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Wie ich meine schwere Lebererkrankung überwunden habe

Montag, September 29th, 2014

Ich bin 77 Jahre alt und von meiner Ausbildung MTA-Assistentin. Ich bin seit 55 Jahren glücklich verheiratet, habe 2 Kinder und ein Enkelkind.

Diese, meine jahrzehntelange Krankheitsgeschichte schreibe ich, um insbesondere älteren Menschen Mut zu machen, auch im fortgeschrittenen Alter nicht aufzugeben und einen Heilungsweg zu suchen.

Und nun zu meinem Krankheitsverlauf:
Vor 50 – 60 Jahren wurde ich, vermutlich, durch verunreinigte Spritzen, infiziert. Damals gab es noch keine Einmalspritzen und die Nadeln wurden nach jedem Patienten durch kochen mehr oder weniger dessinfiziert. Heute weiß man, daß erst ein Kochen unter Druck bei 180 °C. über längere Zeit zu einer Sterilisation der medizinischen Instrumente führt.

Auch war damals die Virusinfektion “Hepatitis C” noch nicht bekannt. In medizinischen Kreisen sprach man von einer “Hepatitis non A non B”. Mit dieser Virusinfektion “Hepatitis C” habe ich dann, ohne es zu wissen, 40 – 50 Jahre gelebt.

Eine Makuladegeneration machte mir zu schaffen und die Sehstärke wurde immer schlechter. Da sagte mir ein Ganzheitsmediziner, ich solle mir die Leber untersuchen lassen, da Leber und Augen zusammenhängen. Das war 2002. Ergebnis: die Leberwerte waren erhöht (GOT, GPT und gamma GT) und die Hepatitis-C-Viruslast war sehr hoch (schwankend bei allen Messungen ab damals zwischen 1,5 – 5,0 Mio.)

Ich begann Ende 2003 mit der damals einzigen gültigen Therapie, Interferon als Spritzen und Ribavirin als Tabletten, die ich 48 Wochen machen sollte. Schon nach 12 Wochen war ich virenfrei. Nach 20 Wochen zwangen mich die Nebenwirkungen des Interferons (Hautausschlag, Hautjucken) zur Aufgabe der Therapie. Nach weiteren 6 Monaten waren die Viren wieder da, in der Größenordnung wie oben genannt.

Jahre später hörte ich von der Deutschen Leberhilfe e.V. in Köln. Nach Erhalt von einigen sehr guten Informationen wurde ich Mitglied in dieser Organisation und bin es auch heute.

Da meine Leberwerte nach wie vor immer hoch waren und die Leber sich inzwischen im Fibrosebereich Richtung Zirrhose befand, bat ich 2013 die Deutsche Leberhilfe e.V., mir als Mitglied Leberspezialisten zwischen Flensburg und Passau zu nennen, die auch ambulant behandeln. So fand ich einen Gastroenterologen in Norddeutschland. Ich bin zu diesem Facharzt gewechselt und habe diesen Schritt nicht bereut; er ist über alle nationalen und internationalen Forschungen und Entwicklungen bestens informiert, nimmt sich für die Patienten viel Zeit, erklärt ganz ausgezeichnet und beantwortet alle Fragen sehr genau und verständlich.

Dieser Facharzt sagte noch Anfang 2013: meine Leber ist über Jahrzehnte durch die Hepatitis-C-Viren geschädigt und muss behandelt werden. Nach dem Scheitern der Behandlung in den Jahren 2003-2004 war sein Rat, durch gesunde Ernährung (fettarme, leichte Kost), absolut keinen Alkohol und nicht rauchen sowie möglichst wenig Schmerzmittel, die über die Leber entsorgt werden, versuchen noch ein Jahr zu überbrücken. 2014 rechnet er mit neu zugelassenen Medikamenten, die viel wirkungsvoller sind, weniger Nebenwirkungen haben und zusätzlich die Therapiezeit verkürzen.

Im September 2013 musste ich nach einem Sturz und massiven Gehirnblutungen, zweimal in der Neurochirurgie an Schädel/Hirn unter Vollnarkose operiert  werden. Als Folge versagte meine Leber. Medizinische Diagnose: “Dekompensierte Leberzirrhose bei chronischer Hepatitis C (Genotyp 1). Leber: klein verdichtet in Ascites schwimmend”. Es wurde eine Bauchpunktion gemacht, um einen Teil des Wassers zu entfernen.

