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Montag, Dezember 10th, 2012
Bericht vom Patientenreferat Hämochromatose (2008)
Ich bin 63 Jahre alt, meine Hämochromatose ist bekannt seit August 2002. Gelenkschmerzen, geschwollene Gelenke, schmerzende Hände mit steigender Tendenz ab 1985.
Von 1985 an immer wieder Arztbesuche, erhöhter Blutdruck, erhöhte Leberwerte, Betablocker über 10 Jahre eingenommen. 1986 wurde zuerst rechts und 1988 links an den Knien jeweils eine Teilresektion der Menisken in der Klinik Köln-Merheim vorgenommen. Kurzer Krankenhausaufenthalt wegen Verdacht auf Herzinfarkt 1992 – ohne Befund. Wegen erhöhter Leberwerte wurde mir immer wieder geraten, auf Alkohol zu verzichten – und immer wieder wies ich daraufhin, dass ich nur selten einmal ein Kölsch trinke. Mein Hausarzt ging nicht auf meinen Hinweis ein.
Beim Blutspenden (hier in der Uni-Klinik, Blutgruppe 0 rh negativ) wurde regelmäßig der hohe Eisengehalt lobend erwähnt und positiv herausgestellt.
Bei Rücken- und Hüftschmerzen wurde ich vom Orthopäden mit Schmerzmitteln gespritzt. Meine schmerzenden Hände, rechts deutlicher geschwollen, erhielten ebenfalls diese doch sehr schmerzhafte Behandlung. Ende der 80er Jahre zeigten sich dann auf meinen Unterarmen kupferfarbene Pigmentflecken, die von den Ärzten als unerheblich bezeichnet wurden.
Aufgrund der zunehmenden Schmerzen litt ich unter Schlafstörungen, wachte nachts vor Schmerzen auf, stöhnte bei jeder Bewegung und war oft in Schweiß gebadet. Die Arbeit fiel mir zunehmend schwerer, ich hatte Probleme beim Laufen und beim Treppensteigen.
Im Sommer 2002 wurden die Gelenkschmerzen so stark, dass ich den Hausarzt wechselte. Ich hatte sehr starke Schmerzen in der linken Schulter, die ich auf die ungünstige Stellung der Düsen meiner Klimaanlage im Auto zurückführte. Ich bekam mehrere Spritzen in die Schulter. Im Anschluss wurden meine Blutwerte überprüft. Nach der dritten Laboruntersuchung wurde mir mitgeteilt, dass eine Hämochromatose, eine Genmutation, vorläge. Die Gentypisierung ergab die Mutation Cys 282 Tyr homozygot. Es wurde ein Ferritinwert von 2.330 festgestellt.
Mein Arzt führte meine Gelenkschmerzen auf diese Erkrankung zurück, er empfahl mir eine „klassische Aderlasstherapie“. Mit den Aderlässen wurde sofort begonnen.
Ich war heilfroh, in der Hausärztlichen Gemeinschaftspraxis in Köln-Lövenich bei den Ärzten Landmann, Isselstein, Cornely gelandet zu sein. Dieses junge Team überraschte mich mit der Hartnäckigkeit, offensichtliche Probleme anzugehen.
Über das Internet konnte ich mir dann weitere Informationen holen und kam auch dadurch an unsere Selbsthilfegruppe, der ich sofort beitrat.
Nachdem 6. Aderlass (jeweils 500 ml, zweimal wöchentlich) zeigte sich ein Ohrgeräusch im rechten Innenohr. Der Tinnitus ließ sich nicht mehr beheben.
Bei einem Ganzkörper-Skelettzintigramm im Dezember 2002 wurden Eisenablagerungen in allen Gelenken nachgewiesen.
Der Rheumatologe Dr. Pelzer in Longerich konnte eine Rheuma-Erkrankung ausschließen und führte meine Beschwerden ebenfalls auf Hämochromatose zurück. Bei dem abschließenden Gespräch am 23.12.2002 riet mir Herr Dr. Pelzer, mich während der kommenden Feiertage mit dem Gedanken an eine volle Erwerbs- unfähigkeit vertraut zu machen.
Von einem Kardiologen wurde eine Verdickung der Herzwände diagnostiziert, die sich allerdings nach ca.60 Aderlässen (1 Jahr später) wieder zurückgebildet hatte, dafür schloß dann eine Herzklappe nicht mehr richtig.
Im März 2003 wurde ich von meiner Krankenkasse zur Begutachtung durch den Medizinischen Dienst bestellt. Die begutachtende Ärztin war Neurologin und hatte von Hämochromatose noch nie etwas gehört. Die vorliegenden Unterlagen und meine Ausführungen (etwa 20 Minuten) reichten wohl für ein Urteil aus. Nach der Aderlasstherapie wurde mir von der BfA eine Reha-Massnahme in Bad Hersfeld, Klinik für Stoffwechselstörung, empfohlen. Auf meinen Einwand, die Stoffwechselstörung wäre bekannt und unabänderlich, mir würde es um die Bewältigung der massiven Gelenkschmerzen gehen, wurde ich in die „Fachklinik“ Sonnenhof im Schwarzwald geschickt. Aufenthalt vom 21.08. bis 11.09.2003. Es stellte sich für mich aber schnell heraus, dass man mir auch dort nicht helfen konnte. Eine einwöchige Verlängerung lehnte ich als sinnlos ab. Der Kurarzt gab in seiner Beurteilung auch die Empfehlung auf volle Erwerbsminderungsrente.
