Posts Tagged ‘- Autoimmunhepatitis’

Autoimmunhepatitis

Donnerstag, Januar 21st, 2016

Ich bin 71 Jahre alt und leide seit Oktober 2012 an Autoimmunhepatitis. Bis das allerdings erkannt wurde, war es ein langer Weg.

Es fing an mit sehr starken Gelenkschmerzen, die täglich wechselten. Der Hausarzt verschrieb mir Schmerzmittel, die nicht halfen. Bekam dann eine Überweisung ins Krankenhaus, dort wurden zig Blutuntersuchungen gemacht. Man war ratlos, setzte eine Leberbiopsie an, ohne die Blutergebnisse abzuwarten, das habe ich dann abgelehnt.

Es ging mir dann besser, im März 2013 flogen wir nach Spanien und im Mai hatte ich eine Reflux-OP, weil Verdacht auf Omeprazol-Unverträglichkeit bestand. Das war das einzige Medikament, das ich über viele Jahre genommen habe, außerdem steht es auch auf dem Beipackzettel. Die Leberwerte waren normal.

Im Sommer 13 fingen dann die Gelenkschmerzen wieder unerträglich an und die Leberwerte waren sehr hoch. Nun kam ich um eine Leberbiopsie nicht herum, sehr unangenehm, aber erträglich. Die Diagnose: Autoimmunhepatitis!

Ab Januar 2014 fing die Tablettentherapie an mit 60 mg Cortison (Prednisolon), etwas später kam 100 mg Azathioprin dazu und Vitamin D für die Knochen.

Vierzehntägig wurde das Cortison herabgesetzt und die Blutwerte untersucht, bis wir auf 5 mg Cortison und 75 mg Azathioprin runter waren. Die Leberwerte wurden immer besser, bis sie 2015 im April im Normalbereich waren, dann wurde das Cortison auf 2,5 mg gesetzt. Im Oktober ’15 haben wir das Cortison abgesetzt und das ging leider nur eine Woche gut, dann gingen die Gelenkschmerzen wieder los, also wieder Cortison 15 mg langsam abwärts. Die Leberwerte sind trotzdem im Normalbereich.

Durch die Medikamente habe ich jede Menge Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme, juckende Hautprobleme am Körper, die ich mit Solepräparaten im Griff habe. Im Gesicht hat sich eine Rosazea eingefunden, die hautärztlich betreut wird. Ich leide oft an Schlaflosigkeit, kann Kohl aller Art nicht mehr vertragen und meine Sehschärfe hat sehr nachgelassen, die Augen sind ok, das kommt vom Cortison.

Die Gelenkschmerzen haben sich verselbstständigt, ich sage immer “der Feind im Hintergrund schläft nie”.

Es wurden durch eine Knochendichte-Untersuchung erste Anzeichen von Osteoporose festgestellt, im Sommer hatte ich einen Bruch im Innenfuß.

Ich bin ein positiv denkender Mensch, wandere gerne und esse was mir schmeckt, allerdings keine Fertigprodukte, und Alkohol ist seit drei Jahren ganz gestrichen.

Die Patientin möchte anonym bleiben (Anm. der Redaktion)

Meine Erfahrungen und mehr mit der Autoimmunhepatitis

Donnerstag, Juli 30th, 2015

Ich hatte im Dezember 2007 geschwollene Gelenke, besonders meine Hände waren sehr angeschwollen und taten sehr weh.

Ich bin dann zum Arzt gegangen. Dieser hat dann Blut abgenommen und mich gleich zu einem Gastroenteorologen überwiesen. Meine Werte waren so hoch wie bei einem Alkoholiker – und ich trinke extrem wenig Alkohol. Der Gastroenterologe vermutete eine Autoimmunhepatitis und wollte auch gleich eine Leberbiopsie machen lassen. Da ich Angst davor hatte, habe ich mich davor gedrückt. Ich nahm zu der Zeit die Minipille und hatte im Internet gelesen, dass man davon z.T. auch erhöhte Leberwerte hat, also habe ich sie abgesetzt und kurzzeitig wurden die Werte besser.