Mein Mann verständigte sofort, mit den Berichten aus dem Krankenhaus, auch den Leberfacharzt in Norddeutschland. Den Gastroenterologen ist es gelungen, meine Leber wieder zu aktivieren, medizinisch zu “kompensieren”.

Nach der Behandlung des Schädel-Hirn-Traumas im Krankenhaus schloss sich eine 5-wöchige Reha an, zu der ich noch liegend im Krankenwagen gebracht werden musste. In der Reha lernte ich zuerst wieder aufstehen, dann  mit Rollator und Stock und letztlich normal gehen.

Im Januar 2014 informiert der Gastroenterologe meinen Hausarzt und mich, dass am 17.1.2014 ein neues Medikament zur Behandlung der Hepatitis C zugelassen wurde. Er schlägt aus Dringlichkeitsgründen vor, sofort mit einer interferonfreien antiviralen Therapie über 24 Wochen, mit Sofosbuvir und Ribavirin zu beginnen. Am 1.2.2014 habe ich mit dieser Therapie begonnen. Nach 4, 12, und 24 Wochen erfolgten genaue Untersuchungen beim Gastroenterologen in Norddeutschland und zwischendurch Blutuntersuchungen beim  Hausarzt, in Abstimmung zwischen Facharzt und Hausarzt.

Nach 4 Wochen Therapie war ich bereits virenfrei und die Leberwerte erreichten weitgehend wieder Normalbereiche. 5 Wochen nach  Abschluss der 24-wöchigen Therapie hat sich die Leberzirrhose  nach FibroScan-Messung auf eine “fortgeschrittene Leberfibrose III” zurückgebildet.

Jetzt muß ich noch 12- und 24 Wochen nach Abschluss der Therapie (Oktober 2014 und Januar 2015)  zu genauen Untersuchungen  nach Norddeutschland fahren. Wenn ich hoffentlich auch dann noch virenfrei bleibe, bin ich von meiner jahrzehntelangen Hepatitis C geheilt .

Danksagung:

Ich möchte allen zu meiner Heilung beitragenden Personen und Institutionen meinen ausdrücklichen Dank aussprechen. Die angeführte Reihenfolge ist zufällig und hat nichts mit Prioritäten zu tun. Danke:
- der Deutschen Leberhilfe e.V. mit dem sehr guten Lebermagazin “Lebenszeichen”;
- meinem Gastroenterologen in Norddeutschland;
- meinem Hausarzt;
- den Neurochirurgen, die mich 2 x nach massiven Gehirnblutungen am Schädel/Hirn operiert haben;
- den Gastroenterologen, denen es gelungen ist meine Leber wieder zu “kompensieren”;
- Der Ärztin und den Physiotherapeuten der REHA Klinik in der ich 5 Wochen behandelt wurde;
- meiner Krankenkasse, für die Übernahme der OP- und REHA-Kosten, sowie der hohen Kosten meiner beschriebenen Hepatitis-C Therapie;
- der Leiterin meiner Apotheke, die mir immer mit pharmazeutischen Informationen und Ratschlägen geholfen hat;
- meiner Familie, meinem lieben Mann und unseren lieben Kindern mit Familie, die in meiner so schweren Zeit immer für mich da waren und jede mögliche Hilfe leisteten und noch leisten.

Hinweis: Der Name der Patientin ist der Deutschen Leberhilfe e.V. bekannt, die Autorin möchte jedoch anonym bleiben.

Meine Erfahrungen mit PBC

Mittwoch, April 30th, 2014

Nachdem ich einige der Berichte von PBC-Betroffenen gelesen habe, möchte ich ebenfalls einen Beitrag dazu leisten.

Im Dezember 1989 wurde bei mir eine Hysterektomie notwendig. Ich war damals 49 Jahre alt, lebte in Lauenburg bei Hamburg und arbeitete als selbstständige Marktfrau.Vor der Operation wurde mir routinemäßig Blut abgenommen. Als der Stationsarzt an mein Bett kam und mich fragte, wieviel ich trinke, glaubte ich, er hätte festgestellt, dass ich zuwenig Flüssigkeit zu mir nähme. Was leider tatsächlich der Fall war/ist. Als ich aber seinen Gesichtsausdruck sah, fragte ich ihn, ob er von Alkohol spräche, was er bestätigte. Als ich sagte, dass ich außer dem obligatorischen Glas Sekt zu Silvester so gut wie Antialkoholikerin sei, meinte er wörtlich “Ihre Leberwerte sprechen aber eine andere Sprache!” Das wiederum verschlug mir die Sprache!