Um meine Schmerzen mehr in den Griff zu bekommen, bemühte ich mich um einen Termin bei der Schmerzambulanz hier in der Uniklinik. Nach mehreren Sitzungen wurden mir Transtec-Morphin-Pflaster (70 mg/h) verordnet, mit denen ich auch einigermaßen zu Recht kam. Um mit meiner zunehmenden Depression und auch den Suizidgedanken fertig zu werden empfahl man mir Herrn Dr. Langenbach, Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie hier im Hause. Nach einem vierwöchigen stationären Aufenthalt mit starker Unterstützung von Dr. Langenbach hatte ich mich doch sehr gut im Griff. Zur Unterstützung wurde mir Trevilor retard 75 mg verordnet, ein Anti-Depressiva.
Im Januar 2004 mußte ich einsehen, dass auch die Schmerzambulanz mich nicht in die Lage versetzen konnte, wieder meiner Arbeit nachzugehen und reichte einen Rentenantrag ein. Dem Antrag wurde rückwirkend zum März 2003 im April 2004 stattgegeben.
Im Mai 2006 musste ich mein linkes Knie operieren lassen, die Knorpelschicht hatte sich teilweise abgelöst und wiederum wurde ein Teil des Meniskus entfernt. Aufgrund der Röntgenaufnahmen und Computertomographien werde ich mich auch an den Gedanken gewöhnen müssen, beide Kniegelenke in den nächsten Jahren durch Prothesen ersetzt zu bekommen.
Meine Schmerzen wurden im Laufe der Zeit doch wieder stärker, ich nehme an, die Schmerzmittel verloren zunehmend an Wirkung. Zusätzlich wurden mir zur Verwendung bei Bedarf Oxygesic 10 mg (ein Opiad) und Novalgintropfen verordnet.
In diesem Sommer brachte mir Frau Fritsch ein Merkblatt der Gemeinschaftspraxis
für Nuklearmedizin von Prof. Gynter Mödder zu einer Arbeitssitzung unserer Gruppe mit und meinte, das wäre vielleicht etwas gegen meine Schmerzen. Ich bemühte mich umgehend um einen Termin. Die aufwändige Voruntersuchung zur Radiosynoviorthese wurde durchgeführt. Man meinte, bei mir wären viele ´´Baustellen“ aber man könne mir mit großer Wahrscheinlichkeit Linderung verschaffen. Die Behandlung meiner Hände und der beiden Sprunggelenke ist bereits erfolgt. Ein abschwellen der Gelenke und eine Schmerzminderung trat jeweils nach wenigen Tagen ein, die endgültige Wirkung lässt sich erst nach einem halben Jahr beurteilen, dann erfolgt auch die Nachuntersuchung.
Die Nuklearmedizin gab mir wieder die Hoffnung, doch noch einmal ohne Schmerzen morgens auf zu wachen und abends ein zu schlafen! Jetzt, sechs Monate nach der Behandlung/Radiosynoviorthese bin ich zwar nicht schmerzfrei, kann aber meine Hände ohne größere Probleme bewegen.
Seit Wochen versuche ich von den Morphinpräparaten loszukommen, reduziert habe ich die Einnahme schon, aber die Entzugserscheinungen sind sehr massiv. Ich hoffe, den Entzug bis zum Sommer zu schaffen.
N.N.
(Der Name ist der Hämochromatose Vereinigung Deutschland e.V. bekannt)
Montag, Dezember 10th, 2012
1997 wurden bei mir mehrere kalte Knoten in der Schilddrüse entdeckt.
Diese wurden punktiert und kein Krebs in den Knoten diagnostiziert.
Einige Zeit später wurde wieder ein Schilddrüsen-Szintigramm durchgeführt. Da Veränderungen festgestellt wurden, musste ich im August 1997 an der Schilddrüse operiert und die kalten Knoten (bösartig)entfernt werden.
Nach 34 Bestrahlungen, zwei Radiojodtherapien und einer Anschlussheilbehandlung in Isny wurde ich wieder als arbeitsfähig entlassen.
Zusätzlich unterzog ich mich einer stationären Behandlung in der Biomed-Klinik Bad Bergzabern.
Die Müdigkeit und Abgeschlagenheit ließen jedoch nicht nach.
Ein Jahr später, 1998, informierte ich mich bei meinem Professor in Karlsruhe über diese Symptome.
Es folgte eine Überweisung zum Internisten, der mich nochmals komplett untersuchte. Er kontrollierte meinen Belastungszucker und stellte Diabetes fest.
Somit war für den Internisten klar, wo die Müdigkeit herkommt.
Anfang 1999 wurde ich drei Wochen in der Kurklinik (Saale-Klinik) in Bad Kissingen über DIABETES aufgeklärt.
Der Zustand der Müdigkeit blieb jedoch unverändert. Daher wurde von meinem Hausarzt im Herbst 1999 das Eisen im Blut kontrolliert und 194µg/dl festgestellt.
