Meine Erfahrungen mit Hämochromatose (männlich, 71 Jahre)

Anlässlich des Treffens der Hämochromatose-Vereinigung am 1. Dez. 2012 in Köln wurde ich gebeten, meinen „Leidensweg“ einmal aufzuzeigen.

Dieser Bitte komme ich gerne nach.

- mit ca. 30 Jahren wurden bei mir auffällige Leberwerte festgestellt.  Ursache unbekannt, da keine Vorerkrankungen (Leistungssport – kein Alkohol !)

- schlechte Leberwerte (GPT 50 – 60 u/l) auch weiterhin, ohne weitere Erkenntnisse

mit ca. 38 – 40 begannen die Gelenkprobleme, vor allem in den Knien,

Diagnose des Orthopäden: Arthrose – es folgen viele Spritzen u. Punktionen

- 1993 wurde dann nach vielen Untersuchungen Rheuma diagnostiziert, ein Rheuma-Faktor konnte jedoch nicht nachgewiesen werden – weiterhin schlechte Leberwerte

- 1994 erste Knie OP (Entfernung der Knorpel im re. Knie)

- vermehrte Beschwerden in Knien, Sprunggelenken, Hände usw.

- 1995 1. stat. Aufenthalt in der Rheumaklinik Wanne Eickel –

Diagnose: chronische Polyartritis, fortschreitende Arthrose in den Gelenken

Weiterhin schlechte Leberwerte – Ursache evtl. Schmerzmedikamente !!!

- 1999 Kur in Bad Gastein (Radon Stollen) – Geheimtipp bei Rheuma – keine Besserung

- 2001 zweite Knie OP (Entfernung der Knorpel li. Knie)

- 2002  2. stat. Aufenthalt in der Rheumaklinik Wanne Eickel –

Diagnose: chronische Polyartritis, fortschreitende Arthrose, sehr schlechte Leberwerte und eine ausgeprägte Osteoporose

- 2002 Termin in der Rheumaklionik Sendenhorst: erst in dieser Klinik wurde erstmals der Ferritin Wert bestimmt – 4800 ug/l – danach die Diagnose: Hämochromatose !!!

- 2003 Gen-Test: C 282 Y – Mutation nachweisbar

- 2003 Beginn der Aderlass Therapie

- 2003 Leberpunktion: eine ausgeprägte Fibrose wurde festgestellt

- 2005 Ersatz des linken Sprunggelenks in der Endoklinik Bad Oeynhausen

- 2006 Ersatz des rechten Kniegelenks. Das linke Knie wird folgen.

Leider bin ich erst 2007 auf die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland gestoßen, erst damit begann meine Aufklärung hinsichtlich Des „Gesamtkomplexes Hämochromatose“.

Ich bin erstaunt, welch einen Weg man nimmt, – man muss es erst aufschreiben.

Ich hoffe, Sie können mit meiner Aufstellung etwas anfangen.

N.N.
Der Name ist der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. bekannt

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