Am Entlassungstag riet derselbe Arzt mir dann, die Leberwerte in Kürze nochmals testen zu lassen.

Der Internist, zu dem ich in vierwöchigem Abstand ging, wies mich im Sommer 1990 ins Krankenhaus ein, da die GGT und einige andere Werte ständig gestiegen waren. Dort, nach vielen Untersuchungen und einer etwas missglückten ERCP bei der das Kontrastmittel in die Bauchspeicheldrüse gelangte, die sich daraufhin prompt entzündete, stand die Diagnose PBC fest. Seitdem lebe ich damit, und es geht mir nach wie vor sehr gut!

Was mich erzürnt hat, war die Arroganz des Gynäkologen, der wohl der Meinung war, dass eine Marktfrau dem Alkohol nicht abgeneigt sei. Dass ich vorher Angestellte der Hamburger Ärztekammer war, wusste der gute Mann nicht. Auch im Krankenhaus in dem dann letztendlich die Diagnose gestellt wurde, murmelte man bei der Visite etwas von Autoimmunerkrankung, und als ich nachfragte, wollte man wissen, ob ich denn etwas davon verstünde.

Es ist sehr schön, zu wissen, dass Patienten schon seit längerer Zeit nicht mehr so herablassend behandelt werden wie ich damals.

Glück für mich war 1990, dass man nicht allzu lange vorher festgestellt hatte, daß das Medikament UDC, das ursprünglich zur Therapie bei Cholesterin Gallensteinen eingesetzt wurde, sich günstig auf die Chronisch Destruierende Cholangitits auswirkte.

Mut machen möchte ich allen PBC-Betroffenen, die an meinem Beispiel sehen, wie lange man relativ beschwerdefrei mit der Erkrankung leben kann. Vor der Diagnosestellung litt ich bereits jahrelang unter sehr unangenehmem Juckreiz, was Anlass zu der Annahme gibt, dass die Krankheit schon sehr viel früher ausgebrochen war. Zur Zeit besteht bei mir eine kleinknotige Leberzirrhose, und die Müdigkeit ist manchmal etwas lästig. Wäre nicht die regelmäßige Einnahme der Tabletten, würde ich an die Erkrankung vermutlich nur sehr selten denken!

Eveline Friedrich
(Name von der Redaktion geändert)

Erfolgreiche Radiofrequenzablation gegen Leberkrebs

Donnerstag, Oktober 17th, 2013

Seit 1993 bin ich Hepatitis-C-Patient. Meine Frau bekam im Februar 2012 plötzlich Demenz und wurde nach drei Wochen im Krankenhaus von mir gepflegt. In den nächsten zwei Wochen bekam ich leichte Schmerzen im Bereich des rechten unteren Rippenbogens. Im Spaß fragte ich meinen Hausarzt: “Ist das innerlich oder äußerlich?” Worauf er meinte: “Ich zeige es Ihnen. Es sind nur Verspannungen.” Beim Ultraschall der Niere zeigte sich plötzlich ein Tumor auf der Leber. Genaue Kontrolle  – kein Zweifel und schon mehr als 6 cm groß.

Mein Hausarzt rief seinen früheren Chef im Krankenhaus an. Dieser wollte mich aufgrund meines Alters (89) zunächst gar nicht erst weiter untersuchen, ließ sich aber von meinem Hausarzt doch überreden.

Wenige Tage später eingehende Untersuchungen -  zwei Tage war ich stationär aufgenommen.

Die Ärzte besprachen das Ergebnis: Zu groß und inoperabel, weil quasi der ganze Leberlappen entfernt werden müsste. Es wurde eine Leberpunktion vorgeschlagen und ich wurde wieder zwei Tage stationär aufgenommen.

Beim ersten Onkologen sollte ich zunächst drei Wochen auf einen Termin warten, der dann wieder verschoben wurde. Ich sagte ab und machte bei einem anderen Onkologen meinen Termin.

Dort erfuhr ich, dass eine Chemotherapie zahlreiche schwere Nebenwirkungen hätte und nur eine geringe lebensverlängernde Wirkung von ca. 3 Wochen hätte. Die zweite Möglichkeit: Mit Radiofrequenzablation den Tumor “verkochen”. Risiko: Die Leber hat sehr viel Blut. Die Blutstillung nach dem Eingriff kann Probleme machen. Bei der zur Wahl stehenden Möglichkeiten kein Problem. Wenn man es nicht übersteht, merkt man es nicht.

