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Erfolgreiche Radiofrequenzablation gegen Leberkrebs

Donnerstag, Oktober 17th, 2013

Seit 1993 bin ich Hepatitis-C-Patient. Meine Frau bekam im Februar 2012 plötzlich Demenz und wurde nach drei Wochen im Krankenhaus von mir gepflegt. In den nächsten zwei Wochen bekam ich leichte Schmerzen im Bereich des rechten unteren Rippenbogens. Im Spaß fragte ich meinen Hausarzt: “Ist das innerlich oder äußerlich?” Worauf er meinte: “Ich zeige es Ihnen. Es sind nur Verspannungen.” Beim Ultraschall der Niere zeigte sich plötzlich ein Tumor auf der Leber. Genaue Kontrolle  – kein Zweifel und schon mehr als 6 cm groß.

Mein Hausarzt rief seinen früheren Chef im Krankenhaus an. Dieser wollte mich aufgrund meines Alters (89) zunächst gar nicht erst weiter untersuchen, ließ sich aber von meinem Hausarzt doch überreden.

Wenige Tage später eingehende Untersuchungen -  zwei Tage war ich stationär aufgenommen.

Die Ärzte besprachen das Ergebnis: Zu groß und inoperabel, weil quasi der ganze Leberlappen entfernt werden müsste. Es wurde eine Leberpunktion vorgeschlagen und ich wurde wieder zwei Tage stationär aufgenommen.

Beim ersten Onkologen sollte ich zunächst drei Wochen auf einen Termin warten, der dann wieder verschoben wurde. Ich sagte ab und machte bei einem anderen Onkologen meinen Termin.

Dort erfuhr ich, dass eine Chemotherapie zahlreiche schwere Nebenwirkungen hätte und nur eine geringe lebensverlängernde Wirkung von ca. 3 Wochen hätte. Die zweite Möglichkeit: Mit Radiofrequenzablation den Tumor “verkochen”. Risiko: Die Leber hat sehr viel Blut. Die Blutstillung nach dem Eingriff kann Probleme machen. Bei der zur Wahl stehenden Möglichkeiten kein Problem. Wenn man es nicht übersteht, merkt man es nicht.

Ich entschloss mich zur Radiofrequenzablation und in wenigen Minuten war alles geregelt. Beim Termin mit dem Chefarzt hatte ich ein kurzes, umsichtiges Gespräch: Er fuhr gerade in den Urlaub, doch nach seiner Rückkehr war ich sein erster Patient im Krankenhaus. Die Aufnahme ging sehr zügig. Der Narkosearzt hielt ein langes, ausführliches Gespräch. Montags Aufnahme und Vorbereitung. Dienstag 8 Uhr OP, von der ich auch einen Bericht habe: Sehr umsichtige Arbeit. Auch die anderen Organe wurden untersucht. Der Tumor wird 55 Minuten auf 95 Grad erwärmt. Danach wurden zwei Sicherheitsränder 10 mm, 30 Minuten, 95 Grad angelegt.

Am nächsten Tag wachte ich auf dem Zimmer auf und hatte keine Beschwerden, nur die Bauchmuskeln taten weh. Drei Tage lang war Aufrichten oder Ähnliches nicht möglich.

Die einzigen starken Beschwerden nach der OP: Man kann nur Häppchen essen. Meine Erfahrung: Astronautenkost und sehr kleine zwischen Mahlzeiten (Milch mit Haferflocken), auch nachts alle paar Stunden, helfen weiter.

Bei der Kostenübernahme gab es Schwierigkeiten mit der Krankenkasse, weswegen ich mit anwaltlicher Hilfe geklagt habe – leider ohne Erfolg. Das Krankenhaus hält seine Forderungen für berechtigt, will mir aber den Betrag zurückerstatten.

Die Behandlung fand ich sehr gut. Sie ist preiswerter und sicherer als eine Chemotherapie. Das Krankenhaus wirkt zwar veraltet, aber das Personal war sehr engagiert. Ich habe mich immer für medizinische Erfahrungen interessiert und früher an einer Uni an Vergleichsuntersuchungen teilgenommen. Deshalb bin ich von dieser Behandlung sehr beeindruckt.

Nach vier Monaten war der Leberlappen nach gewachsen und man kann wieder besser essen. Von 62 Kilo bin ich wieder auf 71 -72 Kilo Normalgewicht gekommen. Bei gebratenen Gerichten muss ich aber vorsichtig sein.

Die dritte CT-Untersuchung ist unverändert gut.

Mein Fehler: Nach vier Monaten und guten Befunden habe ich schwer gehoben und bekam einen Narbenbruch.

 

Name und Kontaktdaten des Betroffenen sind der Redaktion bekannt. Adressen von Krankenhäusern für die Behandlung von Leberkrebs erhalten Sie bei der Deutschen Leberhilfe e.V. unter Tel. 0221/28 29 980 oder info@leberhilfe.org.

