Archive for the ‘Virushepatitis’ Category
Mittwoch, Dezember 19th, 2012
Dieser Donnerstag bleibt unvergessen. Ich hatte mich zuvor von meiner Hausärztin mit einem großem Blutbild gründlich untersuchen lassen. Ich fühlte mich Wochen zuvor schlapp, müde und unkonzentriert und dachte, dass es mit Mitte zwanzig so ja nicht sein kann.
Dann der Anruf mit Verdacht auf chronische Hepatitis C. Ich war wie vor den Kopf gestoßen. Mich soll es treffen, die ich nie mit Drogen zu tun hatte, keine Tätowierung besaß und auch sonst keine Erklärung dafür finden konnte, wie ich mich angesteckt haben sollte?! Ich werde wohl nicht herausfinden können, wann und wo ich mich infiziert habe, weiß aber mittlerweile, dass es vielen Betroffenen so geht und ich damit mich allein bin.
Nachdem meine Hausärztin also den Verdacht aufgrund von erhöhten Leberwerten und den beschriebenen Symptomen geäußert hat, bin ich zu weiteren Untersuchungen in die Hepatitis-Ambulanz der Unikliniken Düsseldorf überwiesen worden. Dort wurde der Verdacht bestätigt und der Genotyp 1 festgestellt.
Nach Beratungsgesprächen mit den Ärzten und meinen Angehörigen, entschloss mich relativ zügig, die Behandlung zu beginnen, da meine Voraussetzungen für eine Heilung nach Einschätzung der Ärzte gut waren. Zumal ich jung war und Pläne für die Zukunft schmieden wollte. Ich wollte mein Leben so bald wie möglich wieder gesund weiter führen können und nicht mit dem Wissen, das ich einen Virus in mir trage, der mich einschränkt und unter bestimmten Bedingungen auch eine Ansteckungsgefahr für meine Mitmenschen bedeutet.
Trotzdem konnte ich es anfangs für mich nicht akzeptieren, betroffen zu sein und habe mich deshalb auch nur wenigen Mitmenschen anvertraut, die mir sehr nahe stehen. Auch mein Arbeitgeber wusste Bescheid und hatte zum Glück
Verständnis für meine Situation. So konnte ich alle nötigen Termine wahrnehmen und offen darüber sprechen, wenn es mir an manchen Tagen nicht gut ging und ich weniger belastbar war. Auch Freunde und Familienangehörige, haben durchweg positiv reagiert und mich unterstützt, so weit es ging.
Sich das erste Mal selbst die Spritze zu setzen, hat mich einige Überwindung gekostet und ich hatte am nächsten Tag Kopfschmerzen, aber die gefürchteten grippalen Nebenwirkungen blieben bei mir zum Glück während der gesamten Therapiezeit aus. Nebenwirkungen bei mir waren in dieser Zeit hauptsächlich Haarausfall, der mich als Frau sehr belastet hat, da ich das Gefühl hatte, nun sieht man mir die Krankheit an und ich fühlte mich weniger weiblich. Nach 3 bis 4 Monaten der Therapie hatte ich allerdings psychisch sehr zu kämpfen. Mein Selbstwertgefühl sank ab, ich fühlte mich oft überfordert in alltäglichen Situationen und unverstanden. Ich wurde sehr launisch und dünnhäutig, was für nahe stehende Mitmenschen sehr belastend sein konnte. Leider schlug der erste Therapieversuch nicht an, so dass ich die Behandlung nach einem halben Jahr abbrechen musste.
Es bedeutete zwar eine Auszeit und ich erholte mich auch schnell von den physischen und psychischen Belastungen, wusste zu diesem Zeitpunkt aber bereits von neuen Medikamenten, die kurz vor ihrer Zulassung standen und für meine Genesung neue Hoffnung bedeuteten.
Nach einem Jahr Pause wagte ich also eine neue Behandlung mit der Triple-Therapie.
Dies bedeutete für mich, in den ersten drei Monaten 11 Tabletten täglich zu schlucken, alle 8 Stunden klingelte der Wecker, um mich daran zu erinnern. Morgens war es das erste, was ich gemacht habe, abends das letzte. Dazu kam die fettreiche Ernährung, die mir den normalen Genuss von Essen erschwert hat. Diese drei Monate empfand ich als die schwierigsten der gesamten Therapiezeit. Ich fühlte mich fremdgesteuert und es fiel mir schwer, es Leuten zu erklären, wenn ich z.B. zu ungewöhnlichen Zeiten essen musste. Dazu kamen morgendlicher Schwindel, der Sauerstoffgehalt im Blut sank stark ab, so dass normale Tätigkeiten wie Treppensteigen, bei einem Umzug helfen, Skifahren oder Fahrradfahren zu anstrengend wurden. Ich fühlte mich um ein Vielfaches gealtert und konnte am gesellschaftlichen Leben nicht mehr richtig teilnehmen. Das Schlafbedürfnis war teilweise überwältigend. Freitags bin ich oft um 19 Uhr ins Bett für 15 bis 16 Stunden. Zwei Monate lang hatte ich starken Reizhusten, der mich wiederum nachts nicht schlafen ließ und zermürbend war.
Trotz dieser Belastungen habe ich versucht, ein weitestgehend normales Leben zu führen. Ich wollte nicht, dass die Krankheit meinen Alltag bestimmt. So bin ich das gesamte Jahr der Therapie über in Vollzeit arbeiten gegangen und habe versucht, alle sozialen Kontakte aufrecht zu erhalten. Auch wenn mir dies teilweise sehr schwer fiel, da mich längere Gespräche anstrengten, ich mich nicht lange konzentrieren konnte und abends meistens sehr müde war. Rückblickend kann ich von mir sagen, dass ich stärker auf meine Bedürfnisse hätte achten sollen und mich auch hätte mehr schonen sollen.
Ich fühlte mich nicht mehr wie ich selbst und suchte deswegen Rat bei einer Selbsthilfegruppe von Mitbetroffenen.
Mit Menschen zusammenzukommen, die dasselbe erleben, die Ängste, Sorgen und Hoffnungen teilen, hat mir persönlich sehr gut getan und auch ich wollte meinen Teil dazu beitragen, anderen Betroffenen von meinen Erfahrungen zu berichten.
Deswegen habe ich mich auch entschlossen, diesen Bericht zu verfassen. Trotz aller Anstrengungen und Opfer, die man als Betroffener aufbringen muss, möchte ich Mut machen, sich helfen zu lassen. Denn Hilfe ist da. Die Heilungschancen sind so gut wie nie und es wird weiter geforscht, um Infizierten zu helfen. Wir sollten offen mit unserer Krankheit umgehen, um Vorurteilen, Unwissenheit und Ängsten den Raum zu nehmen und uns selbst die Kraft, die Krankheit anzunehmen und anzugehen.
Ich habe es 3 Jahre nach der Diagnose geschafft. Ich kann sagen, die Krankheit erfolgreich bekämpft zu haben und sehe nun voller Zuversicht in die Zukunft. Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft, die nötige Portion Gelassenheit und Hoffnung auf ein Leben ohne Hepatitis C.
Olga Dawidziuk
Mittwoch, Dezember 12th, 2012
Es war einmal… möchte ich denken, aber mit meiner Notfallaufnahme ins Klinikum begann – mit 24 Jahren – das Ende eines vielversprechenden Anfangs. Ich war gerade dabei, meine Flügel auszubreiten, die Berufsausbildung, das Studienjahr im Ausland, die Familie hinter mir, die frischen Pläne vor mir, endlich frei sein, abheben, das, wovon ich träumte, wirklich leben.