Nun wurde ich wieder zum Internisten überwiesen, der das Ferritin überprüfte und 535 µg/l feststellte. Der behandelnde Arzt wusste zu dem Zeitpunkt recht wenig über HÄMOCHROMATOSE.
Er holte die erforderlichen Informationen über die Krankheit ein und führte bei mir einen GENTEST durch: er war positiv.
1999 verstarb mein Bruder an HÄMOCHROMATOSE (Leberzirrhose und Leberkrebs). Wir Geschwister wurden leider nicht vom Arzt oder den Angehörigen informiert.
Nach etlichen Informationen durch verschiedene Universitäten sollte bei dieser Krankheit ein ADERLASS durchgeführt werden.
Der Arzt konnte sich nicht vorstellen, dass in der heutigen Zeit noch ein Aderlass zeitgemäß sein sollte. Trotzdem wurden sechs Wochen lang zwei Aderlässe pro Woche vollzogen. Das Procedere führte bei mir zu vollkommener Erschöpfung und sogar zur Bewusstlosigkeit bei der Behandlung.
Ab März 2000 besuchte ich die Selbsthilfegruppe unter der damaligen Leitung von Frau Fritsch, die mir bei der Krankheitsbewältigung sehr geholfen hat.
Da ich so schwach war, stellte ich bei der BfA einen Rentenantrag. Dieser wurde abgelehnt.
Auf meinen Widerspruch hin und der Verhandlung beim Sozialgericht in Speyer kann eine erneute Ablehnung.
Mein Arbeitgeber hatte nicht mehr mit meiner Rückkehr ins Berufsleben gerechnet und meine bisherige Stelle mit einer anderen Person besetzt. Der Unmut und die fehlende Motivation waren nicht gerade förderlich für meinen Gesundheitszustand.
Als ich 2003 meine Arbeit wieder aufnahm, bekam ich gleich die Zusicherung, dass ich mit 55 Jahren in Altersteilzeit gehen kann.
Die halbtägige Tätigkeit war mir aufgrund meines Gesundheitszustandes sehr recht, da ich nachmittags immer noch von Müdigkeit befallen wurde.
Seit dieser Zeit mache ich im Jahr zwei bis drei Aderlässe.
Bei meiner Teilzeitarbeit geht es mir einigermaßen gut, weil ich in meiner freien Zeit anderen Beschäftigungen und Hobbys nachgehen und mich auch erholen kann.
Während diesen Jahren in der Selbsthilfegruppe der Hämochromatose-Vereinigung Deutschlands HVD stellte ich fest, dass es in Rheinland-Pfalz sehr viele Hämochromatose-Erkrankte gibt und niemand die SHG in Köln besuchte.
Daher gründete ich am 23. April 2004 eine Selbsthilfegruppe mit dem Namen „ Hämochromatose SHG Südpfalz“ bei KISS in Edesheim.
Zu den monatlichen Zusammenkünften werden ca. 70 bis 80 HC-Betroffene eingeladen. In der Regel besuchen ca. 40 bis 50 Personen mit Ehepartner die Treffen.
Zu den Veranstaltungen laden wir Ärzte, Ernährungsberater, Heilpraktiker und Ärzte des Versorgungsamtes ein.
Anschließend gehen wir zum gemütlichen Beisammensein in verschiedenen Lokalitäten über.
Wir beteiligen uns mit einem InfoStand am Rheinland-Pfalz-Tag und bei Gesundheitstagen.
Bei fachlichen Problemen ziehen wir Frau Dr. Butzeck zu Rate, die uns auch mindestens einmal im Jahr mit einem Vortrag und Gesprächen zur Seite steht.
Bei allen unseren Aktivitäten mit unserem Info-stand, oder Vorträgen sind die Ehepaare Bauernschmitt, Geil, Deutsch und Simon sehr behilflich.
Auf diesem Weg möchte ich nochmals aufrichtig für deren Unterstützung danken. Gemeinsam kann einfach sehr viel mehr erreicht werden und ist auch menschlich eine Bereicherung für jeden von uns.
Besonderer Dank gilt meiner Frau Maria, die in den letzten Jahren mit mir gemeinsam diese schweren Zeiten durchgestanden hat.
Es ist meiner Meinung nach sehr wichtig, dass der Partner als seelische Stütze fungiert und somit einen sehr wichtigen Part der Heilung bzw. beim Umgang mit der Krankheit übernimmt.
Für den Erfahrungsaustausch steht Ihnen auch unser Forum zur Verfügung oder kommen Sie einfach zu unserem nächsten gemeinsamen Treffen.
N.N.
(Der Name ist der Hämochromatose Vereinigung Deutschland e.V. bekannt)
Montag, Dezember 10th, 2012
Anfang 1988 wurde bei einer Blutanalyse ein erhöhter Eisengehalt festgestellt. Meine Hausärztin empfahl daraufhin, die tägliche Flüssigkeitsmenge zu erhöhen. Kurz darauf meldeten sich unerklärliche Gelenkbeschwerden in beiden Knien. Eine Überweisung zum Orthopäden war die Folge, der zunächst auf Rheuma tippte. Entsprechende Untersuchungen verliefen negativ. Sein Rat war, sportliche Aktivitäten, wie insbesondere das Joggen, einzustellen und stattdessen gelenkschonendere Sportarten auszuüben. Als folgsame Patientin wurde dieser Rat auch befolgt.
