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Hämochromatose: Krankengeschichte, männlich, 59 Jahre

Montag, Dezember 10th, 2012

1997 wurden bei mir mehrere kalte Knoten in der Schilddrüse entdeckt.

Diese wurden punktiert und kein Krebs in den Knoten diagnostiziert.

Einige Zeit später wurde wieder ein Schilddrüsen-Szintigramm durchgeführt. Da Veränderungen festgestellt wurden, musste ich im August 1997 an der Schilddrüse operiert und die kalten Knoten (bösartig)entfernt werden.

Nach 34 Bestrahlungen, zwei Radiojodtherapien und einer Anschlussheilbehandlung in Isny wurde ich wieder als arbeitsfähig entlassen.

Zusätzlich unterzog ich mich einer stationären Behandlung in der Biomed-Klinik Bad Bergzabern.

Die Müdigkeit und Abgeschlagenheit ließen jedoch nicht nach.

Ein Jahr später, 1998, informierte ich mich bei meinem Professor in Karlsruhe über diese Symptome.

Es folgte eine Überweisung zum Internisten, der mich nochmals komplett untersuchte. Er kontrollierte meinen Belastungszucker und stellte Diabetes fest.

Somit war für den Internisten klar, wo die Müdigkeit herkommt.

Anfang 1999 wurde ich drei Wochen in der Kurklinik (Saale-Klinik) in Bad Kissingen über DIABETES aufgeklärt.

 

Der Zustand der Müdigkeit blieb jedoch unverändert. Daher wurde von meinem Hausarzt im Herbst 1999 das Eisen im Blut kontrolliert und 194µg/dl festgestellt.

Nun wurde ich wieder zum Internisten überwiesen, der das Ferritin überprüfte und 535 µg/l feststellte. Der behandelnde Arzt wusste zu dem Zeitpunkt recht wenig über HÄMOCHROMATOSE.

Er holte die erforderlichen Informationen über die Krankheit ein und führte bei mir einen GENTEST durch: er war positiv.

1999 verstarb mein Bruder an HÄMOCHROMATOSE (Leberzirrhose und Leberkrebs). Wir Geschwister wurden leider nicht vom Arzt oder den Angehörigen informiert.

 

Nach etlichen Informationen durch verschiedene Universitäten sollte bei dieser Krankheit ein ADERLASS durchgeführt werden.

Der Arzt konnte sich nicht vorstellen, dass in der heutigen Zeit noch ein Aderlass zeitgemäß sein sollte. Trotzdem wurden sechs Wochen lang zwei Aderlässe pro Woche vollzogen. Das Procedere führte bei mir zu vollkommener Erschöpfung und sogar zur Bewusstlosigkeit bei der Behandlung.

Ab März 2000 besuchte ich die Selbsthilfegruppe unter der damaligen Leitung von Frau Fritsch, die mir bei der Krankheitsbewältigung sehr geholfen hat.

 

Da ich so schwach war, stellte ich bei der BfA einen Rentenantrag. Dieser wurde abgelehnt.

Auf meinen Widerspruch hin und der Verhandlung beim Sozialgericht in Speyer kann eine erneute Ablehnung.

Mein Arbeitgeber hatte nicht mehr mit meiner Rückkehr ins Berufsleben gerechnet und meine bisherige Stelle mit einer anderen Person besetzt. Der Unmut und die fehlende Motivation waren nicht gerade förderlich für meinen Gesundheitszustand.

 

Als ich 2003 meine Arbeit wieder aufnahm, bekam ich gleich die Zusicherung, dass ich mit 55 Jahren in Altersteilzeit gehen kann.

Die halbtägige Tätigkeit war mir aufgrund meines Gesundheitszustandes sehr recht, da ich nachmittags immer noch von Müdigkeit befallen  wurde.

 

Seit dieser Zeit mache ich im Jahr zwei bis drei Aderlässe.

Bei meiner Teilzeitarbeit geht es mir einigermaßen gut, weil ich in meiner freien Zeit anderen Beschäftigungen und Hobbys nachgehen und mich auch erholen kann.

 

Während diesen Jahren in der Selbsthilfegruppe der Hämochromatose-Vereinigung Deutschlands HVD stellte ich fest, dass es in Rheinland-Pfalz sehr viele Hämochromatose-Erkrankte gibt und niemand die SHG in Köln besuchte.

Daher gründete ich am 23. April 2004 eine Selbsthilfegruppe mit dem Namen „ Hämochromatose SHG Südpfalz“ bei KISS in Edesheim.

Zu den monatlichen Zusammenkünften werden ca. 70 bis 80 HC-Betroffene eingeladen. In der Regel besuchen ca. 40  bis 50 Personen mit Ehepartner die Treffen.

Zu den Veranstaltungen laden wir Ärzte, Ernährungsberater, Heilpraktiker und Ärzte des Versorgungsamtes ein.

Anschließend gehen wir zum gemütlichen Beisammensein in verschiedenen Lokalitäten über.

Wir beteiligen uns mit einem InfoStand am Rheinland-Pfalz-Tag und bei Gesundheitstagen.

Bei fachlichen Problemen ziehen wir Frau Dr. Butzeck zu Rate, die uns auch mindestens einmal  im Jahr mit einem Vortrag und Gesprächen zur Seite steht.

Bei allen unseren Aktivitäten mit unserem Info-stand, oder Vorträgen sind die Ehepaare Bauernschmitt, Geil, Deutsch und Simon sehr behilflich.

 

Auf diesem Weg möchte ich nochmals aufrichtig für deren Unterstützung danken. Gemeinsam kann einfach sehr viel mehr erreicht werden und ist auch menschlich eine Bereicherung für jeden von uns.

Besonderer Dank gilt meiner Frau Maria, die in den letzten Jahren mit mir gemeinsam diese schweren Zeiten durchgestanden hat.

Es ist meiner Meinung nach sehr wichtig, dass der Partner als seelische Stütze fungiert und somit einen sehr wichtigen  Part der Heilung bzw. beim Umgang mit der Krankheit übernimmt.

Für den Erfahrungsaustausch steht Ihnen auch unser Forum zur Verfügung oder kommen Sie einfach zu unserem nächsten gemeinsamen Treffen.

N.N.
(Der Name ist der Hämochromatose Vereinigung Deutschland e.V. bekannt)