Ich hatte Unterbauchschmerzen, wochenlang Blutungen aus Mund, Nase und Scheide. Ich lebte alleine, jung, weiblich, schön, kam gerade nach einem Jahr Studienaufenthalt aus den USA zurück. Mit einem Heizkissen von der Nachbarin lag ich in meiner Wohnung. Es war kalt. November.
Als Notfall stellte ich mich im Klinikum vor. Wegen der Unterbauchschmerzen geriet ich auf die Gynäkologie, Station 9a. Diagnose: „Aufnahme der Patientin unter dem Verdacht einer Extrauteringravidität; DD Colitis ulcerosa“, schreibt der Chefarzt in seinen Bericht. Am achten Tag eine Darmspiegelung. Die Patientin liegt auf der Seite. „Wir sagen es Ihnen gleich, es ist nicht angenehm“. Zu dritt halten sie mich fest. Blick durch das Darmrohr: rosa Gänge, bebend, rot geädert mit hellbraunen Brocken, weißlicher Hautwand. „Ja, das tut weh – an der Leber vorbei – es tut uns leid, aber wir müssen jetzt da um die Ecke.“ Tränen und Wut, ich zerbeiße meine Hand. Das Licht geht an. High von den Beruhigungsmitteln höre ich den Diagnostiker sagen: „Ein stinknormaler Dickdarm; dass Ihnen keiner mehr einredet, Sie hätten eine Colitis!“
Auf der Station überbringt mir der Arzt am folgenden Tag die „gute Nachricht“: „Ich beglückwünsche Sie, dass Sie keine Colitis haben. Die ganzen Darmsachen haben alle eine psychische Genese. Eine Bauchspiegelung wird meiner Ansicht nach auch kein Ergebnis mehr bringen. Das ist der Stress – nicht nur bei der Arbeit, sondern überall, die Aufregung, was im Kopf abläuft. Ich kann Ihnen ein Gespräch mit einem ausgebildeten Psychotherapeuten anbieten…“
Tränen rollen über meine Wangen. Ich bin völlig verzweifelt und meine Bettnachbarinnen verstehen die Welt nicht mehr.
Ich lande dort, wo man in ruhigen Dachzimmern wartet, Grünpflanzen und Teppichboden, die „psychosomatische Abteilung“. Eine nette Studentin mit Klemmbrett notiert alles, was als Kreuzchen in ihre Kästchen passt. Nur ein paar Fragen für die Studie, der Arzt hat heute keine Zeit, aber das nächste Mal. Seit wann geht es Ihnen denn so schlecht? Haben Sie da eine genaue Zahl? Monat und Jahr?
Von diesem Tag an werde ich sechs Monate lang in einer „Privatklinik für psychogene Störungen“ behandelt. Auch dort macht scheinbar niemand eine systematische Blutuntersuchung, die auf die akute Infektion mit dem Hepatitis-B-Virus weist. Ich leide noch immer an Blutungen und furchtbaren Bauchkrämpfen. Ich kann nichts essen. Mir ist schlecht.
Das liest sich in dem Bericht des leitenden Arztes so: „Diagnose: abdominelle Beschwerden, zeitweise Menorrhagien, anorektische Symptomatik, depressives Syndrom…“
Die ersten sechs Monate unentdeckter Hepatitis B sind vorbei. Jetzt habe ich eine chronische Erkrankung. Ich bin 1,76 groß und wiege 58 Kilo. Model-Maße. Ich werde bald 25 Jahre alt. Eine schöne Frau. Das Unwohlsein sieht man mir nicht an.
Ein Jahr später erkrankt mein Freund und ich werde routinemäßig untersucht.
HBs-Antigen positiv, HBe-Antigen positiv, Anti-HBc positiv. Eine Hepatitis-B-Infektion, die länger zurückliegt. Ohne Ikterus, ohne Diagnose, ohne Behandlung. Meine Hausärztin meldet die ansteckende Erkrankung nicht dem Gesundheitsamt. Sie habe mich „als nicht mehr akute Patientin“ kennengelernt. Für sie besteht kein Behandlungsbedarf. Die Leberwerte sind nur leicht erhöht. Das IGM liegt bei 1090.
Mit großer Kraftanstrengung sage ich mich von der langjährigen Hausärztin los – die übrigens als beliebte Internistin und Psychotherapeutin in meiner Stadt praktiziert – und wende mich an die ambulante „Lebersprechstunde“ im Klinikum. Nach vier Monaten bekomme ich einen Termin. In den fünf Stunden Wartezeit lerne ich andere Menschen kennen. Ich bin jetzt eine „Betroffene“, ich habe eine neue „peer-group“ im Getto des Krankenhauses. Es ist das gleiche Krankenhaus, in dem alles begann.
Der berühmte Professor H. führt mit eigenem Handstoß eine Leberblindpunktion durch. Ich weiß nicht mehr, wie ich ihn dazu überreden konnte. Wollte ich doch in die besten Hände kommen. Nach zwei Stunden schickt man mich nach Hause, weil kein Ruheplatz vorgesehen war. Die Wunde entzündete sich. Ein kleiner Schönheitsfleck aus dem Hygieneparadies Deutschland.
„Beurteilung: Chronisch aktive Hepatitis B mit mittlerem Entzündungsgrad und Umbautendenz sowie HBc-Prädominanz.“
Im Sprechstundentermin – vier Monate später, fünf Stunden Wartezeit – sagt Professor H. in das fragende Gesicht einer jungen Frau die Worte: „Ich gebe Ihnen noch fünf Jahre!“
Dies schreibt er auch an meine Krankenkasse, die mich höher stuft, an andere Krankenkassen, Lebens- und Rentenversicherungen, deren Mitgliedschaft ich beantrage und die allesamt ablehnen. Damit ist meine wirtschaftliche und auch berufliche Absicherung vernichtet.
Professor H. führt eine Interferon- alfa-Therapie durch. Sechs Monate mit den bekannten Nebenwirkungen bringen nicht den erhofften Erfolg.
„Beurteilung: Die Hepatitis-B-Virusreplikation besteht somit fort. Da ein Transaminasenflare ausgeblieben ist, sind die Chancen einer Serokonversion nach Therapieende gering… Mit besten kollegialen Grüßen Prof. Dr. H.“
Mein Leben geht weiter. Ein kurzer, aber wichtiger Satz. Ein Freund sagt mir: „What’s wrong with five years?“
Ich jobbe in einem Behindertencafé für meinen Lebensunterhalt. Ich schließe mein Studium ab. Ich ziehe um. Ich habe einen neuen Freund.
Sie alle müssen sich impfen lassen. Wer von meiner Krankheit weiß, vermeidet die Berührung. Zungenküsse sind out. Kein Alkohol. Als ich mir das Rauchen abgewöhne, mache ich eine Therapie mit dem Ansatz der „anthroposophisch erweiterten Medizin“.