Wenig später stellten sich aber Schmerzen in sämtlichen Gelenken, wie Handgelenke, Sprunggelenke, Ellbogen, Schultern, ein. Da lag der Gedanke nahe, dass auch die Kniebeschwerden nicht allein vom Joggen kommen konnten.
Meine sehr aufmerksame Hausärztin experimentierte nicht mehr lange und überwies mich Ende 1990 zu einem Rheumatologen. Der wiederholte Test auf Rheuma verlief wieder negativ. Aufmerksam gemacht durch eine Hämochromatose-Patientin in seiner Praxis und die bei mir festgestellten erhöhten Eisenwerte veranlassten den Rheumatologen, auch bei mir die Untersuchung auf das Vorliegen einer evtl. Eisenspeicherkrankheit vorzunehmen Das Ergebnis gab ihm Recht, mein Ferritinwert lag bei 1.100. Die Diagnose zur Feststellung einer Hämochromatose konnte zum damaligen Zeitpunkt nur durch eine Leberbiopsie festgestellt werden. Fazit war, meine Leber war randvoll mit Eisen, glücklicherweise zeigten sich jedoch noch keine Strukturveränderungen. Der Kommentar des Arztes: „Es ist bei Ihnen 5 vor 12 !“
Der Schock war gewaltig, zumal es zum damaligen Zeitpunkt so gut wie keine Möglichkeiten gab, sich über das Krankheitsbild Hämochromatose zu informieren.
Seit Ende 1990 folgten dann in 2-wöchentlichem Rhythmus Aderlässe, bis mein Ferritingehalt die für Hämochromatose-Betroffene zulässige Grenze von 50 µgl/l erreicht hatte. Durch eine konsequente Lebensweise, durch eine angepasste Ernährung und sportliche Betätigung benötige ich heute nur noch 1 – 2 Aderlässe im Jahr. In regelmäßigen Abständen erfolgen Blutuntersuchungen zur Bestimmung von Ferritin, Kontrolle der Transaminasen und 1x/Jahr eine Lebersonographie.
Die frühzeitige Diagnose und konsequente Behandlung haben mich glücklicherweise vor gravierenden Spätfolgen bewahrt und mir eine normale Lebenserwartung und Lebensqualität gesichert.
2010 machte sich allerdings meine rechte Hüfte (Nekrose) bemerkbar; eine Endoprothese wurde erforderlich. Beschwerden haben sich in letzter Zeit auch an der linken Hüfte bemerkbar gemacht.
Die Dankbarkeit, durch eine rechtzeitige Diagnose vor einem schlimmen Schicksal bewahrt worden zu sein, haben mich bewogen, 1999 für diese Erkrankung eine Selbsthilfegruppe zu gründen, die inzwischen bei Betroffenen, bei Ärzten und in der Öffentlichkeit große Resonanz erfährt.
N.N.
Montag, Dezember 10th, 2012
Im Jahr 1970 setzte bei mir unerwartet Haarausfall ein. Dies war deshalb ungewöhnlich, weil alle männlichen Mitglieder unserer Familie, auch im hohen Alter, noch über ihr Haupthaar verfügten. Mein Haus- und mein Hautarzt gaben mir diverse Tinkturen zum Einreiben sowie Spezialshampoos, die aber alle ihre Wirkung verfehlten. Der Haarausfall war nicht zu stoppen!
Des Weiteren entwickelte ich eine über die Jahre zunehmende große Infektanfälligkeit, so dass ich in manchem Jahr nicht nur mehrfach an Grippe, sondern auch an fiebriger Bronchitis litt. Von 1997 an mussten Antibiotika eingesetzt werden, weil sonst nichts mehr half.
Ab dem Jahr 1975 litt ich außerdem zunehmend unter Magen- und Darmproblemen. Durchfälle wechselten sich immer wieder mit Verstopfungen ab. Es kam bei mir zu Unverträglichkeiten (Kaffee, Zitrusfrüchte, scharfe Gewürze, kalte sowie heiße Getränke und Speisen usw.). Zunächst versuchte ich, mir mit diversen Mitteln selbst zu helfen (Rennie, Kohletabletten etc.) Späterbekam ich von meinem Arzt mal etwas gegen Verstopfung, dann wieder etwas gegen Durchfall.
Seit dieser Zeit lasse ich regelmäßig 1–2 mal im Jahr mein Blut untersuchen. Im Jahr 1985 wurden schließlich durch eine Blutuntersuchung erstmalig bei mir erhöhte Leberwerte festgestellt.
Bei weiteren Untersuchungen (u. a. Ultraschall, Röntgen und Magenspiegelung) diagnostizierte man bei mir Antikörper gegen Hepatitis A, einen mäßigen Leberparenchymschaden, Gallensteine sowie eine Refluxösophagitis.
Ich wurde mit dem Begriff „Säuferleber“ konfrontiert. Mein damaliger Internist riet mir deshalb, Alkohol, Fett und Stress möglichst zu meiden. Nachdem ich ihm klarmachen konnte, dass ich Alkohol ohnehin nur selten und dann in geringem Maße zu mir nehme, riet er mir zur Entfernung der Gallenblase, was ich aber dankend ablehnte.
