Hämochromatose, was ist das?

Ende 1990 wurde bei mir diese Erkrankung festgestellt. Zunächst einmal war es ein Schock. Ich konnte weder mit dem Begriff „Hämochromatose“ noch mit dem deutschen Wort „Eisenspeicherkrankheit“ etwas anfangen.

Nach Abschluß der erforderlichen Untersuchungen und Einleitung der einzig möglichen Therapie, die in Aderlässen bestand und auch heute noch besteht, begann ich mich langsam mit dieser ererbten Stoffwechselerkrankung auseinanderzusetzen. Ich versuchte, an Material zu kommen, um die biochemischen Vorgänge im Körper nachvollziehen zu können.

Publikationen über diese Erkrankung waren zu diesem Zeitpunkt sehr selten bzw. für Betroffene kaum zugänglich. Bei meinen Recherchen stieß ich aber auf eine Arbeit von Herrn Prof. Dr. Niederau, damals Uniklinik Düsseldorf. In einem persönlichen Gespräch wies Herr Prof. Dr. Niederau auf die Notwendigkeit einer Selbsthilfegruppe gerade für diese Erkrankung hin, die zwar recht häufig vorkommt, jedoch in der breiten Öffentlichkeit und selbst bei Medizinern weitgehend unbekannt ist.

Den Gedanken an eine Selbsthilfegruppe habe ich dann nach Eintritt in den Ruhestand aufgegriffen. Vordergründig war dabei die Vorstellung, durch Aufklärung und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen Präventivarbeit zu leisten, um durch rechtzeitige Diagnosestellung irreversible Spätschäden zu vermeiden.

Durch Zeitungsberichte wurde ich auf KISS Köln (Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe) aufmerksam.

Durch KISS erhielt ich auch die Informationen, die zur Gründung einer eigenen Selbsthilfegruppe erforderlich waren.

Um weitere Betroffene zu finden, haben wir Faltblätter entworfen, gedruckt und verteilt, um auf uns aufmerksam zu machen.

Zwischenzeitlich nahm ich Kontakt zur Universitätsklinik Heidelberg auf, die sich intensiv mit der Hämochromatose beschäftigt. Herr Dr. Gehrke machte auf die Gruppe auf seiner Webseite im Internet aufmerksam; eine eigene Hämochromatose-Sprechstunde wurde an der Universitätsklinik Heidelberg eingerichtet. .

Die daraufhin erfolgte Resonanz war verblüffend. Zahlreiche Betroffene meldeten sich bei mir und waren an einer Gruppengründung sehr interessiert.

Im August 1999 konnte mit  Unterstützung von KISS Köln die Selbsthilfegruppe Hämochromatose in Köln gegründet werden.

Der Betroffenenkreis geht inzwischen weit über den regionalen Bereich hinaus und erstreckt sich über das gesamte Bundesgebiet.

In regelmäßigen Abständen finden Zusammenkünfte statt, bei denen neben einem Erfahrungsaustausch auch Referenten zu Wort kommen, die neueste wissenschaftliche Erkenntnisse vermitteln.

Im Januar 2000 haben wir begonnen, eine eigene Homepage im Internet einzurichten, von der Betroffene alles Wissenswerte über die Krankheit abrufen können. Des weiteren wurde eine umfangreiche Informationsmappe zusammengestellt, die Betroffene und Interessierten auf Wunsch zugesandt bzw. auf Messen und Kongressen ausgelegt wird. Eine Ernährungs- und Aderlass-Broschüre folgten.

Der Weg von der Gründung der kleinen Selbsthilfegruppe bis zum heutigen Tage war recht mühselig, Euphorie und Frustration wechselten einander ab. Besonders schwierig war das Herstellen der für uns so wichtigen Verbindungen zu Ärzten, Institutionen und Krankenhäusern. Auch der nicht unerhebliche finanzielle Aufwand sollte dabei nicht unterschätzt werden. Letztendlich siegte jedoch immer das Engagement und der Wille, vielen Betroffenen von der noch immer ziemlich unbekannten Krankheit zu helfen und Wege aufzuzeigen, rechtzeitig die entsprechenden Hilfen auch ärztlicherseits zu erhalten.

Im Januar 2001 wurde aus dieser Selbsthilfegruppe die nunmehr bestehende HVD Hämochromatose-Vereinigung-Deutschland e.V. gegründet. Zwischenzeitlich gibt es auf Bundesebene 23 Kontaktstellen bzw. Ansprechpartner. Durch regelmäßige Schulungen werden sie in die Lage versetzt, die HVD auf Messen und Gesundheitstagen nach dem neuesten wissenschaftlichen Stand zu vertreten.

Seit 2002 findet neben den regelmäßigen Zusammenkünften alljährlich zusätzlich ein gemeinsames Wochenendseminar an unterschiedlichen Orten mit Referentenvorträgen und Erfahrungsaustausch statt, das bei Betroffenen und deren Familienangehörigen großen Anklang gefunden hat.

Dank intensiver Arbeit der aktiven Vorstandsmitglieder und auch der ehrenamtlichen Mitarbeiter konnte in den vergangenen Jahren der Bekanntheitsgrad der HVD weiter ausgebaut werden. So präsentierte sich der Verein auf zahlreichen Messen und Kongressen auf nationaler aber auch auf internationaler Ebene und steht in engem Kontakt mit führenden Medizinern und Kliniken im Bundesgebiet.

Auch im Medienbereich hat die Vereinigung Kontakte aufgebaut, an deren Intensivierung weiter gearbeitet wird.

Eine enge Zusammenarbeit besteht mit der Dt. Leberhilfe bzw. der BAG Leber. Ferner bestehen  Kontakte zu regionalen Gesundheitsorganisationen, deren Krankheitsbild gewisse Symptome mit der Hämochromnatose gemein hat. Ebenso wird ein reger  Erfahrungsaustausch mit ausländischen Hämochromatose-Vereinigungen gepflegt.

Die Erfahrungen, die wir im Laufe der Jahre im Rahmen unserer Vereinsarbeit sammeln konnten, haben gezeigt,  dass die Selbsthilfe von allen Betroffenen und inzwischen auch von  zahlreichen Medizinern sehr positiv beurteilt und unterstützt wird.

Renate Fritsch,
Februar 2008

 

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