Hepatodoron, Solanum lycopersicum, Viscum album. Stationäre Aufnahme im Klinikum meiner neuen Heimatstadt. Zwei Etagen der Verlorenen und Vergessenen. Hier sitze ich auf dem sinkenden Schiff meiner Hoffnung. Um meinen Willen zu stärken (Leber = Willenskraft) bekomme ich die Aufgabe, jeden Tag um fünf Uhr das Fenster einmal zu öffnen und wieder zu schließen. Klinisch wird eine Leber-Laparoskopie gemacht. Im OP schreie ich vor Schmerzen, als ich das Gerät an meiner Bauchdecke spüre. Die Beruhigungsmittel haben nicht lange genug vorgehalten. Der Stationsarzt streicht über mein Haar und flüstert: „Halten Sie es aus, es ist gleich vorbei, wir wollen ihre Leber nicht noch mehr belasten!“ Der Einstich einer Braunüle entzündet sich. Kein Antibiotikum. Ich schwöre mir, dass dies die erste und letzte Laparoskopie meines Lebens gewesen ist. Malen und Heileurythmie vertreiben mir die Zeit, während ich die Mittel einnehme und warte. Oft gehe ich zum Krankenhauspastor und hole den Segen ab, den er so schön rhythmisch spricht: „Gott lasse sein Antlitz leuchten über dir.“
Im folgenden Jahr beginne ich erneut eine Interferon-alfa-Therapie – in hoher Dosierung 3×10 Mio. Einheiten in der Woche – und bei Ärzten, die mir erstmals nach zehn Jahren wirklich helfen: Professor B. und Professor G. Sie arbeiten präzise, schauen den Patienten an, verändern Uhr- und Tageszeiten je nachdem, wie ich auf das Medikament anspreche. Die Nebenwirkungen sind beinahe unerträglich. Im vierten Monat kann ich mit letzter Kraft wieder arbeiten.
Die Therapie laugt mich völlig aus. Grippe, hohes Fieber, Schüttelfrost, Depressionen. Ganzkörpereinsatz mit 33 Jahren.
Das HBeAg wird ein Jahr nach Ende der zweiten Interferon-Therapie negativ. Die Virenreplikation verschwindet unter die Nachweisgrenze. Dort bleibt sie. Acht Jahre lang. „Es ist ein Waffenstillstand – es ist noch kein Friedensvertrag!“
Acht Jahre, in denen mein Berufs- und mein Privatleben in den Vordergrund treten dürfen. Ich wünsche mir ein Kind. Mit der natürlichen Immunsuppression einer Schwangerschaft kommt das HBV-Virus wieder hervor, erst langsam, dann heftiger und setzt seine Zerstörungsarbeit an meiner Leber fort. Die HBV-DNA ist wieder am Drücker und ich fange von vorne an. Immunsystem, bitte lass mich nicht im Stich!
Ich danke Gott für meine gesunde Tochter, die sofort nach der Kaiserschnitt-Entbindung passiv und aktiv geimpft wurde. Jetzt habe ich eine neue Aufgabe: ein Kind erziehen, das heißt, ich sollte noch zwanzig, besser noch vierzig Jahre lang halten.
Ich habe gerade mit einer Mikroimmuntherapie begonnen. Interferon in homöopathisierter Form. Wenn das das Virus nicht überlistet, weiß ich auch nicht mehr weiter. Es scheint doch schlauer als wir Menschen. Oder zum dritten Mal die Rosskur Interferon alfa? Oder ein Leben lang Tabletten, unter denen sich Resistenzen bilden?
Aber: „What´s wrong with five years?“ Lieber Professor H., ich habe mir 20 Jahre genommen, ist das in Ordnung, und ich optioniere weitere 60, denn ich will in jedem Fall so alt werden wie meine hundertjährige Oma!!
Lilly Rost, 45 Jahre
Lilly-Rost@gmx.de
[Anm. der Red.: Der Name ist ein Pseudonym.]
Mittwoch, Dezember 12th, 2012
3. März 2010
Ich habe soeben von meiner Infektion mit dem Hepatitis-E-Virus erfahren. Ich war in keinem der genannten Endemieländer, sondern lediglich in Rom (14 Tage vor Erkrankungsbeginn). Dort habe ich kein Fleisch verzehrt, aber jeden Tag Salat.
Vor 2 Nächten habe ich plötzlich starke Muskelschmerzen des Schulter- und Beckengürtels und eine ausgeprägte Unruhe verspürt, ich konnte nicht mehr liegen.
Da ich selber Ärztin bin, habe ich eine Blutabnahme veranlasst, die eine starke Erhöhung der GPT und Gamma-GT ergeben hat. Weitere spezifische Werte liegen mir noch nicht vor.
Ich bin müde, die Leber zeigt sich im Ultraschall leicht vergrößert, aber nicht strukturverändert.
5. März 2010
Ich hatte vor drei Nächten starke Myalgien, v. a. im Liegen, bis hin zu Muskelkrämpfen. Es war mir nicht möglich zu schlafen, bei Bewegung waren die Schmerzen besser, ein heißes Bad half nur für Minuten. Metamizol linderte kaum. Am Morgen wurde der Schmerz weniger. Nach Rücksprache mit einem Hepatologen nahm ich trotz gewisser Bedenken Paracetamol ein. Dies war erfolgreich, allerdings musste ich einmal noch Metamizol ergänzen. Seit gestern habe ich Missempfindungen in Armen und Beinen, einschießende kurz dauernde Nervenschmerzen und Gefühlsstörungen auf der Haut, die wandern.
Dies lässt sich aber ganz gut aushalten. Insgesamt sind meine Koordination und Konzentration ziemlich gestört. Mein Appetit ist recht gut.
Die in der Literatur beschriebenen Symptome wie Übelkeit, Bauchschmerzen, Gelbsucht, Fieber habe ich erfreulicherweise nicht. Insgesamt bin ich sehr müde.
Meine Transaminasen sind im Fallen, die GPT von 1450 U/l auf 850 U/l innerhalb von 3 Tagen, die GOT von 350 auf 250 U/l, die GGT ist gleich geblieben. Die Leberfunktionswerte sind alle normal.
Nächste Woche werde ich mich in der Hepatologie der hiesigen Universitätsklinik vorstellen, man hat dort aufgrund der Seltenheit von Hepatitis E in Deutschland großes Interesse an meinem Blut.
15. März 2010
Die Transaminasen befinden sich im Sturzflug nach unten, die GPT liegt heute bei 120 mg/dl, die GOT ist bereits im Normbereich. Mein Allgemeinzustand ist recht gut, weiterhin keine Übelkeit, keine Gelbsucht und keine Bauchbeschwerden.
Allerdings habe ich seit einer Woche eine Lähmung im rechten Daumen, an verschiedenen Stellen meines Körpers habe ich Sensibilitätsstörungen und einschießende, kurz dauernde Schmerzen bei Bewegung. Der starke Dauerschmerz ist erfreulicherweise verschwunden.
Morgen werde ich bei einem Neurologen vorstellig. Eigene Recherchen haben ergeben, dass eine Entzündung verschiedener Nerven (Mononeuritis multiplex) eine seltene Begleiterscheinung von Hepatitiden sein kann, es gibt dazu allerdings nur vereinzelte Fallberichte.
Im Moment läuft an der Uniklinik gerade der Virusnachweis mittels PCR.
23. März 2010
Das Virus war in meinem Blut nicht mehr nachzuweisen, lediglich die Antikörper gegen Hepatitis E waren noch positiv.
Die Störungen des Nervensystems sind unverändert. Der Neurologe hat die Verdachtsdiagnose Mononeuritis multiplex gestellt, begleitet von einer Nervenentzündung im Bereich des Nervengeflechtes des Armes. Da diese Erscheinungen wahrscheinlich durch eine Überreaktion meines Immunsystems bedingt sind, sollte ich eigentlich mit Cortison behandelt werden, dies ist aber wegen der Hepatitis noch nicht möglich. Die GPT ist jetzt mit 63 U/l fast wieder im Normbereich, mein Allgemeinzustand wird immer besser, die Müdigkeit lässt nach.