Die Leberwerte waren aber nach kurzer Zeit wieder erhöht. Diesmal (ca. ein halbes Jahr nach der Diagnose) ließ ich die Leberbiopsie machen, die ich persönlich wirklich nicht schlimm fand: Sie nehmen eine Gewebsprobe aus der Leber, eine Nadel wird in die rechte Seite geschoben). Die Diagnose wurde bestätigt. Ich nahm meine Erkrankung erstmal nicht so ernst. Sie tut ja nicht weh, sondern ist einfach nur so da. Ich fing im September mit 80 mg Cortison (ich wiege ca 75 kg) und 150 g Azathioprin an. Schon im Oktober bekam ich eine Thrombose im rechten Bein; meine Mutter hatte 2 starke Thrombosen in ihrem Leben gehabt, und es war nicht auszuschließen, dass ich eine bekäme. Es war aber wohl auch eine Nebenwirkung der Medikamente. Dazu kam also noch Marcumar.

Ich war bei einigen Ärzten, um mir die Diagnose nochmal bestätigen zu lassen (auch in einer Uniklinik). Außerdem besuchte ich auch Homöopathen, die mir auch Tee gaben und andere homöopathische Mittel für die Leber. Sie haben nicht geholfen. Wobei die Besuche recht teuer sind und ich die Mittel zu kurz eingenommen habe, um zu sagen, ob sie wirklich helfen könnten.

2010 bekam ich eine Thrombose im Dünndarm. Sie entfernten 20 cm vom Dünndarm. Ich nehme jetzt noch Cholestyramin, da ich danach von allem Durchfall bekam, auch von Schonkost. Seit dem Mittel (2mg morgens) geht es besser. Wobei mein Magen-/Darmtrakt auch davor bei fettigem sehr empfindlich war.

Das Cortison habe ich nur ca ein halbes Jahr sehr hoch genommen, mit 80 mg und ich sah natürlich aus, wie ein fettes Schweinchen. Auf den Fotos sieht man im Nachhinein schlimmer aus, als wenn man zu der Zeit real in den Spiegel schaut. Viele sagen zu der Zeit: geht doch wieder weg, aber trotzdem hilft es meistens in dem Moment nicht. 2008 hat sich meine Figur normalisiert und die Medikamenten-Dosis ist auch niedriger geworden.

2010 zog ich zurück nach Berlin.[nbsp]Dort gehe ich alle drei Monate zur Leberkontrolle (bei Ultraschalluntersuchungen sagten sie mir auch, dass meine Leber pathologisch aussieht, d.h. “einfach ” nur nicht gesund, aber im Moment geht es ihr gut). Ich habe zwischendurch auch mal 2,5 mg Cortison genommen. Seit ca. zwei Jahren nehme ich auch statt dem Cortison[nbsp] Budesonid, dazu noch Azathioprin und seit der Thrombose 2010 auch für immer Marcumar.

Im Sommer 2012 wurde mir für einen kurzen Augenblick schwarz vor Augen. Zwei Wochen später bin ich zum Arzt gegangen, der mir Betablocker verschrieben hat. Einen Monat später hatte ich bei der Arbeit Herzrasen, meine Haut fühlte sich kalt an und ich war irgendwie gefühlt „anders“. Ich kam ins Krankenhaus und habe mich auf der Schlaganfallstation untersuchen lassen, wo ich dann auch paar Tage blieb. Diagnose: Durchblutungsstörung. Sie stellten fest, dass ich einmal einen ganz kleinen Schlaganfall gehabt hatte. Ich hatte ihn nicht bemerkt, aber sie konnten es auf dem Röntgenbild sehen.

Ich wurde aber, da ich unrhythmisches Herzklopfen und dieses sehr stark gespürt hatte, in die Kardiologie überwiesen. Diese beobachteten mich. Weh getan hat es nicht. Es war nur ein seltsames Gefühl, dass man nicht wirklich etwas dagegen machen kann. Einen Monat später haben sie ein Ablation vorgenommen, d.h. die Stelle im Herz über einen Katheter verödet. Sie haben aber leider nicht die Stelle genau gefunden und konnten nicht garantieren, dass das Pochen weg bleibt. Nach einiger Zeit ging es dann schon weg, gerade [nbsp]nachdem ich die Betablocker abgesetzt hatte. Jetzt kommt das Pochen nur, wenn ich zu wenig schlafe oder ich sehr dringend “groß” muss. D.h., ich kann es schon ein bisschen beeinflussen. Als Baby hatte ich ein Loch in der Vorhofkammer und das wurde genäht, als ich 1 1/2 Jahre war. Aber meine Ärzte sagten mir, damit hinge es nicht zusammen.