Daraufhin meinte er, dann solle ich sie halt bis zu meiner ersten Kolik behalten!
Seit 1992 wurde bei Blutentnahmen regelmäßig ein Eisenwert (Fe) oberhalb des Referenzbereichs von 70–180ug/dl nachgewiesen. Parallel zu den Leberwerten (SGPT, SGOT, Gamma-GT) stieg der Eisenwert im Laufe der Jahre weiter an (1992 = 205, 1994 = 212, 1996 = 221, 1999 = 240) Zu diesen hohen Eisenwerten befragt, meinte mein damaliger Hausarzt: „Niedrige Eisenwerte sind schlimmer und müssen medikamentös behandelt werden. Hohe Eisenwerte hingegen sind zu vernachlässigen und bedürfen keiner Behandlung. Sie können ganz beruhigt sein.“
Es zeigten sich bei mir in der Folgezeit Symptome wie trockene, spröde Haut, Gelenk-, Wirbelsäulen- und Kreislaufbeschwerden, Abgeschlagenheit, Konzentrationsstörungen usw. Auch bekam ich zusehends rote und braune Flecken an Füßen und Beinen sowie eine vermehrte braune Hautpigmentierung.
Ab 1998 bekam ich aus heiterem Himmel immer wieder Hitzeschübe, gefolgt von Kälteempfindungen. Mein Hausarzt hatte für all diese Symptome Erklärungen parat (Wechseljahre, zu enge Schuhe, zu viel in der Sonne gelegen, zu wenig Bewegung usw.).
Im Sommer 1999 machte mich meine Frau auf einen Artikel im „Kölner Wochenspiegel“ (eine Zeitung, die kostenlos an die Kölner Haushalte verteilt wird) über die Gründungsversammlung einer Hämochromatose-Selbsthilfegruppe in Köln aufmerksam. (Hämochromatose = Eisenspeicherkrankheit)
Nachdem ich anfangs noch zweifelte („Wie heißt die Krankheit? Hämo… was? Und das soll was für mich sein?“) nahm ich den Termin wahr und erfuhr dort, dass es neben dem bei mir gemessenen Eisenwert („Fe“) noch zwei weitere, wesentlich aussagefähigere Werte des Eisens gibt: Ferritin und Transferrin!
Auf mein Drängen hin wurden von meinem Hausarzt („An Hämochromatose glaube ich bei Ihnen nicht.“) folgende Werte ermittelt: Ferritin = 1.447 ng/ml! (Referenzbereich: 15–200ng/ml) Transferrin = 173 mg/dl! Referenzbereich: 200–400 mg/dl)
Er überwies mich unverzüglich an einen Hämochromatose-Spezialisten. Weitere Untersuchungen bei diversen Fachärzten ergaben im Oktober 1999: – Ferritinwert von 4.147 ng/ml !!!! – Ein Wert ab etwa 800 ng /ml ist organschädigend!
- Leberparenchymschaden mit Pigmentzirrhose (nicht umkehrbare Leberschädigung)
- Splenomegalie (auch Milztumor genannt)
- Cholezystolithiasis (Gallensteinbildung)
- lipomatöse Parenchymumwandlung des Pankreas (Bauchspeicheldrüse)
- Endokrinopathie (hormonelle Störung) und als Zufallsbefund
- Nierenzelltumor in der rechten Niere mit einem Durchmesser von 5,5 cm!
Dagegen wurden keine Antikörper gegen Hepatitis A, B und C nachgewiesen. Kardiologische Schädigungen konnten mit den herkömmlichen Methoden nicht festgestellt, aber auch nicht ausgeschlossen werden. Anfang November 1999 wurden mir die rechte Niere und Nebenniere mit den zugehörigen Lymphen in einer Klinik operativ entfernt.
Eine anschließende Untersuchung der entnommenen Niere ergab, dass es sich bei dem Tumor um ein bösartiges Karzinom handelte, das unentdeckt innerhalb von 1–2 Jahren zum Tode geführt hätte. Die Eisenspeicherkrankheit hätte wegen der übrigen Folgekrankheiten unbehandelt ebenfalls einen tödlichen Ausgang für mich genommen.
Eine bei der Operation durchgeführte Leberbiopsie bestätigte den Verdacht auf Hämochromatose. Bei einer später erfolgten Hämochromatose-Genotypisierung wurde die „Mutation Cys 282 Tyr homozygot“ nachgewiesen, d. h., es handelt sich um einen vererbten Gendefekt, der von beiden Elternteilen weitergegeben wird. Während meines Klinikaufenthaltes zog ich mir eine Streptokokken-Infektion zu, was aber von den behandelnden Ärzten als Empfindlichkeitsreaktion meines Körpers auf das Wundpflaster“ abgetan wurde. Trotz ständig eiternder Wunde wurde ich daher bereits 12 Tage nach der OP mit dem Vermerk „nahezu beschwerdefrei“ entlassen!
Diese Wundinfektion hat mich die nächsten Monate sehr geschwächt und mich fast umgebracht.