28. April 2010
Alle meine Leberwerte sind im Normbereich. Allerdings bin ich noch sehr schnell erschöpft, dann wird mir übel und ich muss mich hinlegen. Die Lähmungen und die Schwäche im rechten Arm sind unverändert, an den Beinen und am linken Arm habe ich noch Gefühlsstörungen. Bisher haben sich noch keine Hinweise auf eine Gewebeschädigung der Nerven ergeben.
Alles in allem bin ich leider noch lange nicht die Alte.
S.H.
Mittwoch, Dezember 12th, 2012
Im Zuge einer Routineuntersuchung wurden 1993 bei mir erhöhte Leber-Transaminasen festgestellt. Eine eingehendere Untersuchung führte zu der Diagnose einer ausgeheilten Hepatitis B und einer chronisch aggressiven Hepatitis C (Genotyp I). Die Infektion war mit hoher Wahrscheinlichkeit auf eine Zahnbehandlung zurückzuführen.
Der behandelnde Professor äußerte sich mir gegenüber, nach aktuellem Stand der Wissenschaft müsse ich mich auf eine Lebenserwartung von noch knapp 20 Jahren einstellen, voraussichtlich würde ich nicht älter als 55. In den folgenden Jahren wurden meine Leberwerte regelmäßig kontrolliert; es wurden ergänzend mehrere Biopsien durchgeführt.
Insgesamt wurden im Lauf der Jahre vier Interferon-Behandlungen durchgeführt: Die 1996 eingeleitete erste Therapie mit dreimal wöchentlich 6 Mio. Einheiten Inferferon alpha-2a und der Gabe von Ursofalk-Kapseln wurde nach drei Monaten abgebrochen, nachdem sich die Transaminasen nach anfänglichem Rückgang wieder erhöht hatten. Abgesehen von häufig auftretender Antriebsarmut und ständiger Müdigkeit wurde die Therapie von mir relativ gut verkraftet.
1997 wurde dann eine weitere Therapie mit dreimal wöchentlich 3 Mio. Einheiten Interferon alpha-2b und Ribavirin unter Zugabe von Paracetamol durchgeführt. Schon nach kurzer Zeit litt ich unter starker Müdigkeit und Schlafstörungen; ich war deutlich reizbarer. Nach fünf Monaten war auch meine allgemeine körperliche Leistungsfähigkeit stark eingeschränkt. Nachdem die Viruslast nach etwa drei Monaten stark reduziert war, stieg sie danach wieder auf den Ausgangswert von ca. 1 Mio. Einheiten an. Die Therapie wurde schließlich nach sieben Monaten abgebrochen.
Von Juli bis November 2002 wurde ein dritter Therapieversuch, jetzt mit pegyliertem Interferon unter Zugabe von Ribavirin und Silymarin, durchgeführt.
Neben einem zunehmendem Konditionsabbau machten mir Juckreiz und Quaddelbildung an den Einstichstellen der Injektionsnadeln sehr zu schaffen. Nachdem die Virenlast zeitweise unter der Nachweisgrenze gelegen hatte, stieg sie vor Abbruch der Therapie auf über 7 Mio. Einheiten an.
Von Februar 2004 bis Januar 2005 wurde schließlich über einen Zeitraum von 48 Wochen ein vierter Therapieversuch durchgeführt. Zum Einsatz kam Consensus-Interferon mit Ribavirin und Amantadin unter Zugabe von Paracetamol und Seroxat, Letzteres zur Dämpfung von möglichen Nebenwirkungen des Interferons.
Bereits Anfang März 2004 waren bei mir keine Hepatitis-C-Viren mehr nachweisbar.
Die Therapie erwies sich als äußerst belastend. Die ersten beiden Wochen litt ich unter Schwindel, Kopfschmerzen und Benommenheit. Danach stellten sich Schüttelfrost, Glieder- und Muskelschmerzen ein. Der Geschmackssinn war beeinträchtigt. Es stellte sich ein permanenter Juckreiz ein; es kam zu einer starken Pustelbildung an den Einstichstellen der Injektionsnadeln. Mich plagten permanente Schlafstörungen. Die körperliche Leistungsfähigkeit nahm während des Therapieverlaufs sukzessive ab. Schon nach wenigen Monaten verbrachte ich jede freie Minute, einschließlich der kompletten Wochenenden, quasi in einem permanenten Dämmerzustand im Bett. Von Beginn der Therapie an war jegliche sexuelle Aktivität unmöglich.
Im Juni 2004 wurde eine erste Bluttransfusion wegen der aufgetretenen Anämie durchgeführt. Zwei weitere Transfusionen folgten im Lauf des Jahres. Gegen Ende des Jahres kam es in den Oberschenkeln beider Beine zu stark schmerzenden Entzündungen, die das Gehen und insbesondere das Treppensteigen sehr erschwerten. Im November und Dezember konnte ich schließlich meinen Beruf nur noch sehr eingeschränkt ausüben.
Nach Beendigung der Therapie Anfang 2005 normalisierten sich im Laufe der nächsten beiden Monate praktisch wieder alle Körperfunktionen. Ich fühlte mich wie neu geboren. Die Transaminasenwerte gingen nach Therapieende relativ schnell zurück, aber erst eineinhalb Jahre später wurden praktisch wieder Normalwerte erreicht. Hepatitis-C-Viren sind bis heute nicht mehr nachweisbar. Ich gelte als geheilt.
Rückblickend betrachtet, hat die Diagnose Hepatitis C mein Leben über Jahre geprägt. Manche Entscheidung wurde durch die Krankheit und deren mögliche Entwicklung beeinflusst. Auf Grund der in den 1990er Jahren noch beschränkten Therapiemöglichkeiten hatte ich mich von Anfang an auf ein „Langstreckenrennen” eingestellt.
Ich wollte jede sich bietende Möglichkeit zur Überwindung der Krankheit nutzen. Beim vierten, dem mit Abstand mühsamsten Versuch, ist es mir endlich gelungen. Nicht unerwähnt lassen möchte ich in diesem Zusammenhang die behandelnden Ärzte, die sich im Lauf der Jahre immer wieder mit mir auf neue Therapieversuche eingelassen haben und das Pflegepersonal, das mir regelmäßig Mut zugesprochen hat. Dank gebührt vor allem aber meiner Frau.
Nur auf Grund ihrer tatkräftigen Hilfe und ihrem unermüdlichen Beistand war die letzte Therapie überhaupt durchführbar.
Ich hoffe und wünsche, dass dieser Beitrag allen Patienten Mut macht, die Hoffnung auf Heilung nicht aufzugeben und ihnen dabei hilft, auch härteste Therapiephasen durchzustehen.
W. N.
Mittwoch, Dezember 12th, 2012
Liebe Leser!
Nachstehend mein Erfahrungsbericht, der vermutlich aus der Rolle fällt, weil er der Erkrankung keinen Raum lässt. Dennoch bin ich guter Dinge, die Erkrankung überstanden zu haben.
Diagnose der Hepatitis C
Im Verlaufe der Behandlung der Krebserkrankung meiner Freundin Mitte 2011 wurde ihr Hepatitis C diagnostiziert. Ich habe mich ebenfalls testen lassen, positiv. Ich hatte es erwartet, dennoch hatte ich bei der Mitteilung des Arztes erst einmal einen inneren Aufruhr. So habe ich vermutet, meine Freundin angesteckt zu haben, und wir haben das auch einige Wochen gedacht. Entsprechend reserviert wurde sie in den nächsten Wochen. Tatsächlich wurde aber ein anderer Genotyp bei mir ermittelt als bei meiner Partnerin. Jedenfalls habe ich Hepatitis C, Genotyp 3, das sind andere Kolonisten als ihre. Eine gegenseitige Ansteckung ist ausgeschlossen. Da setzt bei mir die Vermutung an, entweder sind wir als Pärchen ein richtiger Glücksfall, oder es gibt mehr Erkrankungen, als man gemeinhin annimmt.