Hämochromatose: Krankengeschichte, männlich, 60 Jahre

Montag, Mai 13th, 2013

Schwiegersohn spendet Teil seiner Leber: Ein Bericht der Hämochromatose-Vereinigung

Hämochromatose ist die erblich bedingte Eisenspeicherkrankheit. Auch Herr L.M. (Name geändert) ist davon betroffen und unterzieht sich seit Jahren einer regelmäßigen ärztlichen Kontrolle.

Im Sommer 2012 plötzlich die erschütternde Diagnose: Leberkrebs im letzten Stadium, die Lebenserwartung nur noch kurze Zeit. Das Klinikum veranlasste sofort über den Sozialdienst die Bereitstellung notwendiger Ausrüstungen, u. a. ein geeignetes Bett für die erforderliche Pflege zu Hause. Für den Betroffenen, selbst noch im Arbeitsprozess stehend, und seine Angehörigen war diese Diagnose ein Tiefschlag und sie standen vor einem schwarzen Loch. Selbst der Enkel konnte dies nicht fassen, bangte um seinen Opa und schrieb ihm:

„Gib bitte nicht auf, wir drücken dir die Daumen – viel Glück.“

Auf die Frage einer Lebertransplantation erfolgte durch den verantwortlichen Arzt eine negative Antwort, es stünden keine ausreichenden Spender zur Verfügung. Die Verabreichung von Medikamenten führte zusehends zum körperlichen Abbau und wurde eigenständig wieder abgesetzt und dem Klinikum mitgeteilt.

Als Angehöriger der Chemnitzer Selbsthilfegruppe Hämochromatose wurde Kontakt zu einem Sprechermitglied aufgenommen und entsprechender Rat eingeholt. Es wurde empfohlen, der Entscheidung des Klinikums zu widersprechen und direkten Kontakt mit dem der Selbsthilfegruppe nahestehenden und fachkundigen ärztlichen Experten aufzunehmen.

Eine Untersuchung führte zu dem Ergebnis, dass bei Gewinnung eines Spenders, der bereit sei, einen Teil seiner Leber zur Verfügung zu stellen, so z.B. durch die Ehepartnerin, Kinder oder dem Betroffenen nahestehenden Personen, eine Transplantation möglich sei. Die nächsten Angehörigen erklärten sich für eine derartige Untersuchung sofort bereit.

Im Rahmen der Diagnostik wurde die Leber des Schwiegersohnes für den Eingriff als geeignet befunden, der auch einer Transplantation zustimmte. 65 % der Leber des Schwiegersohnes wurden Herrn L.M. in der Universitätsklinik Jena durch den Ltd. Klinikdirektor mit Team erfolgreich transplantiert.

Betroffener und Spender erhielten danach eine umfangreiche Reha-Kur in entsprechenden Kliniken. Während der Schwiegersohn die Operation relativ gut überstand und durch seinen Arbeitgeber danach einen Schonplatz zur Verfügung gestellt bekam, musste Herr L. M. noch einige komplizierte Eingriffe über sich ergehen lassen. Kurz vor Weihnachten 2012 erfolgte dann die Entlassung nach Hause, wobei die gesundheitliche Verfassung dem Krankheitsverlauf entsprechend angepasst war.

Die ärztliche Nachsorge und Betreuung durch die Ansprechpartner der Universitätsklinik Jena bei weiteren Untersuchungen und auch bei Anfragen zur Anwendung von Arzneimitteln ist sehr gut. Ebenso war die Betreuung während des Aufenthaltes in den Reha-Kliniken, welche auf die Belange des Betroffenen gefühlvoll und individuell eingegangen sind, ausgezeichnet.

Im vorliegenden Fall zeigt sich wieder einmal die Bedeutung des Zusammenhalts der Familie und die Mitgliedschaft und Zusammenarbeit in einer Selbsthilfegruppe. Kontakt und Unterstützung Betroffener untereinander sind bei schwerwiegenden Diagnosen eine wertvolle Hilfe.

(Der Name des Patienten ist unserem Partnerverein, der Hämochomatose-Vereinigung bekannt)

Hämochromatose: Krankengeschichte, männlich, 59 Jahre

Montag, Dezember 10th, 2012

1997 wurden bei mir mehrere kalte Knoten in der Schilddrüse entdeckt.

Diese wurden punktiert und kein Krebs in den Knoten diagnostiziert.

Einige Zeit später wurde wieder ein Schilddrüsen-Szintigramm durchgeführt. Da Veränderungen festgestellt wurden, musste ich im August 1997 an der Schilddrüse operiert und die kalten Knoten (bösartig)entfernt werden.

Nach 34 Bestrahlungen, zwei Radiojodtherapien und einer Anschlussheilbehandlung in Isny wurde ich wieder als arbeitsfähig entlassen.

Zusätzlich unterzog ich mich einer stationären Behandlung in der Biomed-Klinik Bad Bergzabern.

Die Müdigkeit und Abgeschlagenheit ließen jedoch nicht nach.

Ein Jahr später, 1998, informierte ich mich bei meinem Professor in Karlsruhe über diese Symptome.

Es folgte eine Überweisung zum Internisten, der mich nochmals komplett untersuchte. Er kontrollierte meinen Belastungszucker und stellte Diabetes fest.