Da die Wundnarbe immer wieder an wechselnden Stellen aufplatzte, verlor ich in dieser Zeit nicht nur über 10 kg an Gewicht, sondern auch meinen Glauben an die Fähigkeit mancher Ärzte. Nach mehreren Versuchen mit Salben und verschiedenen Antibiotika konnte die Infektion im Februar 2000 endlich gestoppt werden. Der Grund allen Übels war ein offensichtlich nicht keimfreies Stück eines Operationsfadens, der kurz vor Verschluss der letzten noch verbliebenen Wundöffnung zum Vorschein kam!
Im Februar 2000 begann für mich die Aderlass-Therapie. Es ist für Hämochromatose-Patienten eine effektive Methode, um das überschüssige Eisen loszuwerden. Dabei ging mein Arzt wegen des hohen Ferritinwertes von einer Zeit zwischen zwei und drei Jahren aus (bei einem 3-wöchigen Aderlassturnus mit jeweils 500 ml Blutentnahme), bis sich die Eisenkonzentration nicht mehr organschädigend auswirken würde. Wegen meines labilen Gesundheitszustandes vertrug ich die ersten Aderlässe nur schlecht und kollabierte jedes Mal. Auch waren die Blutwerte nicht gut und verschlechterten sich.
Zwei kompetente Fachärzte aus Köln und von der Uni-Klinik Heidelberg teilten die Meinung, dass bei mir auf Grund der Organschädigungen und der hohen Ferritinkonzentration konsequent wöchentliche Aderlässe von 500 ml erforderlich wären, um Schlimmeres zu vermeiden. Mein Hämatologe lehnte dies ab; er wollte wegen der schlechten Blutwerte auf 250 ml reduzieren, was ich ihm aber ausreden konnte.
Inzwischen hatte ich erfahren, dass es für Patienten mit ausgewiesenen Schwierigkeiten bei den Aderlässen als Möglichkeit die Rückführung des „hellen“ Blutes und somit die Erhaltung der Thrombozyten und der Immunstoffe gibt (so genannte „Apherese“). Deshalb hatte ich Kontakt zu Prof. Dr. Dr. H. Borberg, Leiter des Deutschen Hämapherese-Zentrums in Köln, aufgenommen, der mir einen Kostenvoranschlag unterbreitete.
In der Zeit von Mitte April bis Mitte Mai 2000 befand ich mich zur Rehabilitation in Reinhardshausen. Aderlässe konnte bzw. wollte man dort während dieser Zeit nicht durchführen. Die Krankenkasse lehnte die Bezahlung der Apherese-Behandlung zunächst kommentarlos ab. Und auch ein von mir eingereichter Widerspruch mit ausführlicher Begründung der Behandlungsnotwendigkeit wurde von der Gutachterkommission negativ beschieden.
Mein damaliger Hämatologe war nicht bereit, eine Stellungnahme für die Notwendigkeit der Apherese zu schreiben.
Ich wechselte den Arzt!
Nach einer Untersuchung in der Uni-Klinik Heidelberg im Juni 2000 erhielt ich von dort eine Stellungnahme, die mir bei meinem weiteren Vorgehen gegenüber der Krankenkasse hätte helfen können. Leider stellte meine Hämatologin nun fest, dass sich auch das „rote Blut“ (Hb, Hämatokrit) so verschlechtert hatte, dass wöchentliche Aderlässe zu riskant waren. Die Aderlässe wurden deshalb zunächst weiterhin nur alle drei Wochen durchgeführt und die Blutmenge musste von 500 ml auf 300 ml pro Aderlass reduziert werden.
Im Laufe des Jahres stabilisierten sich die Blutwerte wieder. Somit konnte man ab November alle zwei Wochen und ab Anfang des Jahres 2001 jede Woche 500 ml Blut entnehmen. Für den Kreislauf erhalte ich vor jedem Aderlass Effortiltropfen sowie 1 l NaCl-Lösung, um den Flüssigkeitsverlust auszugleichen. Seit Anfang 2003 brauche ich nur noch vier Aderlässe jährlich, aber das für den Rest meines Lebens. Ob die Blutwerte stabil bleiben, wird die nahe Zukunft zeigen. Dass ich noch lebe, habe ich einigen glücklichen Umständen zu verdanken.
Damit andere Menschen nicht genauso auf das Glück angewiesen sind, um als Hämochromatose-Betroffener erkannt zu werden, dafür habe ich meine Geschichte aufgeschrieben.
Und ich möchte zum guten Schluss allen Betroffenen sagen: Lasst nie den Kopf hängen und gebt niemals auf! Es lohnt sich zu kämpfen!
Trotz allem.
Harald Lauble
Montag, Dezember 10th, 2012
Es war schon 1974, als ich mir eine Hepatitis A eingefangen hatte. Die Leberwerte waren erhöht, das Blut hatte zu viel Eisen, was sich niemand erklären konnte.
Also eine Woche ins Krankenhaus, Untersuchungen, u.a. Haut-PE und auch eine Leberbiopsie. Letztendlich wurde ich wieder entlassen, mit der Aufforderung die Leberwerte weiterhin alljährlich beim Hausarzt zu kontrollieren und durch „Sono“ die Leber zu beobachten.