Situation und Therapie
Als Führungskraft bin ich beruflich sehr stark eingespannt, daher habe ich die durch Response gesteuerte Therapie im Zeitraum Dezember 2011 bis März 2012 quasi “zwischendurch” geführt, also zwischen dem Wechsel zur Partnerin (sie lebt leider weit entfernt) und dem beruflichen Alltag.
Ich habe etwa seit Januar 2012 Schmerzmittel verwendet, um die Nebenwirkungen zu mildern, die ich noch näher beschreibe, aber niemanden aus meiner direkten Umgebung über die Krankheit selbst informiert, trotz der Warnungen im Beipackzettel. Hierüber habe ich lange nachgedacht. Meine Gründe sind, dass der Erkrankung Hepatitis C der Status einer „selbst“ verschuldeten Erkrankung anhaftet, etwa wie bei HIV. Dabei handelt es sich bei beiden Erkrankungen um Viren, die sich ihre Wirte wahrlich nicht nach menschlichen Verhaltensmustern aussuchen. Dennoch ist man versucht, den Vorgang nicht zu publizieren, um nicht an Image zu verlieren. Insofern meine Hochachtung an alle, die damit sehr offen umgehen, ich habe es nicht getan. Aber ich habe mich informiert.
Information
Es gibt zwei Arten von Ärzten, das habe ich festgestellt. Die eine Sorte mag es nicht, wenn Patienten informiert sind, das sind meist ältere Personen. Die anderen sehen es sehr gerne, wenn der Patient mitdenkt. Ich habe auf diese Regel gar nicht geachtet, da ich von Natur aus sehr wissbegierig bin, und habe mir zwei Bücher zu dem Thema bestellt und mich mit den Begriffen und den Aussichten auf Heilung befasst. Diese habe ich im Zug und zwischendurch, etwa beim Essen zu Hause, gelesen und die wichtigen Sachverhalte, etwa die Heilungsraten je nach Ansprechen auf die Medikation der ersten vier Wochen, verinnerlicht. Auch wichtig war es, zu erkennen, was genau passiert. Was sind Botenstoffe? Was sind T-Zellen?
Zusätzlich habe ich, quasi zur Entspannung, Lektüre über die Geschichte der Menschen im Umgang mit Erkrankungen durch Bakterien und/oder Viren gelesen, etwa zum einschlafen. So starben etwa in Napoleons Grande Arme beim Russlandfeldzug 1812 mehr Menschen am Gelbfieber – nicht zu verwechseln mit Gelbsucht, z.B. durch Hepatitis C – als durch die eigentlichen Kämpfe. Von 675.000 Soldaten kehrten nur 18.000 zurück, die dann bei der Rückkehr ebenfalls, etwa in Mainz, neue Epidemien erzeugten, als sie örtliche Freudenhäuser aufsuchten. Sie sehen, das Thema Viren kann sehr interessant sein.
Anwendungen
Der Einstieg in die Therapie war sehr anstrengend, da ich terminlich sehr angespannt bin und die Arztbesuche irgendwie unterschieben musste. So habe ich bereits ab dem zweiten Mal ohne Aufsicht Interferon spritzen müssen, und zwar auf der Toilette im Bürotrakt kurz vor der Besprechung. Ich hatte aufgrund von Zeitdruck die beim Arzt lagernden Interferoneinheiten zuvor noch abholen müssen, die Verpackung war russisch beschriftet.
So muss man sich das vorstellen:
Zunächst prüft man, ob die Toilette unbesetzt ist. Dann eilt man auf die Toilette, zieht die Türe zu und rafft das Hemd aus der Hose, um den – mehr oder weniger – großen Bauch freizulegen. Dann klammert man schnell den Bauch zu einer Rolle zu und denkt: “Noch drei Minuten”, setzt an, sticht zu, prüft auf Blutungen und spritzt sich das russische Zeugs, während man seine Pläne für die Besprechung durchzugehen versucht. Aber irgendwie klappt das nicht, man kommt sich vor, als täte man etwas verwegenes oder sogar verbotenes. Das lenkt ab vom Termin.
Später hat mir eine Apothekerin aufgrund genauer Nachfrage zu den russischen Einheiten mitgeteilt, aufgrund der Preise für Interferon/Ribavirin werden oftmals Reimporte verwendet und von den Kassen auch gerne gesehen. So seien die Medikamente sehr teuer, Ribavirin kostet etwa 600,-€, die Tabletten reichen für etwa 20 Tage. Vier Spritzen Interferon kosten etwa 1.200,- €, sie reichen vier Wochen. Eine jeden Freitag. Bei Behandlungen zwischen 16 Wochen und 48 Wochen schlägt das sehr zu Buche.
Ob es eine Pflicht ist, Reimporte zu verwenden, weiß ich nicht. Der Grauimport funktioniert dem Gespräch nach wie beim Autokauf. Die Medikamente werden irgendwo hergestellt, eventuell sogar hier im Land, durch den Kontinent oder weiter transportiert, neu beklebt und zurück verkauft. In meinem Fall ist nicht mal das “bekleben” erfolgt, da ich die Spritze beim Arzt abgeholt habe, man hatte nicht vermutet, dass ich die Packung sehen würde. Eventuell war es auch egal, ich habe auch im späteren Verlauf oft russisch bedruckte oder in Amerika hergestellte Medikamente erhalten. Der Beipackzettel war aber jeweils Deutsch. So viel zur Hygiene im Kontext zu den Preisen, denn die Lagertemperatur zumindest bei Interferon ist ja eng ausgelegt. Dennoch wird das durch halb Europa transportiert.
Wie dem auch sei, durch meine Situation habe ich der Behandlung wie auch der Erkrankung keinen Raum geben können, da Arbeit und Partnerschaft mich vollends forderten. Die Erkrankung meiner Partnerin erforderte zudem viel Kraft, die ich irgendwie aufgebracht habe. Oft habe ich Samstag und Sonntag aber fast durchgeschlafen, nachdem ich mir Freitag Interferon verabreicht habe, so hatte meine Freundin auch wenig von mir, wenn ich da war.
Nebenwirkungen
Selbstwertgefühl dezimiert, Fatigue (zwei Tage nach der Spritze), Hautausschlag, Erbrechen (ab der 14ten Woche), Albträume. Ich war teilweise ungerecht zu meinen Mitarbeitern. Zudem gereizt, nervös, ich stand ab Januar (nach etwa vier Wochen) unter Spannung. Teilweise habe ich Gespräche nicht kontrolliert, die ich sonst dominiert habe. Zittern kam hinzu. Ich habe zuletzt wichtige Gespräche verschoben. Durch den Umstand der Erkrankung der Partnerin wurde nicht nachgefragt, und tatsächlich weiß ich auch nicht genau, was genau durch welchen Effekt verursacht worden ist. Nebenwirkung, Stress oder Schmerz?
Ergebnis
Nach vier Wochen hatte ich den Status RVR: Die Therapie hatte früh angesprochen und das Virus war bereits negativ. Nach 16 Wochen, also Ende März 2012, habe ich erfahren, dass ich weiter frei von Viren bin, die Behandlung endet erst einmal. Genotyp 3 ist ohnehin günstig.