Ich entschloss mich zur Radiofrequenzablation und in wenigen Minuten war alles geregelt. Beim Termin mit dem Chefarzt hatte ich ein kurzes, umsichtiges Gespräch: Er fuhr gerade in den Urlaub, doch nach seiner Rückkehr war ich sein erster Patient im Krankenhaus. Die Aufnahme ging sehr zügig. Der Narkosearzt hielt ein langes, ausführliches Gespräch. Montags Aufnahme und Vorbereitung. Dienstag 8 Uhr OP, von der ich auch einen Bericht habe: Sehr umsichtige Arbeit. Auch die anderen Organe wurden untersucht. Der Tumor wird 55 Minuten auf 95 Grad erwärmt. Danach wurden zwei Sicherheitsränder 10 mm, 30 Minuten, 95 Grad angelegt.

Am nächsten Tag wachte ich auf dem Zimmer auf und hatte keine Beschwerden, nur die Bauchmuskeln taten weh. Drei Tage lang war Aufrichten oder Ähnliches nicht möglich.

Die einzigen starken Beschwerden nach der OP: Man kann nur Häppchen essen. Meine Erfahrung: Astronautenkost und sehr kleine zwischen Mahlzeiten (Milch mit Haferflocken), auch nachts alle paar Stunden, helfen weiter.

Bei der Kostenübernahme gab es Schwierigkeiten mit der Krankenkasse, weswegen ich mit anwaltlicher Hilfe geklagt habe – leider ohne Erfolg. Das Krankenhaus hält seine Forderungen für berechtigt, will mir aber den Betrag zurückerstatten.

Die Behandlung fand ich sehr gut. Sie ist preiswerter und sicherer als eine Chemotherapie. Das Krankenhaus wirkt zwar veraltet, aber das Personal war sehr engagiert. Ich habe mich immer für medizinische Erfahrungen interessiert und früher an einer Uni an Vergleichsuntersuchungen teilgenommen. Deshalb bin ich von dieser Behandlung sehr beeindruckt.

Nach vier Monaten war der Leberlappen nach gewachsen und man kann wieder besser essen. Von 62 Kilo bin ich wieder auf 71 -72 Kilo Normalgewicht gekommen. Bei gebratenen Gerichten muss ich aber vorsichtig sein.

Die dritte CT-Untersuchung ist unverändert gut.

Mein Fehler: Nach vier Monaten und guten Befunden habe ich schwer gehoben und bekam einen Narbenbruch.

 

Name und Kontaktdaten des Betroffenen sind der Redaktion bekannt. Adressen von Krankenhäusern für die Behandlung von Leberkrebs erhalten Sie bei der Deutschen Leberhilfe e.V. unter Tel. 0221/28 29 980 oder info@leberhilfe.org.

Hämochromatose: Krankengeschichte, männlich, 60 Jahre

Montag, Mai 13th, 2013

Schwiegersohn spendet Teil seiner Leber: Ein Bericht der Hämochromatose-Vereinigung

Hämochromatose ist die erblich bedingte Eisenspeicherkrankheit. Auch Herr L.M. (Name geändert) ist davon betroffen und unterzieht sich seit Jahren einer regelmäßigen ärztlichen Kontrolle.

Im Sommer 2012 plötzlich die erschütternde Diagnose: Leberkrebs im letzten Stadium, die Lebenserwartung nur noch kurze Zeit. Das Klinikum veranlasste sofort über den Sozialdienst die Bereitstellung notwendiger Ausrüstungen, u. a. ein geeignetes Bett für die erforderliche Pflege zu Hause. Für den Betroffenen, selbst noch im Arbeitsprozess stehend, und seine Angehörigen war diese Diagnose ein Tiefschlag und sie standen vor einem schwarzen Loch. Selbst der Enkel konnte dies nicht fassen, bangte um seinen Opa und schrieb ihm:

„Gib bitte nicht auf, wir drücken dir die Daumen – viel Glück.“

Auf die Frage einer Lebertransplantation erfolgte durch den verantwortlichen Arzt eine negative Antwort, es stünden keine ausreichenden Spender zur Verfügung. Die Verabreichung von Medikamenten führte zusehends zum körperlichen Abbau und wurde eigenständig wieder abgesetzt und dem Klinikum mitgeteilt.

Als Angehöriger der Chemnitzer Selbsthilfegruppe Hämochromatose wurde Kontakt zu einem Sprechermitglied aufgenommen und entsprechender Rat eingeholt. Es wurde empfohlen, der Entscheidung des Klinikums zu widersprechen und direkten Kontakt mit dem der Selbsthilfegruppe nahestehenden und fachkundigen ärztlichen Experten aufzunehmen.