Ich war auch in der Zwischenzeit wieder bei Gastroenterologen, um meinen Durchfall prüfen zu lassen, den ich trotz des Mittels manchmal habe. Der Gastroenterologe[nbsp]hat ganz kleine Gallensteine festgestellt und gesagt, dass etwas mit der Galle ist und ich deswegen z.B. Fett nicht so gut vertrage.

Zurzeit geht es mir gut. Ich nehme alle meine Medikamente und habe aufgehört weiter zu forschen, was ich dagegen machen kann… Ich habe manchmal schon Angst, dass ich wohl mal an Krebs sterbe, weil ich diese vielen Medikamente nehme. Ich habe nicht das Geld, um ständig zum Homöopathen zu gehen (oder sagen wir: ich spare das Geld nicht dafür).

Aktuell nehme ich Azathioprin, Budesonid (Leber), Simvastatin (Herz), Marcumar (Venen), Ursodeoxycholsäure (Galle), Cholestyramin (Darm), Pantoprazol (Magen) und Aspirin (Schlaganfallvorbeugung). Ich habe mich nun an alle Medikamente gewöhnt und suche doch weiter nach Alternativen. Aktuell spüre ich keine Nebenwirkungen bei den Medikamenten, außer der Müdigkeit, die sehr extrem ist. Ich habe einen Sitzjob und schlafe mittags einfach ein, als ob jemand einen Knopf an mir ausmacht. Ich lebe ganz normal und mache auch keine Diät. Ich mache Sport und esse gerne Süßigkeiten. Gerade bin ich dran, meine Essgewohnheiten zu verändern (fällt mir sehr, sehr schwer). Aber ich denke, ich muss mal etwas dagegen tun bzw. etwas für mich tun.

Im Allgemein bin ich ein positiv denkender Mensch und meistens gut drauf. Ich habe oft überlegt woher die Autoimmunhepatitis kommt. Man sagt ja:” eine Laus über die Leber laufen”. Ich kann nicht genau sagen, was meine Laus ist. Ich suche noch. Ich bin allgemein ein sehr netter und wirklich höflicher Mensch und wenn andere mir auf den Fuß getreten sind, habe ich früher selbst Entschuldigung gesagt. Ich habe gelernt, öfter nein zu sagen. Es wird besser und ich versuche mein Leben so zu leben, dass ich zufrieden bin. Das Ziel habe ich noch nicht ganz erreicht. Aber mit einem gesünderen Essen und Bewegung wird das wohl etwas werden.

Ich bin 36 Jahre und dafür denke ich manchmal, dass ich schon genug abbekommen habe und oft musste ich über Diagnosen weinen (z.B. als man mir sagte, dass meine Leber in dem Abschnitt 5 krank aussieht, könnte eine Vorstufe von Krebs sein. War es aber zum Glück nicht): „Schon wieder ich“. Aber ich bin auf der anderen Seite dankbar, dass mir nichts weh tut und ich nicht im Rollstuhl sitze und mich gar nicht bewegen kann. Ich habe ein normales Leben (z.B. skate ich viel). Also, alles nur halb so schlimm. Man lebt nur einmal, also genieß es. Ich hoffe, dass nicht noch mehr dazu kommt.

V.D.
Patientin

[nbsp]

Autoimmunhepatitis

Montag, Mai 18th, 2015

Ich habe seit 2006 eine Autoimmunhepatitis, welche damals im Anfangsstadium festgestellt wurde. Ich war immer sehr müde und dachte damals, dies hätte mit dem Tod eines Elternteils zu tun, der mich sehr umgehauen hatte.

Aufgrund der schnellen Diagnose meines Internisten und der Überweisung an die Uniklinik in meiner Stadt – wo ich hervorragend behandelt werde! – hat meine Leber keine Schäden erlitten.

Auch ich habe mit 40/50 mg Cortison begonnen (mit allen Nebenwirkungen), bin nun seit Jahren auf 7,5 mg und nehme dazu noch ein Immunsupressivum. Man ist natürlich mit dieser Erkrankung nicht so fit wie andere und muss mit seinen Kräften gut haushalten, sich gesund ernähren und sich Ruhepausen gönnen!!

Mir geht es gut und ich hoffe, dass dies noch viele Jahre so bleibt.