Ich habe derzeit nicht einmal die Zeit, mich daran zu erfreuen: Die Ergebnisse der Blutuntersuchung erhielt ich per Anruf auf der Intensivstation, bei meiner Freundin. Sie hat die Erkrankung noch immer, denn sie hatte noch viel weniger Zeit bisher, sich darum zu kümmern.
Ich wünsche jedem, er möge Energie, Zeit und Ressourcen für Hepatitis C haben. Ich hatte sie nicht, dennoch ist der Virus nach derzeitigem Stand im Blut nicht mehr zu ermitteln. Ich denke, man kann alles, wenn man muss.
Ich wünsche Ihnen viel Erfolg.
[Anm. der Deutschen Leberhilfe e.V.: Der Verfasser möchte anonym bleiben.]
Mittwoch, Dezember 12th, 2012
Ich heiße Heike Reipke, bin 47 Jahre alt, verheiratet und habe eine Tochter und einen Sohn.
1985 hatte ich im Januar eine schwere Operation, bei der ich viele Blutkonserven bekam. Dann schlichen die Jahre ins Land.
Im September 2004 schickte mich mein Hausarzt zum Spezialisten. Dann ging es los…
„Sie haben Hepatitis C.“
Was ist das? wie schlimm ist das? Wie werde ich das wieder los??
Sofort ging ich in eine Selbsthilfegruppe und mir wurde dort direkt die Angst genommen. Alle waren sehr nett und – am Leben…
Die duale Therapie (mit Ribavirin und Interferon)
Am Anfang war alles gut. Ich konnte mit meinen ganzen Sportgruppen weiter machen (17 Kinder und Erwachsene). Die Kids in der Halle bauten mich immer wieder auf, ließen mich durch ihr Lachen und ihre Fröhlichkeit immer wieder meine Schmerzen und Ängste vergessen.
Meine „kleinen Mitbewohner“, die Hepatitis-C-Viren waren unter der Nachweisgrenze. Hurra!
Nach und nach ließen leider meine Kräfte nach. Bis Juni hatte ich 10 Kilo abgenommen. Ab September kam das Fieber. Anfang Oktober hatte ich dann eine Lungenentzündung mit 40° Fieber und mußte sofort ins Krankenhaus…
Die Therapie wurde abgebrochen. Nach 6 Wochen Aufenthalt durfte ich endlich nach Hause. Diese Zeit nutzten meine „Mitbewohner“, kamen aus ihren Verstecken und waren wieder da.
Dann kam das große Warten auf die neuen Medikamente.
Am 15. Dezember 2011 ging es mit der Triple-Therapie los….
Die Triple-Therapie
Die Triple-Therapie ging mit Ribavirin und Interferon los – den alten Bekannten. Im Januar 2012 kam Boceprevir dazu und damit auch mehr Nebenwirkungen:
- Hautausschläge (Rücken, Arme, Po, Beine, Brust, Hinterkopf…überall das große Jucken).
- Kopfschmerzen
- Haarausfall
- Zahnfleischprobleme
- Pilz im Mund
- Konzentrationsstörungen
Egal… starke Lokomotiven können viel ziehen… ich bin stark! Lasse mich doch von soooooo kleinen “Mitbewohnern” nicht umhauen!
Der nächste Virustest: unter der Nachweisgrenze.
Ab Februar ging es richtig mit Nebenwirkungen los……
- Leukos im Keller (1.1 bis 1.9)
- Erys im Keller (2.2 bis 2.7)
- Die Thrombos auch (27.000 bis 41.000)
- HB um die 8.0
Ich bekam Blut. Es ging weiter so. Mal rauf mal runter bis zum Zusammenbruch. Nichts ging mehr.
Der HB war nur noch 7.5. Ab jetzt hatte ich immer zwei gute Wochen dann wieder schlechtere.
Hatte ich frisches Blut, brachte ich meine Aqua-Teilnehmer in der Sportgruppe ordentlich ins Schwitzen (HB um 8.5). Ab einem HB-Wert um 8 durfte dann meine Kollegin ran.
Im Juni entwickelte ich Antikörper gegen die Blutkonserven (JK und WR). Alles wurde kompizierter. Kein Blut mehr in der Praxis. Ich durfte nur noch im Krankenhaus welches bekommen, wurde beobachtet und getestet… es wurde gefährlich schwierig, Blut für mich zu bekommen.
Deshalb der Versuch mit EPO. Ab September bekam ich das Dopingmittel. Damit versuchte mein Doc (übrigens ein ganz netter) die Blutgaben zu verhindern. Es klappte auch und der HB ging rauf, aber mir ging es immer schlechter, je mehr Epo ich spritzte.
Ich klappte beim Arzt zusammen und musste sofort ins Krankenhaus.
Epo wurde abgesetzt und ich erholte mich. Leider ging mein HB wieder nach unten – also bekam ich wieder neues Blut…
Victrelis wurde abgesetzt.
Nach 15 Blutkonserven – vielen Nebenwirkungen – neuen Bekannten – vielen Nächten mit Nahrung um 24 Uhr – neuen Erfahrungen -einer noch fester zusammengeschweißten Familie – tollen Freundinnen – einem tollen Arzt (und Arzthelferinnen) – lieben Schwestern und Bettnachbarinnen im Krankenhaus -möchte ich allen sagen:
Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpt, hat schon verloren… also bitte kämpft!
- Verkriecht euch nicht!
- Geht spazieren!
- wartet nicht auf Besuch… besucht selbst Eure Freunde und Bekannte!
- habt bitte immer im Hinterkopf, dass es Menschen gibt, denen es noch schlechter geht!
Ich will es gar nicht herunterspielen, denn es ist schon hart… Aber wir schaffen es!
Ich drücke Euch allen die Daumen und mir selbst, dass ich die letzten 5 Wochen noch gut schaffe und meine „kleinen „ für immer weg sind!
Ganz ganz liebe Grüße
Eure Heike
——————————– Nachtrag nach Therapieende, Dezember 2012 ——————————–
Kurz vor Ende der Therapie bemerkte ich, dass einige meiner Finger (bei Kälte) weiß wurden, also nicht durchblutet waren. Ich hatte kein Gefühl mehr in den Fingern, als würden sie nicht mehr zu mir gehören. Mit der Zeit wurde das immer mehr.
Mein Arzt sagte, dass es das sekundäre Raynaud-Syndrom sei (Leichenfingerkrankheit). Man könne später Tabletten geben, aber die würden den Blutdruck noch mehr senken. Ich solle mir dicke Handschuhe anziehen.
Seit einer Woche betrifft es auch meine Zehen. Es ist echt nicht schön, gerade jetzt im Winter. Manchmal bekomme ich unseren Hund nicht von der Leine. An das Gefrierfach darf ich nur mit Silikon-Handschuhen. Händewaschen mit kaltem Wasser? Geht nicht. Ich habe mir jetzt Schuhe gekauft, die bis minus 30 °C warm halten, denn weiße Zehen bedeuten kein Gefühl und kein Gleichgewicht…
Als Nebenwirkung der Therapie läuft es unter „selten“. Ich kenne allerdings schon drei Personen, die nach der Triple-Therapie die gleichen Probleme haben.
Aber ich habe ja ein “breites Kreuz” und kann alles schultern.
Dienstag, Dezember 11th, 2012
Ich möchte nicht, dass mein Bericht als Schuldzuweisung oder „Nachtreten“ angesehen wird. Auch ich habe Fehler gemacht oder hatte zu hohe Erwartungen. Nun mein Bericht zu Hepatitis C:
Nach einer Not-OP (in Deutschland) im März 2004 habe ich nach der Genesung weiter gearbeitet. Nach einen Umzug und einer Korrektur-OP bekam ich Beschwerden, die für mich nicht erklärbar waren.