Ich habe sehr viel Sport gemacht, spielte Fußball im oberen Amateurbereich und hatte keinerlei Beschwerden und fühlte mich super drauf. Natürlich war ich jedes Jahr 2 x beim Hausarzt um meine Leberwerte zu kontrollieren und gleichzeitig die Leber mit Sono zu prüfen. Immer wieder waren diese erhöht und es wurde mir nahegelegt den Alkohol einzuschränken. Aber als Sportler habe ich sowieso wenig Alkohol getrunken, was ich immer wieder meinem Hausarzt betonte.
Im Alter von 42 Jahren habe ich mich vom aktiven Fußballsport (Fußballtrainer) zurückgezogen, da ich immer wieder Schmerzprobleme mit meinen Sprunggelenken hatte. Darauf habe ich angefangen Tennis zu spielen (i. d. Mannschaft), Rennrad zu fahren und im Winter Ski alpin zu laufen und das alles im oberen Level, d.h. ca. 5000 km im Jahr mit dem Rennrad und im Winter war mir kein Berg zu steil.
Im Jahr 1998, also mit 51 Jahren hatte ich nach einem dreistündigem Tennismatch Schmerzen im Oberbauch. Ich ging zur Kontrolle zum Notdienst, wo der Arzt eine Sonographie machte. Dabei bemerkte dieser, dass meine Leber gar nicht gut aussehe und meinte, dass ich beim Hausarzt deswegen vorsprechen sollte.
Da dieser gerade im Urlaub war, reifte in mir der Gedanke, nach so langer Zeit mal den Hausarzt zu wechseln. Nach der Amnese meiner Vorerkrankung (1974) und Kontrolle der Blutwerte kam der Verdacht einer Hämochromatose auf, die dann auch am Universitätsklinikum bestätigt wurde.
Nach einigen Untersuchungen sowie einer Leberbiopsie wurde festgestellt, dass ich bereits eine Leberzirrhose im fortgeschrittenen Stadium hatte.
Um mehrere Meinungen zu hören, war ich noch in vier verschiedenen größeren Kliniken. Nach der Typisierung war klar, daß ich die Mutation C 282Y hatte.
Nun begann der Wettlauf der Aderlässe, um das Ferretin von ca. 2500 unter 50 zu senken. Innerhalb von 14 Monaten, wobei ich oftmals 2 Aderlässe (Dienstag + Donnerstag) machte, war es dann soweit.
Die Aderlässe habe ich gut verkraftet und während dieser Zeit mit dem Sport nicht aufgehört. Nach dem Aderlass bin ich auch wieder zur Arbeit gegangen.
Die Leberwerte waren wieder super, das Ferritin unter 50, andere Organe nicht belastet, jedoch die Leberzirrhose mit einem Krebsrisiko von ca. 80 % schwebte immer über mir. Vollständige Alkoholkarenz, normale Ernährung, viel Sport, alle zwei Monate zum Aderlass, 2 mal jährlich zur Lebersono (Früherkennung Leberkarzinom) prägten die nächsten zwölf Jahre.
Aus Interesse habe ich mir den Abschlussbericht von meinem Krankenhausaufenthalt 1974 (die hatten diesen noch tatsächlich) an den Hausarzt kopieren lassen. Darin wurde der Verdacht einer Hämochromatose bestätigt und um strenge Überwachung seitens meines Hausarztes gebeten.
Diese Aussage hat mich doch erschüttert, da sich mein Hausarzt in all den Jahren sich nicht darum kümmerte und die erhöhten Leberwerte auf den Genuss von Alkohol zurückführte.
Eigentlich kam ich gut zu Recht, hatte keinerlei gesundheitliche Probleme, hin und wieder mal Gelenkprobleme, aber sonst alles super.
Dann war wieder mal im Oktober 2009 die Lebersono angesagt. Über all die Jahre machte ich mir dabei keine großen Gedanken, denn es war ja immer alles OK.
Diesmal war es anders, es wurde ein Herd festgestellt. Nach MRT die Gewissheit eines Leberkarzinoms in der Größe von 2,6 auf 2,5 cm. Was nun?
Ich hatte mir einen Zeitungsbericht vor einigen Jahren wohlweislich ausgeschnitten, wobei man durch Radiofrequenzablation (Laser) erfolgreich Leberzellkarzinome entfernt hatte.
Nach Rücksprache mit meinem Uniklinikum wurde diese noch vor Weihnachten erfolgreich durchgeführt.
Letztendlich jedoch wurde mir gesagt, dass sich auf Grund der Leberzirrhose jederzeit wieder ein Karzinom bilden kann. Was als letzte Konsequenz bedeutet, dass nur eine Lebertransplantation in Frage käme und ich auf Grund meines körperlichen Allgemeinzustandes (durch meinen Sport) beste Aussichten hätte, diese schwere Operation gut zu überstehen.
Nach einer Woche Klinikaufenthalt, wobei man wirklich von A bis Z durchgecheckt wird, bin ich nun doch froh, gelistet zu sein. Auf Grund meines Allgemeinzustandes (wann wird es Frühling, damit ich wieder aufs Rennrad und Tennisplatz kann) und der guten Leberwerte hoffe ich natürlich, die Wartezeit von ca. 12 Monaten überbrücken zu können. Mein weiterer Lebensweg wird von meinem Transplantationszentrum geprägt sein.