Die Patientin möchte anonym bleiben (Anm. der Redaktion)

Meine Erfahrungen mit Autoimmunhepatitis

Mittwoch, Dezember 12th, 2012

Es ist mir ein persönliches Anliegen, mit meinen Erfahrungswerten, die ich mit meiner Autoimmunhepatitis im Laufe der Zeit gemacht habe, anderen Betroffenen und deren Angehörigen helfen zu können und Mut zu machen.

Ich habe in den vergangenen Wochen oft darüber nachgedacht, meine Krankheitsgeschichte publik zu machen und kam schlussendlich zu der Auffassung, dass es der richtige Weg ist, dies nun niederzuschreiben.

Zuerst einmal muss aber erklärt werden, was eigentlich genau eine Autoimmun-Hepatitis ist. Man kann es kurz und bündig so erklären, dass das Immunsystem die eigene Leber als Fremdkörper ansieht und dementsprechend gegen die Leber ankämpft und immer mehr schwächt.

Alles begann im Oktober 2001. Da bemerkte ich, dass mein Körper die normalen Alltagsbelastungen immer weniger meistern konnte. Doch ich schob es auf beruflichen oder privaten Stress oder den Wetterumschwung. Normalerweise, das sollte ich hierbei erwähnen, konnte man mich immer als einen sehr agilen und unternehmungsfreudigen Menschen beschreiben, der Müdigkeitsphasen und permanente krampfartige Bauchschmerzen so gut wie gar nicht kannte. Aber wie das halt so ist, habe ich damals die Zeichen, die mein Körper aussandte, entweder a) nicht gesehen oder b) übergangen.

Als sich dieser Zustand aber nach zwei Wochen drastisch verschlimmerte, suchte ich meinen Hausarzt auf, der sofort eine Blutentnahme veranlasste. Guter Dinge bin ich wieder zur Arbeit gefahren und habe mir nichts weiter gedacht, bis mein Arzt mich am Abend noch auf der Arbeitsstelle aufgesucht und mich sofort ins Krankenhaus eingewiesen hat. Es stellte sich nämlich bei der Blutentnahme heraus, dass der Leberentzündungswert GPT nicht im Normbereich von max. 17,0 lag, sondern bei 1.538!

Im Krankenhaus hatte man den Eindruck, dass diese dort auch nicht genau wussten, was mit mir los war. Die Vermutung lag auf Hepatitis C.

Währenddessen ich nun insgesamt vier Wochen in Quarantäne lag – die Ärzte wussten nicht um die Ansteckungsgefahr – wurden zahlreiche Bluttests und andere Untersuchungen gemacht.

Doch nach all den Untersuchungen fanden die Ärzte nichts anderes raus, als „nur eine schlimme Leberentzündung“.
Jedoch stellte der Chefarzt sofort klar, dass wenn sich die Leberentzündung verschlimmern würde, ich in die Uni verlegt werden müsste, da dann umgehend eine Lebertransplantation vorgenommen werden müsse. Nach dieser Diagnose hatte ich so große Angst, dass mir diese Diagnose auch seelisch stark zusetzte.

Doch ein bisschen Glück hatte ich nun auch mal. In der letzten Woche verschlimmerte sich mein Zustand wenigstens nicht mehr und nach ein paar Tagen ging es mir soweit besser, dass ich entlassen wurde, wobei ich erwähnen muss, dass nun die ärztliche Diagnose „Pfeiffrisches Drüsenfieber“ lautete.

Ich wurde aber nur unter der Bedingung entlassen, dass ich täglich vier Liter Wasser und verschriebene Multivitaminpräparate zu mir nehmen musste. Gleichzeitig musste ich die mir im Krankenhaus verordnete Diät nun selber weiterführen und musste penibel darauf achten, dass ich mich keinen körperlichen oder seelischen Belastungen aussetzte. Dies war das oberste Gebot, was mir die Ärzte mit auf den Weg gaben.

Nach insgesamt drei Monaten schien alles überstanden zu sein. Mir ging es wieder richtig gut und ich konnte wieder mein altes Leben aufnehmen.

Zwei Jahre nach meinem damaligen Krankenhausaufenthalt holte mich alles wieder ein. Alles ging wieder von vorne los. Ständige Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Konzentrationsstörungen waren nun wieder an der Tagesordnung. Durch diese Symptome wurde ich direkt zu einem Spezialisten nach Düsseldorf verwiesen. Alle Untersuchungen begannen in dieser Praxis nun wieder von vorne. Die Tests waren fast identisch mit denen von vor zwei Jahren (GPT-Wert lag wieder bei 900), welche im Krankenhaus durchgeführt wurden.