Meine Hausärztin riet zu einem Bluttest. Hier offenbarte sich dann Hepatitis C, Genotyp 1. Dies war schon ein mittlerer Schock für mich. Man fragt sich: Warum und weshalb ich?
Nach Absprache war Anfang 2006 der Start einer Therapie angesagt. Aller Anfang ist schwer: Ich sah mich gezwungen, doch in ein anderes Klinikum zu wechseln.
Dort habe ich dann Doc´s und Personal mit Fachkompetenz und Verständnis angetroffen.
Bei der Standard-Therapie (Peg-Interferon und Ribavirin) entstehen die größten Probleme durch die Nebenwirkungen: Die komplette Liste hatte ich durch. Allem voran waren Müdigkeit, Fitness, Tinnitus etc. Auch mein Sexleben hat gelitten.
Irgendwann kommt dann das Aggressive dazu: Alles nervt und geht auf den Sender. Partner(innen), Familie, Freunde und Bekannte haben es dann nicht leicht.
Um die Leute nicht zu nerven, sollte man sich manchmal auch Hilfe von Dritten in Form von einem Psychiater oder Arzt holen! Ich habe es gemacht. Es hilft ungemein, auch mal eine neutrale Meinung zu hören und ausreden zu können!
So verbrachte ich ein Jahr Therapie. Danach kam der Rückfall, das Virus war wieder da. Also was tun?
Meine Doc’s stellten mir eine Studie in Aussicht (Telaprevir zu Pegasys und Ribavirin). Dies aber erst nach einer Pause, somit ging dann eine ungewisse Zeit ins Land.
Als bekannt wurde, wann die Studie anfängt ,bekam ich auch zu hören, dass die mir bekannten Ärzte an ein anderes Klinikum wechseln. Wir kamen überein, die Studie zu starten und gleichzeitig eine Art Therapiebegleitung zu gestalten.
Im Klinikum, wo ich behandelt wurde, hatte das Personal gewechselt und es wurde umgebaut. Dadurch ist ein großer Kuddel-Muddel entstanden.
Das Ambulanzpersonal gab sich alle Mühe. Aber nur 3 Studien-Ärzte in weniger als einem Jahr zu sehen, sagt genug! Am Klinikum wurde ich kaum beraten und betreut. Stattdessen Fragebögen: Berichte an den Auftraggeber ankreuzen, das war’s! Ich hatte dennoch, ein bisschen umständlich, eine gute Begleitung. Ich habe meine Nebenwirkungen in einem anderen Krankenhaus behandeln lassen.
Nach ein paar Wochen stand fest, dass ich die volle Dröhnung bekam. Dies machte die Sache nicht einfacher. Schlecht schlafen, Magen und Darm sowie Ohrensausen: Die ganze Palette von Nebenwirkungen noch mal von vorn. Diesmal aber ein wenig heftiger so stand mancher Tag kopf.
Nach einigen Monaten war ich drauf und dran, aufzugeben. Beide Doc’s haben mich davon abgehalten, das war auch gut so. Mit Schlafpillen und Antidepressiva haben wir es in Griff gekriegt!
So hat sich die ganze Sache jedoch gelohnt: Seit Januar nehme ich keine Pillen mehr und das Virus ist nicht nachweisbar!
Garantie? Das hat was!
Nun geht es noch darum, die Nachwehen zu überwinden. Vor allem das Schwitzen in der Nacht ist immer noch da. Aber egal wie lang es dauert, das kriegt man auch noch hin!
Während diese langen Zeit der Therapien musste ich feststellen, dass von Seiten öffentlicher Stellen und Behörden wenig Verständnis kommt. Arbeits- und Gesundheitsamt zum Beispiel. Man muss sämtlichen Leuten immer wieder auf den Nerv gehen, um was zu erreichen. Wichtig ist auch das Bemühen um den Schwerbehindertenausweis. Dieser kann eine große Hilfe sein bei Frühverrentung und anderen Sachen wie Versorgung und Steuern. Auch Ärzte und Kliniken bringen nicht immer die nötige Kenntnis zum Thema Hepatitis C mit. Arbeitgeber sind nicht immer aufgeklärt über das Wie und Warum.
Mein Chef hat lange zu mir gehalten, jedoch kommt der Punkt, wo es nicht mehr geht, weil die Zeit davon rennt. Somit bin ich mit 61 Frührentner. Alles eine Sache der Nachfrage beim Landesversorgungsamt.
Abschließend zu Studien ist noch zu sagen, dass alle Beteiligten hier mehr Transparenz in der Sache bringen sollten. Staatliche Stellen und Hersteller sollten Studien offener gestalten und unterstützen. Vor allem sollten die Hersteller gegenüber Patienten offen bezüglich eventueller Nebenwirkungen und Nachsorge umgehen. OK, man kann sagen, dafür sind die Ärzte da, aber diese müssen hier auch gut unterrichtet sein.
Die Zahl der Hepatitis-C-Patienten nimmt von Tag zu Tag zu. Diese werden es Ihnen danken!!
Jan
Montag, Dezember 10th, 2012
Vor 26 Jahren habe ich bei einer Bluttransfusion Hepatitis C bekommen. Festgestellt wurde dies allerdings erst 1989, da meine Leberwerte so hoch waren. Durch eine Biopsie wurde es dann gewiss. Damals hieß die Krankheit noch Non-A-Non-B-Hepatitis. Ich machte eine Interferon-Therapie. Erst nach einem halben Jahr schlug die Therapie an, und meine Werte gingen zurück, der Virus jedoch blieb. Nach meiner Heirat 1991 hatte ich natürlich auch den Wunsch, ein Kind zu bekommen. Da meine Werte fast im Normalbereich waren, erlaubten mir die Ärzte, schwanger zu werden. Während der Schwangerschaft gingen meine Werte in den Normalbereich zurück und ich freute mich sehr. Ca. vier Wochen nah der Entbindung (Kaiserschnitt) waren die Laborwerte in die Höhe geschossen. Ich musste also wieder eine Interferon-Therapie machen. Ich machte eine reine Interferon-Therapie, da ich mir nicht sicher war, ob das mit dem Ribavirin okay war. Wieder ein Jahr lang spritzen, damals noch dreimal die Woche. Ich war wieder depressiv, verlor meine Haare und auch mein Gewicht. Mein Mann und auch mein kleiner Sohn spürten das sehr deutlich. Ich fühlte mich extrem minderwertig, da ich mich nicht richtig um unser Kind kümmern konnte. Das war 1996. Danach hatte ich zwei Jahre Ruhe.
1998 bekam ich chronische Polyarthritis. Es hat jahrelang gedauert, bis ich medikamentös eingestellt war, da durch diverse Rheumamittel meine Leberwerte anstiegen (z.B. durch Cortison, Methotrexat, etc.)
Erst als ich den richtigen Arzt fand, wurde mir durch einen TNFAlpha-Blocker geholfen und ich konnte fast schmerzfrei leben. Ich ging weiterhin regelmäßig zur Blutabnahme, um meine Leberwerte zu kontrollieren. Mein Sohn ist übrigens negativ getestet worden auf Hep C. Ich habe ihn mit Kaiserschnitt entbunden. Die Lehrmeinung behauptet heute ja, dass ein Kaiserschnitt bei Hepatitis C nicht nötig ist. Ich denke trotzdem, dass der Kaiserschnitt damals das Risiko gesenkt hat. Mein Mann und ich entschieden uns, keine weiteren Kinder mehr zu bekommen, da das Risiko eines erneuten Ausbruches der Krankheit zu hoch sei.