Somit war für den Internisten klar, wo die Müdigkeit herkommt.

Anfang 1999 wurde ich drei Wochen in der Kurklinik (Saale-Klinik) in Bad Kissingen über DIABETES aufgeklärt.

 

Der Zustand der Müdigkeit blieb jedoch unverändert. Daher wurde von meinem Hausarzt im Herbst 1999 das Eisen im Blut kontrolliert und 194µg/dl festgestellt.

Nun wurde ich wieder zum Internisten überwiesen, der das Ferritin überprüfte und 535 µg/l feststellte. Der behandelnde Arzt wusste zu dem Zeitpunkt recht wenig über HÄMOCHROMATOSE.

Er holte die erforderlichen Informationen über die Krankheit ein und führte bei mir einen GENTEST durch: er war positiv.

1999 verstarb mein Bruder an HÄMOCHROMATOSE (Leberzirrhose und Leberkrebs). Wir Geschwister wurden leider nicht vom Arzt oder den Angehörigen informiert.

 

Nach etlichen Informationen durch verschiedene Universitäten sollte bei dieser Krankheit ein ADERLASS durchgeführt werden.

Der Arzt konnte sich nicht vorstellen, dass in der heutigen Zeit noch ein Aderlass zeitgemäß sein sollte. Trotzdem wurden sechs Wochen lang zwei Aderlässe pro Woche vollzogen. Das Procedere führte bei mir zu vollkommener Erschöpfung und sogar zur Bewusstlosigkeit bei der Behandlung.

Ab März 2000 besuchte ich die Selbsthilfegruppe unter der damaligen Leitung von Frau Fritsch, die mir bei der Krankheitsbewältigung sehr geholfen hat.

 

Da ich so schwach war, stellte ich bei der BfA einen Rentenantrag. Dieser wurde abgelehnt.

Auf meinen Widerspruch hin und der Verhandlung beim Sozialgericht in Speyer kann eine erneute Ablehnung.

Mein Arbeitgeber hatte nicht mehr mit meiner Rückkehr ins Berufsleben gerechnet und meine bisherige Stelle mit einer anderen Person besetzt. Der Unmut und die fehlende Motivation waren nicht gerade förderlich für meinen Gesundheitszustand.

 

Als ich 2003 meine Arbeit wieder aufnahm, bekam ich gleich die Zusicherung, dass ich mit 55 Jahren in Altersteilzeit gehen kann.

Die halbtägige Tätigkeit war mir aufgrund meines Gesundheitszustandes sehr recht, da ich nachmittags immer noch von Müdigkeit befallen  wurde.

 

Seit dieser Zeit mache ich im Jahr zwei bis drei Aderlässe.

Bei meiner Teilzeitarbeit geht es mir einigermaßen gut, weil ich in meiner freien Zeit anderen Beschäftigungen und Hobbys nachgehen und mich auch erholen kann.

 

Während diesen Jahren in der Selbsthilfegruppe der Hämochromatose-Vereinigung Deutschlands HVD stellte ich fest, dass es in Rheinland-Pfalz sehr viele Hämochromatose-Erkrankte gibt und niemand die SHG in Köln besuchte.

Daher gründete ich am 23. April 2004 eine Selbsthilfegruppe mit dem Namen „ Hämochromatose SHG Südpfalz“ bei KISS in Edesheim.

Zu den monatlichen Zusammenkünften werden ca. 70 bis 80 HC-Betroffene eingeladen. In der Regel besuchen ca. 40  bis 50 Personen mit Ehepartner die Treffen.

Zu den Veranstaltungen laden wir Ärzte, Ernährungsberater, Heilpraktiker und Ärzte des Versorgungsamtes ein.

Anschließend gehen wir zum gemütlichen Beisammensein in verschiedenen Lokalitäten über.

Wir beteiligen uns mit einem InfoStand am Rheinland-Pfalz-Tag und bei Gesundheitstagen.

Bei fachlichen Problemen ziehen wir Frau Dr. Butzeck zu Rate, die uns auch mindestens einmal  im Jahr mit einem Vortrag und Gesprächen zur Seite steht.

Bei allen unseren Aktivitäten mit unserem Info-stand, oder Vorträgen sind die Ehepaare Bauernschmitt, Geil, Deutsch und Simon sehr behilflich.

 

Auf diesem Weg möchte ich nochmals aufrichtig für deren Unterstützung danken. Gemeinsam kann einfach sehr viel mehr erreicht werden und ist auch menschlich eine Bereicherung für jeden von uns.

Besonderer Dank gilt meiner Frau Maria, die in den letzten Jahren mit mir gemeinsam diese schweren Zeiten durchgestanden hat.

Es ist meiner Meinung nach sehr wichtig, dass der Partner als seelische Stütze fungiert und somit einen sehr wichtigen  Part der Heilung bzw. beim Umgang mit der Krankheit übernimmt.

Für den Erfahrungsaustausch steht Ihnen auch unser Forum zur Verfügung oder kommen Sie einfach zu unserem nächsten gemeinsamen Treffen.

N.N.
(Der Name ist der Hämochromatose Vereinigung Deutschland e.V. bekannt)