien waren immer Viren nachweisbar. Mein Arzt und ich waren sehr hoffnungsvoll.

Während der insgesamt 48 Wochen Therapie wurden immer wieder PCRs gemacht (Nachweis von Viren im Blut)

2x war dieser Test leider grenzwertig, es wurde vom Labor als “Grauzone” bezeichnet, die Kontollen ergaben dann aber immer ein “negativ”.

Die Therapie war natürlich nicht einfach, mir ging es nicht sonderlich gut, aber die Aussicht auf Erfolg (endlich??) hielt mich aufrecht.

Drei Tage nach Ende der Th. wurde Blut abgenommen und auch wieder ein Virentest durchgeführt, leider waren schon nach so kurzer Zeit wieder ein paar Viren nachweisbar, sodass es sehr schnell feststand, dass auch diese Therapie mal wieder nicht den gewünschten Erfolg brachte, trotz des guten Ansprechens am Anfang.

Natürlich war ich sehr traurig, nicht nur meintwegen, sondern auch wegen meiner Familie, die so sehr mit mir “gekämpft” hatte.

Leider ist der Zustand meiner Leber nicht mehr gut (F4), ich hoffe, dass sie trotzdem noch “durchhält”, bis die Interferonfreie Therapie zugelassen ist. Denn mein Arzt sagte, dass es bei mir gerade das Interferon ist, welches bei mir “ungehört verpufft”.

Ansonsten geht es mir gut. Ich habe wenige “Baustellen”, die mich an meine Hepatits erinnern, das ist sehr viel wert.

Barbara Bock