2011 erfuhr ich von meinem Leberarzt von der dreifachen Therapie mit Telaprevir. Da ich zum Zeitpunkt der Bluttransfusion erst 17 Jahre alt war, und ich die Hep C schon so lange habe, wurde mir nahegelegt, diese Dreifachtherapie zu machen. Ich musste hierfür mein Basisrheumamittel absetzen. Im März 2012 fing ich mit der Therapie an. Dass die 12-Wochen-Kur mit Telaprevir mich so umhaut, hätte ich nicht gedacht. Ich war nur noch müde, schlief viel und fühlte mich miserabel. Am schlimmsten fand ich, alle 8 Stunden etwas Fettiges essen zu müssen. Ich habe oft gebrochen und am Ende der 12 Wochen war ich blutarm und bekam Aufbauspritzen. Eine Bluttransfusion lehnte ich ab, da ich ja durch so etwas erst die Hep C bekommen habe.
Das Interferon und das Ribavirin nehme ich weiterhin. Bis Februar 2013 muss ich noch durchhalten. Ich fühle mich weiterhin schlecht, habe abgenommen, die Haare sind ganz kurz geschnitten. Am schlimmsten sind meine Rheumaschmerzen, die ich habe, gerade jetzt in der kalten Jahreszeit. Aber ich weiß, dass es eine begrenzte Zeit ist und ich danach erstens wohl geheilt bin von Hep C (der Virus ist nicht mehr nachweisbar) und ich zweitens bald wieder mein Basismedikament gegen mein Rheuma nehmen kann.
Ich möchte noch hinzufügen, dass ich es sehr schade finde, bei anderen Betroffenen zu lesen, wie sie wegen der Hep Cabgelehnt werden. Ich habe das in keinster Weise erfahren. Ich gehöre einer Freikirche (Freie evangelische Gemeinde) an, und habe dort immer nur Hilfe erfahren, nie Ablehnung. Ohne die vielen Gebete hätte ich das alles gar nicht durchstehen können. Auch außerhalb der Gemeinde habe ich nie Ablehnung erfahren. Ich bedaure das sehr, dass es anderweitig so ist. Ich habe auch wunderbare Ärzte: meinen Leberarzt sowie meinen Rheumaarzt, die mich sehr gut beraten und auch unterstützen, sogar zu Hause anrufen und nach meinem Befinden fragen.
Ich wünsche allen, die diese Therapie machen oder noch Zweifel haben, viel Erfolg. Es lohnt sich, haltet durch bzw. wagt es. Es ist schwer, aber „nur“ für ein Jahr.
Frauke Dietrich
Montag, Dezember 10th, 2012
Ich bin seit 1994 Polizeibeamter der Bundespolizei und habe mich 1999 bei einem Einsatz verletzt. Dabei bin ich mit fremdem Blut in Kontakt gekommen. Die Wunde ist damals von einem begleitenden Arzt desinfiziert worden und wurde nicht weiter behandelt.
Bei einer dienstlichen Routineuntersuchung wurde dann bei mir 2006 eine HCV-Infektion Genotyp 1b festgestellt. Man teilte mir mit, dass man heute durchaus 20 Jahre mit dieser Erkrankung leben könnte… bei mir waren bereits sieben Jahre vergangen. Also, so dachte ich, blieben mir noch 13 und ich hatte eine dreijährige Tochter zu Hause! Wie unterschiedlich die Hepatitis C je nach Mensch verläuft, hat mir damals niemand gesagt. Heute weiß ich, mir fehlten einfach kompetente Ärzte!
Im Nachhinein ist mir klar geworden, dass ich in den sieben Jahren der unerkannten Infektion mit dem Virus häufig lustlos und erschöpft war. Auch meine Leistungsfähigkeit hatte stark nachgelassen.
Obwohl ich wusste, dass die Interferon-Therapie sehr kräftezehrend ist, war ich sehr überrascht, als ich feststellte, dass ich am meisten unter der psychischen Belastung litt. Obwohl ich mich bis dato für Depressionen nicht unbedingt empfänglich gefühlt habe.
Ansonsten haben mich Fieberschübe, Gewichtsverlust (-20 kg!), Haarausfall, vollkommene Erschöpfung usw. begleitet. Sobald eine Nebenwirkung nachließ, plagte mich dafür eine andere.
Auch der Druck auf die Personen in meinem Umfeld war massiv. Menschen, die mir bis dahin viel bedeutet hatten, haben sich abgewandt. Andere, meist Menschen, die schon einmal in einer ähnlich belastenden Situation waren, habe ich dafür neu hinzugewonnen.
Nach 46 meiner vorgesehenen 48 Wochen Kombinationstherapie hatte sich mein Gesundheitszustand so verschlechtert, dass ich ins Krankenhaus kam und letztendlich die Therapie beenden musste. Begleitet von der großen Angst, dass nun alles umsonst war. Zum Glück blieb das Virus weiter negativ und ich gelte als geheilt.
Heute, zweieinhalb Jahre nach Therapieende, bin ich wieder voll dienstfähig, betreibe mehr Sport als ich es je getan habe und fühle mich super fit. Eine gesunde Lebensweise hat heute für mich oberste Priorität. Ich bin durch die Infektion nicht nur erkrankt, sondern auch reifer geworden und sehe viele Dinge des Lebens aus einer anderen Sicht!
Aufgrund meiner Erfahrungen in der Therapie engagiere ich mich in der Selbsthilfe und hoffe für andere in einer ähnlichen Situation ein wenig Aufklärungsarbeit zu leisten.
Jedem mit der Diagnose HCV kann ich nur ans Herz legen, einer Therapie gegenüber offen zu sein.
Ich würde es immer wieder tun!
Markus M.
[Name von der Redaktion geändert]
Montag, Dezember 10th, 2012
Bei einer Operation vor etwa 30 Jahren erhielt ich Blutkonserven, die mit dem Hepatitis-C-Virus kontaminiert waren. Bis Ende der 1980er war das Virus noch nicht bekannt und meine Erkrankung konnte nicht genau zugeordnet werden.
Nach der Entdeckung des Hepatitis-C-Virus im Jahr 1989 war ich einer der ersten Patienten, die diagnostiziert wurden. Auch wenn ich endlich eine Diagnose für meine Erkrankung hatte, gab es zu diesem Zeitpunkt noch kaum Behandlungsmöglichkeiten. Jahrelang machte ich Therapien durch, die nichts halfen und Untersuchungen, die zu nichts führten – der Zustand meiner Leber verschlechterte sich unaufhaltsam weiter.
Erst 2002, also 26 Jahre nach meiner Infektion, hatte man endlich eine medikamentöse Therapie gefunden, die vielversprechend schien. Leider ging diese neue Therapie auch mit massiven Nebenwirkungen einher, so dass ich meinen Beruf aufgeben musste. Aber ich habe es geschafft, das Hepatitis-C-Virus zu besiegen, auch wenn eine Leberzirrhose geblieben ist. Ohne den Rückhalt meiner Familie hätte ich das alles nie durchgehalten, vor allem, weil in meinem privaten Umfeld wenig Verständnis für die Erkrankung und meine Einschränkungen vorhanden war.
Es besteht zwar immer noch großer Aufklärungsbedarf, was die Krankheit angeht, aber die Forschung macht täglich Fortschritte und verbessert so die Genesungschancen von Betroffenen wie mir. Diesen Forschern und natürlich auch meinen Ärzten, die mich nicht nur medizinisch, sondern auch menschlich begleitet haben, bin ich zu großem Dank verpflichtet.
R. S.
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