Zum Schluss möchte ich mich bei meinen Ärzten für die langjährige Betreuung bedanken.
Ich wünsche allen Betroffenen der Hämochromatose alles Gute.
Horst S., 63 Jahre
Mittwoch, Dezember 10th, 2008
Sehr geehrte Damen und Herren,
am gestrigen Tag hatte ich einen Termin zur Befundbesprechung bei meiner Hämatologin. Ein Zufall brachte mich zu ihr. Im Zuge meiner Bewerbung bei der Bundeswehr musste ich einige Arztbesuche über mich ergehen lassen, wobei auch eine Blutuntersuchung veranlasst wurde.
Meine Hausärztin ist glücklicherweise eine sehr fürsorgliche Frau, so dass sie mich bei einem Ferritinwert von 248 zur Hämatologin überwies.
Wie ich aus den Krankengeschichten gelernt habe, ist dieser Wert ein Klacks. Am gestrigen Tag jedenfalls, knapp 3 Wochen nach der ersten Blutuntersuchung, lag der Wert plötzlich bei 361. Obwohl auch dieser Wert angesichts der hier ausgestellten Krankengeschichten eine Kleinigkeit ist, war ich über den plötzlichen Anstieg schockiert. Auch bei mir wurde somit der C282 Gendefekt festgestellt. Und ich hatte großes Glück. Ich bin gerade mal 20 Jahre alt.
Ein Besuch auf der Seite der Hämochromatose-Vereinigung hat mir nun einige Fragen beantwortet. Eine zweite Vermutung war Leukämie, der Befund war zum Glück negativ.
Auch wenn mein Ferritinwert noch verhältnismäßig gering ist, habe auch ich bereits einige der genannten Symptome. Ständige Müdigkeit, Schmerzen in beiden Knien und ein beginnendes Schwächerwerden der Menstruation ist zu beobachten. Nun empfinde ich bereits meine Symptome als überaus unangenehm und schmerzhaft und will mir gar nicht vorstellen, wie weit es gekommen wäre, wenn die Krankheit auch bei mir erst in 10 – 20 Jahren festgestellt worden wäre.
Ich habe ebenfalls sofort mit der Aderlasstherapie begonnen; sie wird vorerst nur ein halbes Jahr dauern, wobei mir monatlich 500ml Blut entnommen werden.
Ich bin sehr froh, auf Ihre Seite aufmerksam geworden zu sein und dadurch auch eine günstige Prognose für mich gefunden zu haben, da ich ja noch am Anfang der Erkrankung stehe.
So möchte ich an dieser Stelle ein Lob aussprechen für die Masse der Informationen, die mir geboten werden.
Haben Sie vielen Dank !
S. I.
(Der Name ist unserem Partnerverein, der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. bekannt.)
Montag, Dezember 10th, 2007
Ich bin 57 Jahre alt. Bei mir wurde die Hämochromatose 1989 bei einer Magen-Darm-Nachuntersuchung (Colitis Ulcerosa) festgestellt. Meine Anfangswerte sind mir leider nicht bekannt, damals war ich auch noch nicht so aufgeklärt wie heute. Durch eine Leberbiopsie bestätigte sich der Verdacht auf die Hämochromatose. Am Anfang der Behandlung wurden Aderlässe, wöchentlich zwischen 500 und 800 ml, durchgeführt. Heute komme ich mit jährlich 4 bis 5 Aderlässen zu 500 ml aus. Mein Ferritinwert liegt jetzt zwischen 15 und 20, der Eisenwert etwas über 100. Mein Internist ist mit den Laborwerten zufrieden. Trotz guter Laborwerte habe ich ständig starke Schmerzen in allen Knochen und besonders in den Gelenken. Habe keine Kraft und bin ständig sehr müde. Ohne Schmerzmittel geht leider gar nichts mehr.
Bei meiner Mutter wurde die Hämochromatose erst kurz vor ihrem Tode festgestellt. Hoher Blutdruck und sehr hoher, nicht einstellbarer Diabetes machten ihr das Leben schwer. Hinzu kamen bei ihr Versagen einer Niere, Herzryhtmusstörungen, ihre Sehkraft war unterschiedlich (mal konnte sie gut, mal fast gar nichts sehen ).Immer klagte sie über starke Schmerzen. Auch fiel ärztlicherseits das Wort Simulant. Für all diese Krankheiten gab es bis 1996 keine Erklärung für die Grundursachen. Bei ihrem letzten Krankenhausaufenthalt entdeckte ein junger Arzt bei meiner Mutter die Hämochromatose. Hätte man die Krankheit früher bei meiner Mutter erkannt, wäre ihr die Hölle an Krankheiten und Schmerzen erspart geblieben und evtl. eine Lebensverlängerung mit verbundener Lebensqualität möglich gewesen.
Die Diagnose meiner HC verdanke ich einem puren Zufall (Magen-Darm-Untersuchung), sonst hätte mich vielleicht das gleiche Schicksal ereilt.
N.N.
(Der Name ist unserem Partnerverein, der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. bekannt)
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