Nach Abschluss der Testreihe teilte mein Arzt mir mit, dass er noch einen gesonderten Test auf Autoimmunhepatitis durchführen möchte, welcher im Krankenhaus nicht durchgeführt wurde. Und Bingo, wir hatten die Ursache gefunden. Es war definitiv Autoimmunhepatitis. Nun wurde ich direkt medikamentös mit 50 mg Cortison eingestellt. Die typischen Nebenwirkungen des Cortisons gingen auch an mit nicht vorüber. Mal abgesehen von drastischer Gewichtszunahme hatte ich auch mit den folgenden Nebenwirkungen stark zu kämpfen: Schlaflosigkeit, Herzrasen, starke Gelenkschmerzen in den Beinen, Gereiztheit und mäßigem Haarausfall. Zudem musste mein Arzt exakt wissen, inwieweit meine Leber schon angegriffen wurde, und ich musste mich einer schmerzhaften Leberbiopsie unterziehen.

Nach ein paar Wochen sanken die Werte, und mein Arzt wollte mir die in der Vergangenheit verordnete Dosierung nicht länger zumuten, zumal insbesondere die Gelenkschmerzen fast unerträglich wurden. So wurde die Dosis langsam reduziert. Doch leider zeigte sich nach einem Jahr nicht der geplante oder erhoffte Erfolg. Meine einzige Möglichkeit auf Heilung bestand nun in einer 5-Jahres-Therapie mit 150 mg Azathioprin kombiniert mit der bereits verordneten Cortison-Dosierung, welche das Blutbild eines Menschen komplett verändern kann. In dieser Kombination fielen mir nach ca. einem Jahr nun büschelweise die Haare aus, was für meine Psyche fatal war. Mit diesen Sorgen habe ich meinen Arzt oft konfrontiert, welcher sich bei jedem Gespräch meiner angenommen und meine Sorgen geteilt hat.

Nach Stagnation der Werte schlug mein Arzt eine Komplettreduzierung vor, wobei erwähnt werden muss, dass das Cortison gegen den Wirkstoff Budenosid ersetzt wurde, da bei diesem Medikament nachweislich weniger Nebenwirkungen zu erwarten sind (Azathioprin von 150 mg auf 50 mg und Budenosid auf 6 mg).

Alles schien soweit genau die richtige Entscheidung gewesen zu sein, bis ich mit meiner Familie – zur Entspannung – in die Sonne fliegen wollte. Durch meine enorme Flugangst verging mir schon die Vorfreude, aber im Urlaub versuchte ich alle Strapazen der Vergangenheit abzuschütteln. Nach zwei schönen Wochen kehrte ich zurück und musste nun direkt wieder zur Kontrolle. Diese ergab, dass sich innerhalb dieses Urlaubes meine Werte – und um dies abzukürzen – auch bei meiner nächsten Flugreise wieder verschlechterten.

Dadurch, dass sich das Phänomen meiner Leberverschlechterung – also einer wieder erhöhten Leberentzündung nach einer Flugreise wiederholte, ging ich diesem auf den Grund.

Medizinisch gesehen weiß man bis heute noch nicht, warum eine Autoimmunhepatitis ausgelöst wird. Für mich persönlich habe ich nach langen Gesprächen nun eine mögliche Ursache für meine Krankheit gefunden.
Mein Körper reagiert auf seelische Belastungen damit, dass er aggressiv meine Leber angreift. Dies wurde in den vergangenen Jahren ausgelöst durch den Verlust eines sehr nahe stehenden Menschen, private Aufruhr und, auch wenn es sich für manche absurd anhört, durch meine panische Flugangst. Statt Erholung zu finden, wurde durch den seelischen Stress beim Fliegen meiner Leber immer mehr zugesetzt.

Gott sei Dank haben wir nun eine mögliche Ursache gefunden, die es nun gilt, von mir fernzuhalten. Oberste Prämisse ist nun, jeglichem Stress aus dem Weg zu gehen. Ich hoffe, dass mir das gelingt.

M. B.

Der Name der Patientin ist der Redaktion bekannt.