Eine Untersuchung führte zu dem Ergebnis, dass bei Gewinnung eines Spenders, der bereit sei, einen Teil seiner Leber zur Verfügung zu stellen, so z.B. durch die Ehepartnerin, Kinder oder dem Betroffenen nahestehenden Personen, eine Transplantation möglich sei. Die nächsten Angehörigen erklärten sich für eine derartige Untersuchung sofort bereit.

Im Rahmen der Diagnostik wurde die Leber des Schwiegersohnes für den Eingriff als geeignet befunden, der auch einer Transplantation zustimmte. 65 % der Leber des Schwiegersohnes wurden Herrn L.M. in der Universitätsklinik Jena durch den Ltd. Klinikdirektor mit Team erfolgreich transplantiert.

Betroffener und Spender erhielten danach eine umfangreiche Reha-Kur in entsprechenden Kliniken. Während der Schwiegersohn die Operation relativ gut überstand und durch seinen Arbeitgeber danach einen Schonplatz zur Verfügung gestellt bekam, musste Herr L. M. noch einige komplizierte Eingriffe über sich ergehen lassen. Kurz vor Weihnachten 2012 erfolgte dann die Entlassung nach Hause, wobei die gesundheitliche Verfassung dem Krankheitsverlauf entsprechend angepasst war.

Die ärztliche Nachsorge und Betreuung durch die Ansprechpartner der Universitätsklinik Jena bei weiteren Untersuchungen und auch bei Anfragen zur Anwendung von Arzneimitteln ist sehr gut. Ebenso war die Betreuung während des Aufenthaltes in den Reha-Kliniken, welche auf die Belange des Betroffenen gefühlvoll und individuell eingegangen sind, ausgezeichnet.

Im vorliegenden Fall zeigt sich wieder einmal die Bedeutung des Zusammenhalts der Familie und die Mitgliedschaft und Zusammenarbeit in einer Selbsthilfegruppe. Kontakt und Unterstützung Betroffener untereinander sind bei schwerwiegenden Diagnosen eine wertvolle Hilfe.

(Der Name des Patienten ist unserem Partnerverein, der Hämochomatose-Vereinigung bekannt)

Erfolglose Triple-Therapie gegen Hepatitis C

Montag, Januar 14th, 2013

Hier meine Erfahrung :

Am 18.11.2011 startete ich mit viel Hoffnung meine vierte Therapie, diesmal mit einem dritten Medikament, nämlich Telaprevir in den ersten 12 Wochen, danach waren 36 weitere Wochen mit 1600mg Ribaverin tgl. und 1x wöchentlich Interferon.(Ende der Therapie war der 12.10.2012)

Ich sprach sehr gut an und war in der dritten Woche schon negativ, in den anderen Therapien waren immer Viren nachweisbar. Mein Arzt und ich waren sehr hoffnungsvoll.

Während der insgesamt 48 Wochen Therapie wurden immer wieder PCRs gemacht (Nachweis von Viren im Blut)

2x war dieser Test leider grenzwertig, es wurde vom Labor als “Grauzone” bezeichnet, die Kontollen ergaben dann aber immer ein “negativ”.

Die Therapie war natürlich nicht einfach, mir ging es nicht sonderlich gut, aber die Aussicht auf Erfolg (endlich??) hielt mich aufrecht.

Drei Tage nach Ende der Th. wurde Blut abgenommen und auch wieder ein Virentest durchgeführt, leider waren schon nach so kurzer Zeit wieder ein paar Viren nachweisbar, sodass es sehr schnell feststand, dass auch diese Therapie mal wieder nicht den gewünschten Erfolg brachte, trotz des guten Ansprechens am Anfang.

Natürlich war ich sehr traurig, nicht nur meintwegen, sondern auch wegen meiner Familie, die so sehr mit mir “gekämpft” hatte.

Leider ist der Zustand meiner Leber nicht mehr gut (F4), ich hoffe, dass sie trotzdem noch “durchhält”, bis die Interferonfreie Therapie zugelassen ist. Denn mein Arzt sagte, dass es bei mir gerade das Interferon ist, welches bei mir “ungehört verpufft”.

Ansonsten geht es mir gut. Ich habe wenige “Baustellen”, die mich an meine Hepatits erinnern, das ist sehr viel wert.

Barbara Bock